臺灣畢柳鶯醫師／斷食善終──拿回生命自主權
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2023年11月11日吉隆坡城邦閱讀花園、11月12日吉隆坡富貴生命館及其他場次
文字整理：張玳維 攝影：本報 黃玲玲、陳駿榮
善終，是讓病人好好的、有尊嚴的離開，尤其是臨終的病人。對於行醫超過40年的畢柳鶯醫生而言，以斷食方式善終，絕對不意味著“活活地餓死”病人，更不是慢性自殺，而是讓臨終或生命末期病患者放棄無效的醫療，擺脫痛苦不堪的強迫餵食法，最終選擇留在家裡，在家屬的陪伴下走完人生最後的路，才是真正的得以善終。
我們一直以為，斷食是為了改善身體的健康，或者為了修行，但畢柳鶯醫生告訴我們，斷食可延伸至死亡課題，而且其意義更為廣泛及重大。
畢柳鶯的家族具有顯性基因遺傳的小腦萎縮症，母親在64歲確診此症，在生命的末期透過斷食善終，從此她長年推動斷食善終，以及在家善終的理念，並極力反對醫院針對臨終病人的無效醫療及強行餵食法，強力倡議病人活著必需具有生命的品質和意義，在臺灣醫學界掀起頗大的爭議。
畢柳鶯畢業於臺灣大學醫學系，曾任臺中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授，目前擔任臺灣衛福部臺中醫院復健科資深教學醫師。
2011年起，她在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得，累積500篇文章，著作《醫步醫腳印》、《斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課題》及《有一種愛是放手》。
母親斷食善終一事，曾經讓作為一位醫生，理應以救人為理念的她，在社會上揹負不孝的罪名。然而，母親生前其實已經清楚告訴她：“到了末期，你要幫助我解脫。”
“媽媽知道，這病會拖上幾十年，她對於這個家族遺傳的病有很大的陰影。我跟媽媽說：本來就應該這樣，要是我得了這病，到了末期，我也不要插管。”
畢柳鶯在其著作中，詳細透露母親生前斷食善終的過程。畢柳鶯的母親斷食善終前後共21天，吃稀飯一週、喝蓮藕水2天，口腔用棉棒吸水，整個過程獲得家人在家裡的親密陪伴，一起回顧人生，並對生前進行告別式，無論母親或家庭成員，皆沒有留下遺憾。
“我媽媽一生有很多苦命之處，但那一刻，我感受她的人生有美好的回憶。她說很滿足，大部分照片都是旅行，她說‘就當作我去遠行，不要哭’。”
富貴集團、星洲日報與城邦（馬新）出版集團聯辦畢柳鶯醫生“斷食善終──拿回生命自主權”分享會，誠邀畢醫生在吉隆坡富貴生命館與大家暢談此課題。主持人是星洲日報副執行總編輯曾毓林。
斷食善終不僅影響病人，而是整個家庭及家族
畢柳鶯醫生在分享會上詳細地說明斷食善終這一個在國內可說是前未所聞的新鮮課題。
她強調，斷食善終帶來的影響及意義，比她行醫時期的影響及意義更重大。斷食善終帶來的影響不僅是病人本身，還有病人的整個家庭及家族，而且不是當下而已，乃是很長的一段時間，因為若病人沒有辦法善終，其家屬可能會痛苦非常久。
“醫生怕病人死在他的手上，家屬希望病人活得越久越好；但在生和死的中間，還有生命的意義和生命的品質。如果救活了，品質非常不好，我們不是做善事，是在行惡，而且整個家庭都被拖累。”
她說，斷食善終其實在民間流傳已久，早至西元8世紀的六祖慧能、西元12世紀的日本西行法師，以及20世紀的臺灣廣欽老和尚，皆是以斷食善終，而她只是加強推廣而已。
