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发布: 1:25pm 09/08/2023

Treacher Collins Syndrome

特雷彻柯林斯综合征

Treacher Collins Syndrome

特雷彻柯林斯综合征

亲生父母嫌弃 养母用爱养大 男子:上天给“脸”不整容

亲生父母嫌弃 养母用爱养大  男子:上天给‘脸’不整容
在他十几岁的时候,当他的朋友们开始恋爱时,乔诺开始思考他的外表是否会阻止他做同样的事情。

(伦敦9日综合电)曾经听过一句话,“宁可漂亮地死去,也不要丑陋地活着”,惟这句话对38岁男子乔诺来说却恰恰相反,他没有选择通过整容改变自己的容貌,而是选择改变心态,学会喜欢自己的脸。

来自西约克郡的乔诺兰卡斯特(Jono Lancaster)是一名,TCS)患者,他天生没有颧骨,眼睛下垂,外耳发育不全,听力也有问题,结果出生不久就被亲生父母遗弃。

亲生父母嫌弃 养母用爱养大  男子:上天给‘脸’不整容
38岁的乔诺·兰卡斯特 (Jono Lancaster) 出生时就患有影响外貌的遗传病。

TCS是一种先天性疾病,又名“下颌骨颜面发育不全”,在新生儿中的发病率是万分之一。患者的症状由轻到重差距极大,轻者几乎不明显,中度及重度患者,常表现出眼睛下垂,下眼睑缺损,颧骨低,下颌小,耳朵畸形,听力丧失,眼部异常,呼吸道狭窄等问题。

大多数情况下,TCS患者的生长发育和智力与常人无异,但往往会因为残缺的外貌遭受歧视和影响自信心。

亲生父母嫌弃 养母用爱养大  男子:上天给‘脸’不整容
1984年10月,乔诺出生两周后,被养母让·兰卡斯特(如图)领养。

乔诺告诉英国《每日邮报》,他的父母在他出生后仅36小时就将他遗弃在医院,过后获得社会服务机构的照顾,而他们也很快就帮他找到了一个愿意接受他的家庭。

在成长过程中,乔诺获得了朋友和养母的帮助,逐渐建立成功的生活。尽管经历了许多困难,但他最后找到一种方法,用他非凡的故事激励了无数人。

1984年10月,乔诺出生两周后,社会服务机构把他介绍给了他的养母珍兰卡斯特(Jean Lancaster)。

现年81岁的珍是一位单亲母亲,之前曾收养过其他残疾儿童,并向需要援助的人们开放了自己的家。

乔诺说:“她总是告诉我,当她第一次看到我时,她忍不住微笑。当她抱着我时,她立刻感觉到了一种联系。

五年后,珍正式收养了他。在他的童年时期,她也一直接送他到大奥蒙德街医院去看医生。除了乔诺,珍还有两个孩子,养母和兄弟姐妹给了乔诺一个温暖的家。

不久后,他们搬了出去,而珍后来继续收养其他孩子。

乔诺说:“房子里总是充满生机、混乱和疯狂。这是一种美好的成长过程。

“事实上我一直都知道我是被收养的,每年5月18日我们都会举办派对来庆祝这一天。

成年之前的乔诺十分缺乏安全感,被亲生父母嫌弃的事实给他造成了巨大的伤害,他无法接受自己的外表,也不愿面对社会。

他在身体和心灵的双重打击下长大,无数次住院治疗,遭受过数不清的拒绝和歧视。

拯救他走出阴霾的,是珍无私的爱。乔诺说,珍是他的天使,在他最需要的时候出现,“我永远不会忘记她对我的爱。”

因为珍给他的爱,让他能够克服所面临的欺凌,并且受到同年级学生的欢迎。

一直到过了20岁,乔诺的心境才豁然开朗,找到自信,不再拒绝照镜子,决心一生保持积极的态度,“人们低估了我,我要证明他们都是错的。”

