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发布: 7:00am 11/12/2023

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叶雁鸣

林子欣

【特殊兒教育/02】因為愛,所以放手──林媽媽給予女兒一生受用的能力!

报道:本刊 叶洢颖 摄影:本报 黃玲玲
【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!
專注在創作的林子欣。

相比起楊麗珍對吳亦森的學習傾注心力,葉雁鳴卻更重視(Shana Lim)體力和的培養。

文創園區GMBB位於吉隆坡市中心,但任室外車水馬龍,一片喧囂,充滿文藝氣息的室內卻格外寧靜,遊人沉浸在各式的裝置藝術、畫作裡,有點兒鬧中取靜的反差感。

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林子欣的畫廊就在三樓,抵步時她正聽著歌專注地在工作,媽媽葉雁鳴坐在她身後陪伴。

葉雁鳴是在33歲那年懷上林子欣,由於是高齡產婦,醫生為她驗血,報告顯示僅1%的幾率是唐氏兒,因此向她表示無需抽取羊水檢驗。

但往往造化弄人,這看似微乎其微的1%可能卻發生了。

2004年林子欣甫出生,兒科醫生就從她的五官察覺到有些不妥,因為唐氏綜合症的患者大多數具備以下特徵:下巴小、眼睛傾斜、肌肉張力差、鼻樑扁平等等,後來證實了醫生的判斷。

得知女兒是唐氏兒的林氏夫婦,並沒有時間和多餘的情緒悲傷或怨天尤人,因為小子欣的大腸連不上肛門,無法排便,所以出生第二天就面臨一場手術,加上葉雁鳴沉浸在學習術後照料的忙碌,壓根想不起“悲傷”,帶走了“女兒是特殊兒”的焦慮。

不幸中的大幸是,除了手術可治癒大腸和肛門連接的問題,林子欣的身體尚算健康,只是肺部比較弱,出門要攜帶的物品太多,時間成本太高,所以一直到6個月以前,都儘量呆在家裡不出門。

當林子欣滿6個月,身體開始痊癒,葉雁鳴也關閉自己的鐘錶店生意,開始頻繁帶她出門。

“我要她接觸外面,看多一點東西,接觸多外面的人,對她也是好的。”

從1歲半開始,她就將林子欣送到普通的兒童培訓中心鍛鍊體能和肢體。當時資訊不足,她只能帶著女兒走遍甲洞一帶,一家家地詢問說明她的情況,經過一次次拒絕後,終於找到一家願意接收她。

無論是爬行、上樓梯、走平衡木等活動時,即使速度比其他小朋友來得慢,林子欣都會積極參與學習。

4歲開始上幼兒園,並展開每日一個半小時的感統訓練,直到小學二年級。

她坦言這類型訓練很辛苦,她曾在家中嘗試同樣的項目也沒法完成,但是林子欣從不哭鬧,感到疲累時僅僅望向老師,在老師的鼓勵下繼續咬牙堅持。

“老師說我們必須要狠下心,不能看到他們喊累就停下,否則幫不了他們。”

“如果沒有這些訓練,唐氏兒一般會比較笨拙,控制不了手腳。我讓她從小用木筷子夾東西,訓練她的眼手協調,有時她夾不到會用叉子輔助,不到3歲就能夾起魚丸吃。”

也因此,林子欣的動作技能(motor skill)、體能非常良好,力氣也很大,離不開母親的悉心安排。

【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!
葉雁鳴希望女兒如同普通人而非以特殊兒的身分融入社會。
【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!
葉雁鳴將林子欣送到學校後,考慮到老師沒有相關經驗,所以並未離開校園以便隨傳隨到,只是她從未讓女兒知道媽媽一直在遠處默默地守候著,見證她一點一點地學會怎麼走入人群。

讓女兒上普通班,舍學業取社交能力

所謂因材施教,這也是存在的意義。

但是,葉雁鳴在為林子欣挑選的學校,從幼兒園到中學的選擇卻傾向於普通學校的普通班而非特殊班。

她清楚知道女兒的智力水平比同齡人相差5個級別,倘若在普通班上課,將會非常吃力,甚至學習無效,可是能達到其真正目的──讓女兒自小習慣於融入健全人的裡,學會團體生活。

人類是群居動物,只要一息尚存就離不開人群,所以葉雁鳴對林子欣的學業一直抱持著佛系的態度,能跟上進度固然最好,跟不上亦無大礙,她重視的是林子欣的社交能力。

“因為我發覺我不能兩個都要,她會應付不來。若是特殊班的話,老師可能會更多關注在他們的學業,社交方面可能會比較受到保護,所以我要取捨。”

普通班和特殊班在社交鍛鍊方面差異在哪呢?