何謂“善終”？畢柳鶯醫生引用被譽為臺灣“安寧醫療”推手的神經科醫生陳榮基教授之言論：“善終是指一個人自知死之將至，並接納之，擁有好地方、價值感、無牽掛，並在家裡或熟悉的環境死亡，而且完成心願，安排好後事，還獲得親友的陪伴、道謝、道愛及道別，同時在疾病上減少疼痛，獲得舒適的治療”。
一般人對末期病人的三大誤區
那何謂生命末期的病人？畢柳鶯醫生引用同樣反對強迫餵食生命末期病人的臺灣陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫生陳秀丹之言論：“生命末期病人是指近期內病程進行至死亡已不可避免者、如果病人在一年內死亡，醫生不覺得意外，就是生命末期、沒有外加維生設備下，亦屬於生命末期。”
惟畢柳鶯醫生強調，仰賴呼吸器、人工餵食管才能存活者，而且無復原可能性，都是生命末期的病人。
她認為，社會大眾對於此課題有文化認知上的三大誤區，一是對食物的執著，以為不提供食物，就是不人道、餓死，其至謀殺；二是對老衰、重症及末期病人無法進食之無知，故強迫餵食，吃得慢、吃得少就插管；三是對於死亡的禁忌，醫生和民眾都怕，對生命之意義沒有宏觀的思考。
她指出，1960年起，醫學日益昌明，發明了許多醫療器材，如心肺復甦術、鼻胃管及呼吸器，之後到1995年，臺灣全民健保計劃的落實，逐漸改變在宅善終的傳統觀念。同時，在電影與戲劇有關醫院與死亡課題的負面渲染下，更加深社會大眾對於在宅善終的錯誤認知，人人喪失在家裡照顧臨終家屬的能力，只想到把臨終病人送入醫院搶救。
她說，醫療本來是拯救生命，現在的醫療是在延遲死亡，醫生都是拯救到底，家屬則是因為無法接受死亡，反而變成醫生的“幫兇”。
“醫院是救命的地方，不是去那裡死亡的地方，在醫院死亡是非常悽慘的。至於急診室，本來就是一個救命和救人的地方，突然把一個臨終病人被送進來，醫生會怎麼處理？就跟救別人一樣啊！”
她披露，臺灣的“無效醫療”費用高達2000億（約301億6900萬令吉），全民健保一年8000萬（約1203萬令吉），“無效醫療”佔了四分之一，共有6000人插呼吸管臥床，數十萬人插餵食管臥床。
她說，最常見的“無效醫療”是鼻胃管，凡是吃得慢、嗆到肺炎就被插管，每日5到6次的灌食，結果食量過多導致口部、大腦及身體機能快速退化，身體抵抗力更差。
“其實，人類或任何動物都一樣，面臨死亡之前都是飲食分量越來越少，因為身體逐漸衰弱，消化道及腎臟功能衰退，沒辦法處理這樣多食物，最終無法飲食，這乃是必然的自然規則。”
親人陪伴與心靈的安慰，是善終主要元素
畢柳鶯醫生說，生命“關機”順序是消化、泌尿心臟、大腦、聽覺，只要人停止飲水7至10天或最多12天，一定會死亡。
“我們擔心病人餓死，為何不怕病人被‘撐死’？一天15個小時，每3小時灌食牛奶，大家都知道牛奶不好消化，很容易溢奶，所以很多人插了鼻胃管後，住院頻率都是增加的。這個時候，睡眠最重要，讓他睡個飽，他的頭腦清醒後，要吃什麼，就給他吃，而不是強迫餵食。”
對於插管治療的臨終病人，畢柳鶯醫生反問，這些病人大部分神智不清醒，他們有同意要插管，而且插管越久越好嗎？如果他們有能力說話，他們絕對會說“讓我走吧”！這是沒有尊重病人的自主權，都是醫生和家屬決定。
“假如我們不願意餘生插管被綁在床，又何忍讓家人和病人永久陷在人間煉獄？沒有一位老衰重症者不想回家，我們要拒絕醫療死，恢復在宅善終的傳統。”
針對斷食善終會使病人往生後墜入餓鬼道，變成餓鬼的言論，畢柳鶯醫生說，根據佛教的說法，人死後會墜入餓鬼道，是因為生前貪嗔痴。所有人和動物最後都是吃不下喝不下而走，那天下的餓鬼道也太大了吧？
