臺灣畢柳鶯醫師／斷食善終──拿回生命自主權

畢柳鶯的家族具有顯性基因遺傳的小腦萎縮症，母親在64歲確診此症，在生命的末期透過斷食善終，從此她長年推動斷食善終，以及在家善終的理念，並極力反對醫院針對臨終病人的無效醫療及強行餵食法，強力倡議病人活著必需具有生命的品質和意義，在臺灣醫學界掀起頗大的爭議。

畢柳鶯畢業於臺灣大學醫學系，曾任臺中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授，目前擔任臺灣衛福部臺中醫院復健科資深教學醫師。

2011年起，她在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得，累積500篇文章，著作《醫步醫腳印》、《斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課題》及《有一種愛是放手》。

母親斷食善終一事，曾經讓作為一位醫生，理應以救人為理念的她，在社會上揹負不孝的罪名。然而，母親生前其實已經清楚告訴她：“到了末期，你要幫助我解脫。”

“媽媽知道，這病會拖上幾十年，她對於這個家族遺傳的病有很大的陰影。我跟媽媽說：本來就應該這樣，要是我得了這病，到了末期，我也不要插管。”

畢柳鶯在其著作中，詳細透露母親生前斷食善終的過程。畢柳鶯的母親斷食善終前後共21天，吃稀飯一週、喝蓮藕水2天，口腔用棉棒吸水，整個過程獲得家人在家裡的親密陪伴，一起回顧人生，並對生前進行告別式，無論母親或家庭成員，皆沒有留下遺憾。

“我媽媽一生有很多苦命之處，但那一刻，我感受她的人生有美好的回憶。她說很滿足，大部分照片都是旅行，她說‘就當作我去遠行，不要哭’。”

富貴集團、星洲日報與城邦（馬新）出版集團聯辦畢柳鶯醫生“斷食善終──拿回生命自主權”分享會，誠邀畢醫生在吉隆坡富貴生命館與大家暢談此課題。主持人是星洲日報副執行總編輯曾毓林。

斷食善終不僅影響病人，而是整個家庭及家族 

畢柳鶯醫生在分享會上詳細地說明斷食善終這一個在國內可說是前未所聞的新鮮課題。

她強調，斷食善終帶來的影響及意義，比她行醫時期的影響及意義更重大。斷食善終帶來的影響不僅是病人本身，還有病人的整個家庭及家族，而且不是當下而已，乃是很長的一段時間，因為若病人沒有辦法善終，其家屬可能會痛苦非常久。

“醫生怕病人死在他的手上，家屬希望病人活得越久越好；但在生和死的中間，還有生命的意義和生命的品質。如果救活了，品質非常不好，我們不是做善事，是在行惡，而且整個家庭都被拖累。”

她說，斷食善終其實在民間流傳已久，早至西元8世紀的六祖慧能、西元12世紀的日本西行法師，以及20世紀的臺灣廣欽老和尚，皆是以斷食善終，而她只是加強推廣而已。

何謂“善終”？畢柳鶯醫生引用被譽為臺灣“安寧醫療”推手的神經科醫生陳榮基教授之言論：“善終是指一個人自知死之將至，並接納之，擁有好地方、價值感、無牽掛，並在家裡或熟悉的環境死亡，而且完成心願，安排好後事，還獲得親友的陪伴、道謝、道愛及道別，同時在疾病上減少疼痛，獲得舒適的治療”。

一般人對末期病人的三大誤區

那何謂生命末期的病人？畢柳鶯醫生引用同樣反對強迫餵食生命末期病人的臺灣陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫生陳秀丹之言論：“生命末期病人是指近期內病程進行至死亡已不可避免者、如果病人在一年內死亡，醫生不覺得意外，就是生命末期、沒有外加維生設備下，亦屬於生命末期。”

惟畢柳鶯醫生強調，仰賴呼吸器、人工餵食管才能存活者，而且無復原可能性，都是生命末期的病人。

她認為，社會大眾對於此課題有文化認知上的三大誤區，一是對食物的執著，以為不提供食物，就是不人道、餓死，其至謀殺；二是對老衰、重症及末期病人無法進食之無知，故強迫餵食，吃得慢、吃得少就插管；三是對於死亡的禁忌，醫生和民眾都怕，對生命之意義沒有宏觀的思考。

她指出，1960年起，醫學日益昌明，發明了許多醫療器材，如心肺復甦術、鼻胃管及呼吸器，之後到1995年，臺灣全民健保計劃的落實，逐漸改變在宅善終的傳統觀念。同時，在電影與戲劇有關醫院與死亡課題的負面渲染下，更加深社會大眾對於在宅善終的錯誤認知，人人喪失在家裡照顧臨終家屬的能力，只想到把臨終病人送入醫院搶救。

