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发布: 2:23pm 24/08/2023

瘫痪

罕见疾病

肾上腺脑白质失养症

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肾上腺脑白质失养症

視頻 | 11歲童癱瘓無法說話2年父母悲!醫生:他將失思考能力 不再傷心

视频 | 11岁童瘫痪无法说话2年父母悲!医生:他将失思考能力 不再伤心
男孩的父母心疼兒子總是心情低落,但聽到醫生說兒子將失去傷心的能力,令他們心疼不已!(視頻截圖/IMAN RAMADHANI)

(八打靈再也24日訊)“兒子時常會感到傷心,可能是因為他已經無法像以前那樣(正常生活),但是,醫生說他很快就不會感受到傷心了,因為他將在不久後失去思考能力……”

一名男童從9歲時突然喪失說話和理解能力、失明,甚至變成癱瘓,父母如今陪他度過不知將何時畫下句點的人生路,推著他的病床讓他到海邊“散心”,聞者心酸!

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據男童父母近日在TikTok發佈的視頻,患病的兒子依曼已經11歲,但是病情不見好轉。

經醫生檢查後證實,患上腎上腺腦白質失養症(ALD, Adrenoleukodystrophy)罕見疾病,暫時無藥可治,男童父母沒有因此放棄,這兩年來四處奔波為兒子尋找治療方案,希望有奇蹟發生。

视频 | 11岁童瘫痪无法说话2年父母悲!医生:他将失思考能力 不再伤心
11歲依曼9歲時被診斷患上腎上腺腦白質失養症,喪失說話和理解能力、失明,甚至變成癱瘓。(視頻截圖/IMAN RAMADHANI)

“已經有夠多的視頻解釋這一切了,這將成為我們所有人的回憶……

“如果依曼恢復健康,爸媽會將依曼努力對抗病魔的視頻給他看,但如果依曼離世,爸媽會把這當作是最美好的回憶。”

視頻中寫道,依曼生病了兩年,他們完全沒有料到兒子會變成這個模樣,短短3個月,就被醫生診斷患有這個罕見疾病。

依曼的父母說,以前兒子很喜歡到海邊玩,雖然現在兒子生病了,他們還是經常帶他到海邊。

視頻的最後寫道,醫生交代他們要好好照顧兒子,因為他隨時會離世,讓網民看了心疼不已。

视频 | 11岁童瘫痪无法说话2年父母悲!医生:他将失思考能力 不再伤心
依曼飽受病魔折磨,讓其父母痛心不已。(視頻截圖/IMAN RAMADHANI)

根據依曼父母過去發佈的視頻指出,兒子是學校的運動員,而且是一名優秀生,非常活躍,發病前完全沒有出現任何症狀。

他們說,依曼在2021年5月時還很健康,突然兒子就變成癱瘓、喪失說話和理解能力、甚至失明,直到2022年2月,醫生證實他患上腎上腺腦白質失養症。

“這是一種罕見的大腦神經系統疾病,醫生證實,截至目前,世界上沒有針對這種罕見病的治療藥物。”

聽到這項壞消息後,依曼的父母感到晴天霹靂。看到兒子飽受病魔折磨,他們難過之餘,也不放棄為兒子尋找治療的方案。

视频 | 11岁童瘫痪无法说话2年父母悲!医生:他将失思考能力 不再伤心
依曼父母感慨地說,以前兒子可以自己吃飯,現在卻需要人喂。(視頻截圖/IMAN RAMADHANI)

從他們分享的視頻看到,這兩年來,他們向大眾籌款,四處奔波帶兒子去治療,但是很遺憾地,還未找到有效的治療方法。

他們在7月21日曾發佈一段到學校為兒子辦理停學手續的視頻,讓許多網民看了難過不已。

視頻中寫道:“今天真難過,因為兒子無法上學了,被迫要來學校幫他辦理停學手續。”

視頻還展示學生們在操場上活動的畫面,依曼的父母感慨地寫說:“如果兒子你還在學校,肯定會在這裡(操場)。”

這段視頻吸引了260萬次觀看次數,網民紛紛留言祝願依曼早日康復。

视频 | 11岁童瘫痪无法说话2年父母悲!医生:他将失思考能力 不再伤心
即便兒子行動不便,父母仍推著輪椅帶兒子到海邊。(視頻截圖/IMAN RAMADHANI)

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