衛生總監：跨領域部門合作 將推國家罕見疾病政策
（吉隆坡26日訊）衛生總監拿督慕哈末拉茲指出，我國將推出國家罕見疾病政策，這是跨領域和各部門之間的一項合作。
他表示，我國堅定不移地竭盡全力支持所有患有罕見疾病的人士，呼籲建立罕見疾病的全球和區域框架，加強國家間和多方利益相關者合作。
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他說，我國政府決心在國內以及通過與國際利益攸關方的合作，維護罕見疾病患者及這群體家人的最大利益。
在亞太罕見病聯盟大會演講
他是於今日出席馬來西亞罕見疾病協會 (MRDS) 舉辦的首屆亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）大會，發表主旨演講時，這麼表示。
出席嘉賓有國際罕見疾病組織首席執行員亞烈珊塔、亞太罕見疾病組織聯盟主席杜哈娜等等。
慕哈末拉茲說，世界各地的罕見疾病患者及他們的家人常常需要使用主要為多數群體而設的系統，然而，這些系統卻忽視了少數群體的權利以及所面對的挑戰。
他指出，人們很容易忽視這樣一個事實，即全球患有罕見疾病的人數超過3億。
“從長遠來看，這個數字是馬來西亞人口的9倍。”
慕哈末拉茲進一步指出，衛生部承認這一特殊群體及他們家人所面臨的經濟挑戰，並致力於提供必要的護理和治療。
為罕見病撥大量預算
他說，因此，我國專門為罕見疾病撥出大量年度預算。
他指出，鑑於只有3%至5%的罕見疾病建立了醫療干預措施和“孤兒藥”（orphan drugs），我國完全有理由積極促進合作，效仿在冠病疫情期間所採取的措施。
“因此，馬來西亞成立了國家罕見疾病委員會來制定政策、戰略和指南。這一舉措允許專家、醫療保健專業人員、行業參與者和病患權益之間進行合作。”
慕哈末拉茲表示，該委員會的承諾不僅限於醫療保健和“孤兒藥”的獲取，還包括教育、研究和社會服務等領域，且邀請更多利益相關者加入，旨在不斷改進罕見疾病的解決方案。
他舉例，在2022年，我國還設立了罕見疾病國家信託基金，為研究、治療和財政援助計劃提供支持，以確保病患獲得優質醫療保健。
他也說，繼推出衛生白皮書後，我國還積極將罕見疾病納入馬來西亞更廣泛的醫療保健框架，以配合“不讓任何人掉隊”的可持續發展目標。
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