她說，醫療本來是拯救生命，現在的醫療是在延遲死亡，醫生都是拯救到底，家屬則是因為無法接受死亡，反而變成醫生的“幫兇”。

“醫院是救命的地方，不是去那裡死亡的地方，在醫院死亡是非常悽慘的。至於急診室，本來就是一個救命和救人的地方，突然把一個臨終病人被送進來，醫生會怎麼處理？就跟救別人一樣啊！”

她披露，臺灣的“無效醫療”費用高達2000億（約301億6900萬令吉），全民健保一年8000萬（約1203萬令吉），“無效醫療”佔了四分之一，共有6000人插呼吸管臥床，數十萬人插餵食管臥床。

她說，最常見的“無效醫療”是鼻胃管，凡是吃得慢、嗆到肺炎就被插管，每日5到6次的灌食，結果食量過多導致口部、大腦及身體機能快速退化，身體抵抗力更差。

“其實，人類或任何動物都一樣，面臨死亡之前都是飲食分量越來越少，因為身體逐漸衰弱，消化道及腎臟功能衰退，沒辦法處理這樣多食物，最終無法飲食，這乃是必然的自然規則。”

親人陪伴與心靈的安慰，是善終主要元素

畢柳鶯醫生說，生命“關機”順序是消化、泌尿心臟、大腦、聽覺，只要人停止飲水7至10天或最多12天，一定會死亡。

“我們擔心病人餓死，為何不怕病人被‘撐死’？一天15個小時，每3小時灌食牛奶，大家都知道牛奶不好消化，很容易溢奶，所以很多人插了鼻胃管後，住院頻率都是增加的。這個時候，睡眠最重要，讓他睡個飽，他的頭腦清醒後，要吃什麼，就給他吃，而不是強迫餵食。”

對於插管治療的臨終病人，畢柳鶯醫生反問，這些病人大部分神智不清醒，他們有同意要插管，而且插管越久越好嗎？如果他們有能力說話，他們絕對會說“讓我走吧”！這是沒有尊重病人的自主權，都是醫生和家屬決定。

“假如我們不願意餘生插管被綁在床，又何忍讓家人和病人永久陷在人間煉獄？沒有一位老衰重症者不想回家，我們要拒絕醫療死，恢復在宅善終的傳統。”

針對斷食善終會使病人往生後墜入餓鬼道，變成餓鬼的言論，畢柳鶯醫生說，根據佛教的說法，人死後會墜入餓鬼道，是因為生前貪嗔痴。所有人和動物最後都是吃不下喝不下而走，那天下的餓鬼道也太大了吧？

那麼斷食往生會痛苦嗎？斷食怎能善終？畢柳鶯醫生說，斷食前才是太痛苦，因為每天被灌食5至6次，從早上6時至晚上9時，而減食後安定、好睡、痰少、不吐、不脹、不腫。

“善終的主要元素是親人陪伴與心靈的安慰，若症狀嚴重需要治療者，皆來自原有的疾病，可安排醫生在家裡治療。”

她透露本身主要的工作是安撫病人和家屬心理上的障礙。“針對家屬的一般心理糾葛，實務上，你沒有餓死他；倫理上，你不是儈子手，因為人終有一天會走；情感上，你捨不得和悲傷，但你終有一天要面對，現在不是你捨不得的時候，而是要怎樣做才對長輩最好，你應該好好陪伴和安慰他；社會上，親友說你殘忍和不孝，但你孝不孝，是由你父母定義，而你也要認為自己是對的。”

“一位臥床20年的婦女需要洗腎，其女兒說母親撫養她36年，她可能要這樣照顧母親36年。好可怕，這是什麼愛？你這樣想，可是媽媽是怎麼想呢？”

畢柳鶯醫生強調；“我媽媽是病死，是小腦萎縮症造成，只是臨終前，她選擇幾天的飢餓和口渴去換取她不要躺在床上5年、10年，甚至15年。”

對於斷食善終的法律爭議，她聲稱，無論國內外皆合法，因為這是自主權，病人與其家屬可以拒絕醫療及拒絕飲食，一切以病人最大的利益為主，法律上不會被界定為自殺，而是屬於自然死亡，故壽險及醫療保險皆會理賠。

“最重要是每一位家庭成員必需取得共識，即配偶和直系血親的集體共識，其餘人皆無權決定，日後亦無權提告。與此同時，家屬必需把他們的決定告訴病人，無論病人的意識程度，並對病人道謝及道別，就算失去意識的病人，其潛意識仍然是可以接收到訊息的。”

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