(八打灵再也24日讯)“儿子时常会感到伤心,可能是因为他已经无法像以前那样(正常生活),但是,医生说他很快就不会感受到伤心了,因为他将在不久后失去思考能力……”
一名男童从9岁时突然丧失说话和理解能力、失明,甚至变成瘫痪,父母如今陪他度过不知将何时画下句点的人生路,推著他的病床让他到海边“散心”,闻者心酸!
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据男童父母近日在TikTok发布的视频,患病的儿子依曼已经11岁,但是病情不见好转。
经医生检查后证实,患上肾上腺脑白质失养症(ALD, Adrenoleukodystrophy)罕见疾病,暂时无药可治,男童父母没有因此放弃,这两年来四处奔波为儿子寻找治疗方案,希望有奇迹发生。
“已经有够多的视频解释这一切了,这将成为我们所有人的回忆……
“如果依曼恢复健康,爸妈会将依曼努力对抗病魔的视频给他看,但如果依曼离世,爸妈会把这当作是最美好的回忆。”
视频中写道,依曼生病了两年,他们完全没有料到儿子会变成这个模样,短短3个月,就被医生诊断患有这个罕见疾病。
依曼的父母说,以前儿子很喜欢到海边玩,虽然现在儿子生病了,他们还是经常带他到海边。
视频的最后写道,医生交代他们要好好照顾儿子,因为他随时会离世,让网民看了心疼不已。
根据依曼父母过去发布的视频指出,儿子是学校的运动员,而且是一名优秀生,非常活跃,发病前完全没有出现任何症状。
他们说,依曼在2021年5月时还很健康,突然儿子就变成瘫痪、丧失说话和理解能力、甚至失明,直到2022年2月,医生证实他患上肾上腺脑白质失养症。
“这是一种罕见的大脑神经系统疾病,医生证实,截至目前,世界上没有针对这种罕见病的治疗药物。”
听到这项坏消息后,依曼的父母感到晴天霹雳。看到儿子饱受病魔折磨,他们难过之余,也不放弃为儿子寻找治疗的方案。
从他们分享的视频看到,这两年来,他们向大众筹款,四处奔波带儿子去治疗,但是很遗憾地,还未找到有效的治疗方法。
他们在7月21日曾发布一段到学校为儿子办理停学手续的视频,让许多网民看了难过不已。
视频中写道:“今天真难过,因为儿子无法上学了,被迫要来学校帮他办理停学手续。”
视频还展示学生们在操场上活动的画面,依曼的父母感慨地写说:“如果儿子你还在学校,肯定会在这里(操场)。”
这段视频吸引了260万次观看次数,网民纷纷留言祝愿依曼早日康复。
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