卫生总监：跨领域部门合作 将推国家罕见疾病政策
（吉隆坡26日讯）卫生总监拿督慕哈末拉兹指出，我国将推出国家罕见疾病政策，这是跨领域和各部门之间的一项合作。
他表示，我国坚定不移地竭尽全力支持所有患有罕见疾病的人士，呼吁建立罕见疾病的全球和区域框架，加强国家间和多方利益相关者合作。
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他说，我国政府决心在国内以及通过与国际利益攸关方的合作，维护罕见疾病患者及这群体家人的最大利益。
在亚太罕见病联盟大会演讲
他是于今日出席马来西亚罕见疾病协会 (MRDS) 举办的首届亚太罕见疾病组织联盟（APARDO）大会，发表主旨演讲时，这么表示。
出席嘉宾有国际罕见疾病组织首席执行员亚烈珊塔、亚太罕见疾病组织联盟主席杜哈娜等等。
慕哈末拉兹说，世界各地的罕见疾病患者及他们的家人常常需要使用主要为多数群体而设的系统，然而，这些系统却忽视了少数群体的权利以及所面对的挑战。
他指出，人们很容易忽视这样一个事实，即全球患有罕见疾病的人数超过3亿。
“从长远来看，这个数字是马来西亚人口的9倍。”
慕哈末拉兹进一步指出，卫生部承认这一特殊群体及他们家人所面临的经济挑战，并致力于提供必要的护理和治疗。
为罕见病拨大量预算
他说，因此，我国专门为罕见疾病拨出大量年度预算。
他指出，鉴于只有3%至5%的罕见疾病建立了医疗干预措施和“孤儿药”（orphan drugs），我国完全有理由积极促进合作，效仿在冠病疫情期间所采取的措施。
“因此，马来西亚成立了国家罕见疾病委员会来制定政策、战略和指南。这一举措允许专家、医疗保健专业人员、行业参与者和病患权益之间进行合作。”
慕哈末拉兹表示，该委员会的承诺不仅限于医疗保健和“孤儿药”的获取，还包括教育、研究和社会服务等领域，且邀请更多利益相关者加入，旨在不断改进罕见疾病的解决方案。
他举例，在2022年，我国还设立了罕见疾病国家信托基金，为研究、治疗和财政援助计划提供支持，以确保病患获得优质医疗保健。
他也说，继推出卫生白皮书后，我国还积极将罕见疾病纳入马来西亚更广泛的医疗保健框架，以配合“不让任何人掉队”的可持续发展目标。
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