(槟城18日讯)12岁巫裔学生莱恩(Rayyan)在今年6月被诊断患上被归类为罕见病的“儿童型弥漫性中线神经胶质瘤”(DMG)第4期侵袭性脑肿瘤,尽管被诊断预计寿命最多18个月,但莱恩及他的家人都没轻易言弃,他们在获得槟州教育局结集全槟368所学校上上下下慷慨解囊筹得的13万1409令吉6仙的义款后,将于来临的8月26日到韩国求医,力博最后的一线生机。
槟州教育局局长阿都拉昔今日在新闻发布会,把这笔义款移交给莱恩的父亲凯鲁及母亲诺拉,希望这笔款项除了资助莱恩的部分医药费,也能对莱恩起着鼓励作用,让他知道在对抗病魔这条路上,他并不孤单,还有槟州教育局全员上下作为后盾。
3月突晕眩发现脑有瘤
莱恩的父亲凯鲁(39岁,自雇人士)说,莱恩本来是一个健康活泼的孩子,在5名兄弟姐妹中排行第2。莱恩在就读的日落洞双溪牛汝莪国小担任同伴辅导员,并活跃参加各项课外活动,包括连续3年在国家编程和机器人比赛中获奖。
他说,儿子是在今年3月的一个早上突然晕眩,在被送入急诊室后,莱恩向医生申诉出现“双重视觉”的症状。首次的磁力共振造影(MRI)显示其脑中央区域出现异常(肿瘤),伴有轻微出血以及脑室内多余液体的积聚。
他指医生当晚就为儿子进行紧急手术,在儿子的侧脑装了“VP分流管”,以排出脑室内过多的脑脊液。
经历3次手术及5周放射治疗
“尽管儿子的状况稳定了下来,并成功出院,但肿瘤逐渐增大。于是,医生再安排儿子到丹州古邦阁亮理大医院进行手术,然后才返回槟城。”
他说,儿子迄今已经历3次手术和5周的放射治疗。通过对肿瘤样本的实验室检测,发现化疗药物对莱恩的康复没有多大益处,只能在癌细胞重新攻击之前控制病情。
期待重返校园
凯鲁说,儿子自3月患病以来,就无法再去学校。莱恩面对学校老师及同学的一声声问候及鼓励,内心有着一股势要战胜病魔的斗志,以及期望重返校园的心愿。
尽管莱恩的家人已获医生告知,患有此罕见病的儿童从首次诊断起,预计寿命仅12到18个月的噩耗,但他们看到莱恩在煎熬的治疗过程中拼尽全力想要活下去的斗志也深受感染,就算马来西亚的医疗团队已束手无策,他们也力求国外专家各种能治疗儿子的方案。
接受新治疗方案
凯鲁说,最近在与阿姆斯特丹的专家团队接洽后,儿子莱恩成功地被纳入为韩国一项临床试验的患者,并将接受新治疗方案。
虽然这是一款尚在临床试验的药物,但对莱恩来说是救命的稻草,为他黑暗的世界瞬间照射进一丝阳光。
据了解,部分治疗费将由主办方提供,但患者必须自行承担预计需要数十万令吉的交通、生活费和并发症治疗费。
槟教局助筹13万医费
槟州教育局获悉莱恩的情况后,在发动筹款的短短一周内就为莱恩筹得逾13万令吉,这笔义款就像及时雨,让莱恩得以被安排在8月26日到韩国正式接受治疗。
莱恩需要待在韩国2个月接受疗程,若一切顺利的话,让我们一起期待2个月后看到莱恩带着健康体魄回到马来西亚,并开开心心重回校园继续未完成的学业。