曾经的他,因为自卑,躲在黑暗里,直到一位他暗恋的同事约他出去时,事情才变得更好了。

两人最终进行了一次约会,期间她告诉了乔诺一些改变了他整个人生观的事情。

乔诺说:“她说‘我就是喜欢你的脸’,除了我妈妈,我以前从未听过任何人说过这句话。”这让他充满了信心,从感觉自己丑陋到感觉“自己是世界上最性感的男人”。

他补充说,“这就像灵光乍现的时刻”,尽管他们的关系没有成功,但这是朝着对自己和自己的脸“更加积极”迈出的一步。

不再回避镜子 逐渐欣赏自己

另一个影响乔诺的契机是在他20多岁的时候,当时他开始在健身房工作。

“当时我还在回避镜子。我的工作就是把重物收起来,所以我会试着在不看镜子里自己脸的情况下把它们收起来。”

有一天,当他清理健身器材时,他开始欣赏自己在倒影中刚买的一双新运动鞋,然后开始将目光移向身体,因为他注意到自己有更多喜欢的地方。

“我通常会停在肩膀上,但我无意中看着自己的脸,发现我有蓝色的眼睛。我已经很久没有看到自己有蓝眼睛了,这让我不知觉地微笑起来。

“然后,当我微笑时,我发现自己有一个酒窝,这是我以前从未注意到的。我像柴郡猫一样微笑,我才意识到我喜欢我的脸。

“我发现了更多我喜欢的事情,我喜欢自己的事情。”

乔诺说,在那一刻之后,他在走出自己的舒适区时感到更加自信,并发现自己被周围的世界所拥抱。“我走出去的次数越多,就越让我感受到周围的人积极的一面。”

父母拒绝相认 亲戚主动联系

亲生父母始终是乔诺想打开的心结。25岁那年,他发现自己有两个亲兄弟姐妹,他们不知道他的存在。怀着对亲情的渴望,他试图通过收养机构与亲生父母取得联系,结果被告知对方依然不想与他有任何联系。

乔诺的失望可想而知,“我的亲生父母仍然不想和我有任何关系,事实上,他们永远不会改变想法。”

尽管感到痛苦,但他为自己的尝试感到自豪,并且很快就调整心态,接受现实,“生活还要继续,我能改变的是我的心态,我现在变得更加积极,生活也因此变得美好。”

令他意外的是,一些亲戚通过脸书主动找到了他,他与堂/表兄弟姐妹,姨妈、姑姑和叔叔、舅舅们建立了良好的联系。

成为TCS代言、励志榜样

一个人不能选择出生,但可以选择以什么样的态度活着。乔诺明白,既然决定活着,就要用积极的心态,活出最好的自己。

2019年,乔诺创办了自己的慈善机构“爱我,爱我的脸”基金会,旨在提高人们对特雷彻柯林斯综合症和其他颅面疾病的认识。

该慈善机构还帮助支持个人和家庭,并向人们宣传TCS及其对患者的影响。乔诺现在花了很多时间作为一名励志演讲家,为一系列渴望更多想了解他非凡故事的群体发表演讲,从学校的年轻学生,到经常感到与社会隔绝或边缘化的人们。

他在社交媒体上拥有众多追随者,已经成为了TCS患者的代言人和励志榜样。很多TCS患者会通过整容手术修复容貌。有人问乔诺,“如果有机会做面部重建手术,你会接受吗?”

“绝对不会,那样我就不再是我了。我生下来是有原因的,上帝将我造成这样。”

乔诺已经完全接受了自己的外表,同时为自己取得的成就感到自豪,“是TCS综合征造就了今天的我。”

“相信自己,积极向上,热爱你拥有的一切,你的世界也会变得更美好!”

亲生父母嫌弃 养母用爱养大  男子:上天给‘脸’不整容
1990年5月18日,珍在乔诺只有5岁时收养了他。在他的童年时期,她一直接送他去大奥蒙德街医院看医生。

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