以午休時間,孩子到食堂購買食物為例。特殊班的孩子可能會得到格外照顧,有人為他們做好安排;而普通班的學生,下課後要自己走到食堂,排隊購買食物。

第一天,身邊的同學快步跑到食堂,只有林子欣慢條斯理地走在後面,結果到得晚了,食物售罄了,她就沒有食物可吃,第二天就學會要走快一點。

又或者購買食物不知道要排隊,無心插隊被罵,同班同學見此就拉著她到隊伍末端排隊……實際上,這一切種種皆看在葉雁鳴眼裡。

【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!
葉雁鳴會讓林子欣嘗試各種各樣的活動。
【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!
葉雁鳴致力於讓林子欣看看外面世界,圖為帶著9歲的林子欣到臺灣遊玩。

不幫助不插手,默默推動女兒融入人群

葉雁鳴將林子欣送到學校後,考慮到老師沒有相關經驗,所以並未離開校園,以便隨傳隨到,只是她從未讓女兒知道媽媽一直在遠處默默地守候著,見證她一點一點地學會怎麼走入人群。

即使林子欣在校碰到難題,她也不會貿然插手,只待回家後才細細提醒她解決方案。

因為看似毫不起眼的日常,對於林子欣來說,全都是難能可貴的生活體驗和團體生活的常識。

“因為我會覺得每一個人要接觸人,如果沒有這種社交技巧,她不懂幾時要守規矩。”

“可能我去搭火車,我需要排隊買票,這是日復一日在訓練的。若是特殊班的學生,偶爾會帶他們去搭火車,教他們買票,但輸入性的資訊不夠強。”

她希望女兒如同普通人而非以特殊兒的身分融入社會。

“對我來講每一個(人)都是一樣的,只是他們某一方面比較弱,但是他們也有很多方面比人強,可能在這方面,他們需要很多機會去學習。但我們怎樣為他們製造機會?”

從另一角度看來,於其他健全人同學而言,在尚未學會歧視和偏見之前,通過接觸特殊兒瞭解世界和人類的多元,何嘗不是另一種學習呢?

然而半年後,該小學的新任校長堅持要求林子欣上特殊班,雙方交涉不果,林子欣只得轉校。

【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!

【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!

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林子欣的畫作。
選學校“規模小”,方便照顧

另外,葉雁鳴選擇學校的另一個標準是“規模小”,主要是考慮到老師的精力分配和安全問題。

“我們也要體諒老師,有時候老師不是不想教他們,而是太多學生,兼顧不來,需要監督很多學生的課業。”

“大型的學校範圍很大,如果她突然間不見了,老師找不到她,有時候我也不知道要往哪裡找。”

上述的情況就發生在林子欣就讀的第二間小學。

林子欣在新學校適應得很好,校長、老師和同學對她照顧有加,她亦參加各種課外活動,學習成績和體能鍛鍊頗有成果。

直到小學三年級,原本小規模的華小,在遷校後擴張了,學校範圍變大、學生變多,結果上課期間,她數次從後門離開課室到廁所玩水也沒人發現,引起校方和葉雁鳴的擔憂,決定讓她停學,轉向私塾、各類特殊兒中心、國際學校等等。

她感嘆,有時候即便多付學費,有的學校也未必能提供相應的教育服務,於是只能不斷地轉校。

【特殊儿教育/02】因为爱,所以放手──林妈妈给女儿一生受用的能力!

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林子欣的畫廊。
大膽放手,送女兒寄宿學習獨立

15歲那年,葉雁鳴和丈夫決定讓女兒學習獨立和習得傍身的技能,做了旁人都認為非常大膽的舉動:將她送到彭亨州某家寄宿制技能培訓中心,這是林子欣第一次真正離開母親身邊,嘗試獨立生活。

“其實我從小就教她學會自理,我還跟我姐姐說哪天萬一我們先走了,只需要給她做飯就好,其他的她自己可以處理。”

“很多人說我們很大膽,我說沒有辦法,有時我們真的要想當我還在的時候,我可以做什麼、怎樣做?起碼發生什麼事情,我們還可以告訴她,將來如何處理。但是如果我們不在了,發生事情的時候,要怎麼辦呢?”

適逢碰到疫情,不定時的封城和嚴格的隔離政策,校方不鼓勵學生回家住宿,於是在這段時間,林子欣和父母只能靠著山裡不怎麼穩定的手機信號保持聯繫,這般突變逼迫著她提前預習父母不在身邊的日子,讓她迅速成長。

學會自己洗衣服、做飯給自己吃……“兩年的培訓,她整個人是不一樣的,成熟很多。”

目前,葉雁鳴下一個目標是教會她理財,學會如何收錢、付錢和存錢。“她現在對錢還沒有概念,花錢也很大方,有時候去樓下餐廳吃飯,帶不夠錢也不知道。”

“我會拜託老闆告訴她,她手上的錢可以吃什麼,如果不夠錢的話,那就沒辦法了。”

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