那麼斷食往生會痛苦嗎？斷食怎能善終？畢柳鶯醫生說，斷食前才是太痛苦，因為每天被灌食5至6次，從早上6時至晚上9時，而減食後安定、好睡、痰少、不吐、不脹、不腫。
“善終的主要元素是親人陪伴與心靈的安慰，若症狀嚴重需要治療者，皆來自原有的疾病，可安排醫生在家裡治療。”
她透露本身主要的工作是安撫病人和家屬心理上的障礙。“針對家屬的一般心理糾葛，實務上，你沒有餓死他；倫理上，你不是儈子手，因為人終有一天會走；情感上，你捨不得和悲傷，但你終有一天要面對，現在不是你捨不得的時候，而是要怎樣做才對長輩最好，你應該好好陪伴和安慰他；社會上，親友說你殘忍和不孝，但你孝不孝，是由你父母定義，而你也要認為自己是對的。”
“一位臥床20年的婦女需要洗腎，其女兒說母親撫養她36年，她可能要這樣照顧母親36年。好可怕，這是什麼愛？你這樣想，可是媽媽是怎麼想呢？”
畢柳鶯醫生強調；“我媽媽是病死，是小腦萎縮症造成，只是臨終前，她選擇幾天的飢餓和口渴去換取她不要躺在床上5年、10年，甚至15年。”
對於斷食善終的法律爭議，她聲稱，無論國內外皆合法，因為這是自主權，病人與其家屬可以拒絕醫療及拒絕飲食，一切以病人最大的利益為主，法律上不會被界定為自殺，而是屬於自然死亡，故壽險及醫療保險皆會理賠。
“最重要是每一位家庭成員必需取得共識，即配偶和直系血親的集體共識，其餘人皆無權決定，日後亦無權提告。與此同時，家屬必需把他們的決定告訴病人，無論病人的意識程度，並對病人道謝及道別，就算失去意識的病人，其潛意識仍然是可以接收到訊息的。”
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2023年在一片跌宕起伏却也波澜不惊中落下帷幕。后疫情时代，阅读还是一样多元而无界限，虽有经济不景和电子产品的夹攻，阅读者依旧勤耕不辍，“阅”游四海。无论是年头的ChatGPT崛起和晶片大战，还是年尾的以巴冲突等热门议题，阅读界都依旧以同行并进的脚步，带领读者深入了解这些课题背后的缘由和发展，也带着读者去思考即将到来的未来。阅读的背后，反映的是我们对知识和成长的渴求。也许科技越进步，我们越能感受自己的匮乏——不管是在知识、技能或心灵层面上，阅读这门古老的技艺都是我们所能仰赖的一扇窗、一道门。（作者：周冰萤（城邦书店职员））
❶ChatGPT
号称史上最强的人工智慧聊天机器人ChatGPT在2022年末横空出世，刷新了我们对AI的认知，引起了热烈的讨论，在短时间内就有上亿人注册使用，也成为《自然》杂志公布的2023年度十大科学人物（加一非人物）的榜单之首。ChatGPT既可以深度搜索资料，也可以跟人展开深入而独特的聊天，还可以写出堪比真人写作的文章，连我们认为AI无法胜任的创意发想，ChatGPT都几乎可以做到。ChatGPT的出现势必对整个社会带来广泛的影响，也引发了一些担忧和恐慌，比如AI是否会取代人类的工作，还引起有关于隐私、著作权、机器偏见等法律及道德伦理议题的讨论。
与其担心ChatGPT的崛起侵蚀了我们的工作机会，还不如赶紧去掌握这个新科技。关于如何使用ChatGPT的工具书也如雨后春笋出现。要怎样喂问题才能得到你想要的答案？要怎样让ChatGPT成为工作的助力而不是被取代？等等诸此问题，都有书籍解答。
