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发布: 4:56pm 28/08/2023

渐冻症

渐冻症

京东副总蔡磊患渐冻症 仍每天工作16小时:会战斗到最后一天

拼盘/已备好后事…京东副总蔡磊罹渐冻症 仍每天工作16小时:会战斗到最后一天
即使身体不断恶化,蔡磊依然没有停息,时常一天工作16个小时以上,全年无休。(互联网照片)

(北京28日综合电)中国电子商务公司京东集团原副总裁、抗争者蔡磊26日再次登上微博热搜。在一档访谈节目里,蔡磊透露,他已经可以完全接受死亡。其实他去年已在准备身后事,包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等,“都是知道自己快不行了,在做的准备。”他全年无休,试图能攻克这个给人类带来痛苦和绝望的疾病,造福患者,“我会战斗到最后一天,到我死亡的一天为止。”

根据《世界日报》综合媒体报道,蔡磊是人们眼中的成功人士,成功人士原任职京东集团财务副总裁,也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者、2018中国十大资本运营CFO年度人物……不过他在2019年确诊了渐冻症,之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。

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渐冻症这种罕见病的发病率约为十万分之1.6,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在二到五年内迎来生命终点。

在推动渐冻症的医学研究上,蔡磊个人每年投入逾千万元(人民币,下同),他表示团队一直在冲刺,但这对于医学研发来说只是冰山一角,在即将走进生命尽头的时候依然坚持,并不只是为了自己,也为了几十万病友未来能有希望。

拼盘/已备好后事…京东副总蔡磊罹渐冻症 仍每天工作16小时:会战斗到最后一天
蔡磊在即将走进生命尽头的时候依然坚持,并不只是为了自己,也为了几十万病友未来能有希望。(互联网照片)

这几年来,他的成就包括:搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发;为数以万计的渐冻症患者提供支持,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用;他还与妻子共同尝试直播带货,撰写的自传《相信》,成为畅销书籍。

蔡磊说,“纵使不敌,也绝不屈服”。如今,即使身体不断恶化,蔡磊依然没有停息。他时常一天工作16个小时以上,全年无休;他试图打破旧有的游戏规则,把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来,尽最大可能缩短时间,依然渴望缔造奇迹。

 

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