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发布: 4:02pm 02/01/2024

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許國偉 | 寫給自閉兒父母的三件事

如果沒有一致接納,這條漫長的路不容易走下去。雖然捱過最煎熬時刻,但也無法完全釋懷,仍會想為什麼是我們?為什麼是我們的孩子?直到一位朋友的話,治癒了我。

文:許國偉

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一名男子在社媒抱怨訴苦,無法接受孩子是自閉兒。

據媒體報道,他抱怨做錯了什麼,為什麼會生了一個殘疾的孩子,夫妻倆都覺得羞愧,直言自己討厭這一切。

儘管男子遭眾多網民批評,但我深刻可以理解這男子情緒。

不為什麼,因為這是多數自閉兒父母會經歷的過程,也會有的情緒。

我就是如此。

雖然我和太太已有心理準備,但聽到醫生的診斷結果,仍然淚崩。

我感覺世界崩坍了一角,整個人彷佛失了魂,種種複雜情緒湧上來,有生氣,有愧疚,有自責,有慌張,甚至想逃避。

從知道孩子是自閉兒,再到長時間陪伴與反覆教導,都是煎熬過程。

這極度考驗一個家庭,彼此的感情與耐性,還有心理身理及經濟的承受能力。

我們聽了不少故事,有些家庭散了,有些家長放棄了。

說實在的,我不想指責也不會指責,相反的我可以理解。不論是堅持下去,或者選擇放棄,都是艱難的選擇。

有三件事,或可以跟自閉兒父母聊聊的。

第一件,情緒需要訴說的出口,但不是公開的社媒。

有句網絡段子說,你的訴苦其實多數人並不關心,還有人當笑話看。

自閉兒父母有壓抑的情緒,也有負面的情緒,無法悲喜自渡,需要不時能傾吐。

可以的話,找專業輔導,或者找家人和真正好朋友傾訴。

還有一個建議,在自閉兒家庭的群組求助或傾吐心情;儘可能不要在公開社媒。

雖然我們都說,未經他人苦,莫勸他人善。公開的網絡世界,未必如此。

不少網民未必理解自閉兒父母的處境與情緒,遇到善意的安慰是幸運了,若遇到站在道德高點來指責的,或者惡意的奚落取笑的,只會讓做父母的更受打擊。

第二件,學著不介意孩子是自閉兒,勇敢面對刺耳扎心的話語目光。

記得太太曾問我:“你介意別人知道,兒子是自閉兒嗎?”

我說,“孩子有自閉,沒有人想的,不是件錯事,更不是羞恥的事,我會選擇主動告訴大家,希望大家跟他相處時,能多些耐心,多些體諒……”

現實是,帶著自閉兒出外,或出席活動餐敘,難免狀況連連,或孩子情緒暴走。

我聽過不理解自閉症是什麼的人,言語間就指,是我們不懂教孩子,或沒好好教孩子,總之這是個熊孩子。

我也聽過知道什麼是自閉症的人,一臉好意地說,自閉症小孩都是天才,父母不用擔心,還追問有發現孩子哪些天賦。

自閉兒有天賦,只是極少數;更多的是學習和自理都有難度,且有社交和溝通障礙。

多數家長憂心的,是自閉兒日常生活及未來面臨的困難,承受的是無盡焦慮和痛苦。

我們管不住別人的嘴巴,也理解不少人受影視劇影響,以為自閉兒都是天才。

心臟夠強時就一笑而過,聽不下去時就直接走開。

我可以學著不介意,但不意味著我沒有感受。

第三件,一致接納孩子,帶孩子做治療和早期干預教育。

要讓父母承認及接受孩子是自閉兒,不容易。但,只有承認與接受了,才能更早地安排孩子的治療和干預教育,最重要是父母能共同應對處理。

儘管現今社會對自閉症的認識較普及了,可是教育中心少和教育費用高,仍然困擾不少自閉症家庭。

語言治療和職能治療是長期且不菲的支出,長時間及超耐性的陪伴教育也幾乎耗盡父母心力。

如果沒有一致接納,這條漫長的路不容易走下去。

雖然捱過最煎熬時刻,但也無法完全釋懷,仍會想為什麼是我們?為什麼是我們的孩子?

直到一位朋友的話,治癒了我。

她不跟我說,孩子是上帝的恩賜;她說的是,因為上帝知道我們會好好照顧他,才讓他來當我們的孩子。

我雖然沒信上帝,但這一刻我哭得像個孩子,也接納了孩子。

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