此外，若要站在更宽阔的视角去思考人工智能的崛起和发展，也有相关书籍如《AI世代与我们的未来：人工智慧如何改变生活，甚至是世界？》，探讨人工智慧如何影响人类的观感、认知、互动，以及对文化、历史、人性的冲击。改变已势不可挡，正如此书作者之一、最近逝世的美国前国务卿亨利·季辛吉所言：“我们已无可避免地走进新的未来，但通过了解人工智能的组成元素、可能性和危险，我们就可以塑造这个未来。人工智慧不是一个选择，我们只能选择如何建设性地去使用人工智慧，否则就会被人工智慧所吞没。”（【延伸阅读】《二十一世纪机器人新律》以及ChatGPT相关的工具书）
❷诈骗
若总结2023年的新闻事件，诈骗议题肯定出现在榜单之上。不管是打工骗局还是金融骗局、电信诈骗、爱情包裹等，形形色色的欺诈骗局让人防不胜防，几乎每个人都会遇到过几次。可以说诈骗已然是全球共同的问题，全球反诈骗组织（GASO）更宣布2022年诈骗所造成的损失高达上万亿。
我们难以想像，在科技进步、交通便利以及民主社会国家里，还会有“卖猪仔”的惨案发生。在屡屡传出的高薪打工骗局里，许多人受到高薪到国外打工的诱惑，结果被“卖到”电信诈骗园区诈骗工作，不但被囚禁、恐吓、暴力对待，甚至面临被活摘器官或失去生命的悲惨命运。受害的人群来自各个国家，除了我国及邻国，台湾人也频频中招。《菱近诈骗：菱传媒资深记者前进中南半岛诈骗园区的第一手独家报导》是由台湾《菱传媒》6位资深记者，冒险到柬埔寨、泰国、缅甸、寮国金三角等诈骗园区的采访实录，他们经历索贿、持枪威胁、限制行动等险境，也随同全球反诈骗组织见证救人历程，可说是第一线的现场直击报导。
每个人都有被骗的可能，即使看似最荒谬的骗局，也可能还是会有人误坠其中，事后才惊呼怎么会这么“傻”。为什么聪明人或高学历者也会被骗？为什么人们会愿意相信陌生人言之凿凿，听起来并不太现实的保证？除了“贪心”和“欲望”，还有什么心理因素会造成人受骗？为什么贪心会被骗，好心也会被骗？为什么有些人即使知道真相却依然甘心受骗？“欺骗”和“信任”其实是人类一体两面的心理现象，也是一个历史悠久的社会现象，想了解诈骗为什么会发生，也可以从社会学和心理学的层面去分析这个现象背后错综复杂的关系。（【延伸阅读】《为什么我们会被骗？》、《诈骗社会学》）
❸红色中国
地缘政治问题在这几年愈发严峻，台湾和中国大陆剪不断、理还乱的关系也是其中一个吸引广大华人社群关注的课题。台湾出版界长期关注两岸课题，也勇于碰触许多敏感的政经文教议题如中共的历史、制度和弊端等，年中还因此而发生了台湾某家出版社主编回乡进而被中方扣留的事故。
今年，《红色赌盘：令中共高层害怕，直击现代中国金权交易背后的腐败内幕》是现象级的出版品。本书立足于个人经验，以回忆录的方式揭露了中国红色权贵家族与中国富豪共同攫取钜额财富的内幕真相。作者沈栋及妻子借由结交权贵（中共前总理温家宝的夫人张培莉），不但使他们成为超级富豪，还因此而得以进入中共高层的社交圈子，看尽他们的奢豪生活，以及目睹高官之间的内部斗争。直到后来作者妻子突然失踪，移居海外的作者决定撰写这段回忆……虽然此书是个人主观式的回忆录，但也让读者得以窥探正史难以看到的秘辛。（【延伸阅读】《中国共产党百年史》）
❹晶片战争
晶片（又称半导体或芯片）可以说是现代经济的命脉，从小至手机到大如飞机，从简单的玩具到复杂的金融设施，所有的电子设备都需要晶片这个“大脑系统”去运行。我们的日常生活已离不开晶片，但我们对晶片这个决定未来国际局势、经济前景的产业所知甚少。美国这晶片大国，在过去几年对中国祭出了晶片禁令，加上疫情导致的晶片短缺问题，正式打响了全球的晶片之战。而晶片产出地日本、荷兰、台湾、韩国等地，包括马来西亚，也不可避免地卷入其中。
