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社會需要更多地關注自閉症兒童及其家庭,提供更多的支持和幫助。只有社會各界共同努力,才能為自閉症兒童創造一個更友好、更包容的環境。
國內最近發生一起6歲自閉兒疑被殺害的案件,震驚了社會,同時也揭示了自閉症及相關家庭所面臨的巨大挑戰。
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作為一名育有4歲自閉症兒子的父親,筆者親身體會了自閉症兒童對家庭的衝擊。尤其是自孩子2歲以後,他的症狀逐漸顯現,我們對育兒的美好憧憬,變成了每日每夜的煎熬與挑戰。
自閉症兒童在言語表達、社交互動、情緒理解和行為控制等方面面臨巨大挑戰,給家庭的養育帶來了獨特的困境。例如,我兒子很小就出現了語言溝通的困難,直到現在才開始使用非常簡單的句子。特別是從3歲開始,他經常情緒失控,特徵為全力廝聲吶喊,並需要很長時間才能平復。
許多正常家庭認為理所當然的過程,如沖涼、換衣、餵食等,對我們來說,曾經一度是難以登天的任務。此外,在不同階段還會出現各種不同的挑戰。我們非常感恩孩子的情況已經好轉很多,但曾經的辛酸歷歷在目。
兩年前,我們帶著家人飛往沙巴,兒子幾乎在2小時半的行程中都處於情緒崩潰的狀態。他的吶喊聲不間斷,全程在我懷中掙扎得像在摔跤一樣。當時,我們已經心煩和疲累到不在乎空服人員及乘客們的白眼。到了沙巴後,筆者自己病了,並且睡了整整一天!這是身體和心靈上的巨大折磨。
此外,兒子也常因哮喘入院,前後十多餘回。特別有一回,碰上兒子情緒失控,筆者半夜被迫在醫院走廊上抱著兒子整整5個小時,完全無法將他放下床。當時覺得除了身體疼痛外,心裡只覺得活著還有什麼意義?
為了幫助兒子,我們不遺餘力地尋求醫療幫助,參加各種早期干預訓練。然而,進展緩慢,每一步都是艱辛的努力。經濟方面,自閉症兒童的康復和教育需要大量資金。每次的語言治療(speech therapy)或職能治療(occupational therapy)耗費至少一百多令吉,而且專家建議每週至少需要進行一次。
為了給兒子更多幫助,筆者還為兒子在明年報讀了全天式的特殊教育課程,費用約為每月2500令吉。身為醫科大學講師的筆者都不得不耗盡財力,試問一般民眾如何應付如此開銷?
此外,當每天生活都成為挑戰,家庭與夫妻關係就會出現裂痕和爭吵。心理層面上,自閉症兒童的家長常常承受著焦慮、不安和沮喪。出到外面,有時會擔心兒子的脫序行為會給別人造成困擾,給自己和家人帶來羞恥。除了為孩子的未來擔憂,也常常為自己失控向孩子發怒感到自責。
然而,我們能夠堅持到今日,全憑神的恩典與開路!
請原諒筆者在此大吐苦水。我如此的分享,並不是要博取同情,而是要讓大眾看見養育自閉兒的真實經歷和挑戰。
這個案件使筆者更加深刻地認識到,社會需要更多地關注自閉症兒童及其家庭,提供更多的支持和幫助。只有社會各界共同努力,才能為自閉症兒童創造一個更友好、更包容的環境。
至於誰才是殺害6歲孩童的元兇,真相必然會水落石出,但人死不能復生,讓我們共同防止下一場悲劇的發生。
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