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发布: 4:56pm 28/08/2023

渐冻症

渐冻症

京東副總蔡磊患漸凍症 仍每天工作16小時:會戰鬥到最後一天

拼盘/已备好后事…京东副总蔡磊罹渐冻症 仍每天工作16小时:会战斗到最后一天
即使身體不斷惡化,蔡磊依然沒有停息,時常一天工作16個小時以上,全年無休。(互聯網照片)

(北京28日綜合電)中國電子商務公司京東集團原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊26日再次登上微博熱搜。在一檔訪談節目裡,蔡磊透露,他已經可以完全接受死亡。其實他去年已在準備身後事,包括找接班人、設立慈善信託、設立遺體捐獻、寫書等,“都是知道自己快不行了,在做的準備。”他全年無休,試圖能攻克這個給人類帶來痛苦和絕望的疾病,造福患者,“我會戰鬥到最後一天,到我死亡的一天為止。”

根據《世界日報》綜合媒體報道,蔡磊是人們眼中的成功人士,成功人士原任職京東集團財務副總裁,也是“互聯網+財稅”聯盟會長、中國電子發票的推動者、2018中國十大資本運營CFO年度人物……不過他在2019年確診了漸凍症,之後走上了推動“解凍”病症的漫漫征途。

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漸凍症這種罕見病的發病率約為十萬分之1.6,在生物醫療技術突飛猛進的今天,治癒率依舊為0。絕大多數患者將在二到五年內迎來生命終點。

在推動漸凍症的醫學研究上,蔡磊個人每年投入逾千萬元(人民幣,下同),他表示團隊一直在衝刺,但這對於醫學研發來說只是冰山一角,在即將走進生命盡頭的時候依然堅持,並不只是為了自己,也為了幾十萬病友未來能有希望。

拼盘/已备好后事…京东副总蔡磊罹渐冻症 仍每天工作16小时:会战斗到最后一天
蔡磊在即將走進生命盡頭的時候依然堅持,並不只是為了自己,也為了幾十萬病友未來能有希望。(互聯網照片)

這幾年來,他的成就包括:搭建數據庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發;為數以萬計的漸凍症患者提供支持,並在去年打出最後一顆子彈:聯合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫學研究使用;他還與妻子共同嘗試直播帶貨,撰寫的自傳《相信》,成為暢銷書籍。

蔡磊說,“縱使不敵,也絕不屈服”。如今,即使身體不斷惡化,蔡磊依然沒有停息。他時常一天工作16個小時以上,全年無休;他試圖打破舊有的遊戲規則,把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來,盡最大可能縮短時間,依然渴望締造奇蹟。

 

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