想全面了解这个“战争”——其实是竞争，背后的历史以及产业发展的过程，可以阅读克里斯·米勒（Chris Miller）的《晶片战争》，他采访了上百位晶片业的相关人士，并参考大量的参考文献，详尽地叙述了晶片这肉眼看不见的科技之前世今生。（【延伸阅读】《晶片对决》）
❺韩国文学2.0
从几年前滥觞的韩国翻译小说，始于比较严肃沉重的课题如性别议题（《82年生的金智英》）和社会问题（《熔炉》），来到2023年，更多的题材和议题如科幻小说、推理小说开始进入出版视野，尤其是温馨疗愈小说，如《不便利的便利店》1和2，以“空间场所”作为疗愈的入口，道尽生活中的大小伤痕和小确幸。
其中不少小说更是成为本年度的畅销书，获得许多年轻读者的喜爱，与向来蔚为风潮的日本疗愈文学有齐头并进之势。也许在越严峻、越多风浪的时代，我们更需要文学带来一些微小但温暖的慰藉和共鸣，驱散疲惫，勇敢去面对生活。（【延伸阅读】《来小书厨房住一晚》、《欢迎光临休南洞书店》）
❻断食善终
进入老年化的社会，其中一个必须面对的是临终课题。如何好死跟如何活好的问题一样，都是需要深入去思考的人生大哉问。在我国，安宁疗护和善终课题正发酵不久，我们也开始接触一些新的观念如“断食善终”。“断食善终”是指在自主的情况下，以渐进的方式断食，以达到死亡的结果。当然这个方式的背后也带来很多争议及值得讨论的议题，如生命自主、无效医疗等。无论如何，唯有正视死亡、思考死亡，并对死亡有所准备，才能真正获得“善终”，以及让活着的人获得“善生”的机会。面对死亡，其实就是面对生命。（【延伸阅读】《有一种爱是放手》、《自主断食，慈悲而尊严的善终选择》、《我们该谈谈人生的最后一件事》）
❼MBTI
“你是E人还是I人？”人格测试MBTI，在去年再度流行起来，成了时下年轻人见面时爱聊的主题，这现象也可说是一种追寻内在自我的表现。MBTI是Mayers-Briggs Type Indicator的简称，它从内向（I）、外向（E）、直觉（N）、实感（S）、思考（T）、情感（F）、判断（J）、感知（P）8个面向分析人格，将人格分成16种，因此又称16型人格测验。我们日常的行为模式、反应方式、判断与决定等等，都与MBTI有关，因此，许多职业生涯规划和人力资源领域都将MBTI作为测试职业适性的指标。
此外，MBTI也可以作为了解自己，以及寻找同类型同伴或伴侣的参考方案。无论是E人还是I人，如果能更深入的了解自己不同的面像，在面对生活的挑战时也可以更为从容吧。
【延伸阅读】《MBTI人格分类》、《MBTI 我，和我的使用说明书》、《MBTI比你更懂你自己》
❽以巴冲突
俄乌战争还未落幕，以巴冲突又以更为惨烈的状况进入视野。以巴问题已经延绵了百年之久，两国错综复杂的关系和纠纷并一时半会可以了解的历史。除了站在人道主义的立场去谴责这场战乱，我们也可以通过阅读去认识两国的历史脉络，进一步了解两国复杂的地缘政治问题，唯有回到历史现场，看见冲突的根源，才能更好的理性思考，避免让自己陷入极端主义的陷阱。（【延伸阅读】《巴勒斯坦之殇》、《以色列》、《加萨战火》）
结语：
不管2023年过得如意还是艰辛，我们始终都不能放弃在生活中踽踽前行，就如同八九十后最爱的热血漫画，在2023年藉电影再次爆红、掀起一波回忆杀的《灌篮高手》里，安西教练的一句经典台词：“现在放弃的话，比赛就结束了”。2024年一起再出发，大家加油吧！（【延伸阅读】《灌篮高手》全集、《THE FIRST SLAM DUNK re:SOURCE—灌篮高手电影完全设定集—》）
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