(倫敦9日綜合電)曾經聽過一句話,“寧可漂亮地死去,也不要醜陋地活著”,惟這句話對38歲男子喬諾來說卻恰恰相反,他沒有選擇通過整容改變自己的容貌,而是選擇改變心態,學會喜歡自己的臉。
來自西約克郡的喬諾蘭卡斯特(Jono Lancaster)是一名特雷徹柯林斯綜合徵(Treacher Collins Syndrome,TCS)患者,他天生沒有顴骨,眼睛下垂,外耳發育不全,聽力也有問題,結果出生不久就被親生父母遺棄。
TCS是一種先天性疾病,又名“下頜骨顏面發育不全”,在新生兒中的發病率是萬分之一。患者的症狀由輕到重差距極大,輕者幾乎不明顯,中度及重度患者,常表現出眼睛下垂,下眼瞼缺損,顴骨低,下頜小,耳朵畸形,聽力喪失,眼部異常,呼吸道狹窄等問題。
大多數情況下,TCS患者的生長發育和智力與常人無異,但往往會因為殘缺的外貌遭受歧視和影響自信心。
喬諾告訴英國《每日郵報》,他的父母在他出生後僅36小時就將他遺棄在醫院,過後獲得社會服務機構的照顧,而他們也很快就幫他找到了一個願意接受他的家庭。
在成長過程中,喬諾獲得了朋友和養母的幫助,逐漸建立成功的生活。儘管經歷了許多困難,但他最後找到一種方法,用他非凡的故事激勵了無數人。
1984年10月,喬諾出生兩週後,社會服務機構把他介紹給了他的養母珍蘭卡斯特(Jean Lancaster)。
現年81歲的珍是一位單親母親,之前曾收養過其他殘疾兒童,並向需要援助的人們開放了自己的家。
喬諾說:“她總是告訴我,當她第一次看到我時,她忍不住微笑。當她抱著我時,她立刻感覺到了一種聯繫。
五年後,珍正式收養了他。在他的童年時期,她也一直接送他到大奧蒙德街醫院去看醫生。除了喬諾,珍還有兩個孩子,養母和兄弟姐妹給了喬諾一個溫暖的家。
不久後,他們搬了出去,而珍後來繼續收養其他孩子。
喬諾說:“房子裡總是充滿生機、混亂和瘋狂。這是一種美好的成長過程。
“事實上我一直都知道我是被收養的,每年5月18日我們都會舉辦派對來慶祝這一天。
成年之前的喬諾十分缺乏安全感,被親生父母嫌棄的事實給他造成了巨大的傷害,他無法接受自己的外表,也不願面對社會。
他在身體和心靈的雙重打擊下長大,無數次住院治療,遭受過數不清的拒絕和歧視。
拯救他走出陰霾的,是珍無私的愛。喬諾說,珍是他的天使,在他最需要的時候出現,“我永遠不會忘記她對我的愛。”
因為珍給他的愛,讓他能夠克服所面臨的欺凌,並且受到同年級學生的歡迎。
一直到過了20歲,喬諾的心境才豁然開朗,找到自信,不再拒絕照鏡子,決心一生保持積極的態度,“人們低估了我,我要證明他們都是錯的。”
曾經的他,因為自卑,躲在黑暗裡,直到一位他暗戀的同事約他出去時,事情才變得更好了。
兩人最終進行了一次約會,期間她告訴了喬諾一些改變了他整個人生觀的事情。
喬諾說:“她說‘我就是喜歡你的臉’,除了我媽媽,我以前從未聽過任何人說過這句話。”這讓他充滿了信心,從感覺自己丑陋到感覺“自己是世界上最性感的男人”。
他補充說,“這就像靈光乍現的時刻”,儘管他們的關係沒有成功,但這是朝著對自己和自己的臉“更加積極”邁出的一步。
不再回避鏡子 逐漸欣賞自己
另一個影響喬諾的契機是在他20多歲的時候,當時他開始在健身房工作。
“當時我還在迴避鏡子。我的工作就是把重物收起來,所以我會試著在不看鏡子裡自己臉的情況下把它們收起來。”
有一天,當他清理健身器材時,他開始欣賞自己在倒影中剛買的一雙新運動鞋,然後開始將目光移向身體,因為他注意到自己有更多喜歡的地方。
“我通常會停在肩膀上,但我無意中看著自己的臉,發現我有藍色的眼睛。我已經很久沒有看到自己有藍眼睛了,這讓我不知覺地微笑起來。
“然後,當我微笑時,我發現自己有一個酒窩,這是我以前從未注意到的。我像柴郡貓一樣微笑,我才意識到我喜歡我的臉。
“我發現了更多我喜歡的事情,我喜歡自己的事情。”
喬諾說,在那一刻之後,他在走出自己的舒適區時感到更加自信,並發現自己被周圍的世界所擁抱。“我走出去的次數越多,就越讓我感受到周圍的人積極的一面。”
父母拒絕相認 親戚主動聯繫
親生父母始終是喬諾想打開的心結。25歲那年,他發現自己有兩個親兄弟姐妹,他們不知道他的存在。懷著對親情的渴望,他試圖通過收養機構與親生父母取得聯繫,結果被告知對方依然不想與他有任何聯繫。
喬諾的失望可想而知,“我的親生父母仍然不想和我有任何關係,事實上,他們永遠不會改變想法。”
儘管感到痛苦,但他為自己的嘗試感到自豪,並且很快就調整心態,接受現實,“生活還要繼續,我能改變的是我的心態,我現在變得更加積極,生活也因此變得美好。”
令他意外的是,一些親戚通過臉書主動找到了他,他與堂/表兄弟姐妹,姨媽、姑姑和叔叔、舅舅們建立了良好的聯繫。
成為TCS代言、勵志榜樣
一個人不能選擇出生,但可以選擇以什麼樣的態度活著。喬諾明白,既然決定活著,就要用積極的心態,活出最好的自己。
2019年,喬諾創辦了自己的慈善機構“愛我,愛我的臉”基金會,旨在提高人們對特雷徹柯林斯綜合症和其他顱面疾病的認識。
該慈善機構還幫助支持個人和家庭,並向人們宣傳TCS及其對患者的影響。喬諾現在花了很多時間作為一名勵志演講家,為一系列渴望更多想了解他非凡故事的群體發表演講,從學校的年輕學生,到經常感到與社會隔絕或邊緣化的人們。
他在社交媒體上擁有眾多追隨者,已經成為了TCS患者的代言人和勵志榜樣。很多TCS患者會通過整容手術修復容貌。有人問喬諾,“如果有機會做面部重建手術,你會接受嗎?”
“絕對不會,那樣我就不再是我了。我生下來是有原因的,上帝將我造成這樣。”
喬諾已經完全接受了自己的外表,同時為自己取得的成就感到自豪,“是TCS綜合徵造就了今天的我。”
“相信自己,積極向上,熱愛你擁有的一切,你的世界也會變得更美好!”