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发布: 4:02pm 02/01/2024

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世界自闭症日

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许国伟 | 写给自闭儿父母的三件事

如果没有一致接纳,这条漫长的路不容易走下去。虽然捱过最煎熬时刻,但也无法完全释怀,仍会想为什么是我们?为什么是我们的孩子?直到一位朋友的话,治愈了我。

文:

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一名男子在社媒抱怨诉苦,无法接受孩子是

据媒体报道,他抱怨做错了什么,为什么会生了一个殘疾的孩子,夫妻俩都觉得羞愧,直言自己讨厌这一切。

尽管男子遭众多网民批评,但我深刻可以理解这男子情绪。

不为什么,因为这是多数自闭儿父母会经历的过程,也会有的情绪。

我就是如此。

虽然我和太太已有心理准备,但听到医生的诊断结果,仍然泪崩。

我感觉世界崩坍了一角,整个人彷佛失了魂,种种复杂情绪涌上來,有生气,有愧疚,有自责,有慌张,甚至想逃避。

从知道孩子是自闭儿,再到长时间陪伴与反复教导,都是煎熬过程。

这极度考验一个家庭,彼此的感情与耐性,还有心理身理及经济的承受能力。

我们听了不少故事,有些家庭散了,有些家长放弃了。

说实在的,我不想指责也不会指责,相反的我可以理解。不论是坚持下去,或者选择放弃,都是艰难的选择。

有三件事,或可以跟自闭儿父母聊聊的。

第一件,情绪需要诉说的出口,但不是公开的社媒。

有句网络段子说,你的诉苦其实多数人并不关心,还有人当笑话看。

自闭儿父母有压抑的情绪,也有负面的情绪,无法悲喜自渡,需要不时能倾吐。

可以的话,找专业辅导,或者找家人和真正好朋友倾诉。

还有一个建议,在自闭儿家庭的群组求助或倾吐心情;尽可能不要在公开社媒。

虽然我们都说,未经他人苦,莫劝他人善。公开的网络世界,未必如此。

不少网民未必理解自闭儿父母的处境与情绪,遇到善意的安慰是幸运了,若遇到站在道德高点來指责的,或者恶意的奚落取笑的,只会让做父母的更受打击。

第二件,学着不介意孩子是自闭儿,勇敢面对刺耳扎心的话语目光。

记得太太曾问我:“你介意别人知道,儿子是自闭儿吗?”

我说,“孩子有自闭,没有人想的,不是件错事,更不是羞耻的事,我会选择主动告诉大家,希望大家跟他相处时,能多些耐心,多些体谅……”

现实是,带着自闭儿出外,或出席活动餐叙,难免状况连连,或孩子情绪暴走。

我听过不理解自闭症是什么的人,言语间就指,是我们不懂教孩子,或没好好教孩子,总之这是个熊孩子。

我也听过知道什么是自闭症的人,一脸好意地说,自闭症小孩都是天才,父母不用担心,还追问有发现孩子哪些天赋。

自闭儿有天赋,只是极少数;更多的是学习和自理都有难度,且有社交和沟通障碍。

多数家长忧心的,是自闭儿日常生活及未來面临的困难,承受的是无尽焦虑和痛苦。

我们管不住別人的嘴巴,也理解不少人受影视剧影响,以为自闭儿都是天才。

心脏够强时就一笑而过,听不下去时就直接走开。

我可以学着不介意,但不意味着我没有感受。

第三件,一致接纳孩子,带孩子做治疗和早期干预教育。

要让父母承认及接受孩子是自闭儿,不容易。但,只有承认与接受了,才能更早地安排孩子的治疗和干预教育,最重要是父母能共同应对处理。

尽管现今社会对自闭症的认识较普及了,可是教育中心少和教育费用高,仍然困扰不少自闭症家庭。

语言治疗和职能治疗是长期且不菲的支出,长时间及超耐性的陪伴教育也几乎耗尽父母心力。

如果没有一致接纳,这条漫长的路不容易走下去。

虽然捱过最煎熬时刻,但也无法完全释怀,仍会想为什么是我们?为什么是我们的孩子?

直到一位朋友的话,治愈了我。

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发布: 4:32pm 25/04/2025
林猷荃 | 拉菲兹派系兵败的三个因素

哈山卡林对于落选领袖的评论还更直接的点出,这些落选领袖很多都是在2022年党选时,通过“来吧,马来西亚”(Ayuh Malaysia)平台竞选的。此平台,正好被视为是拉菲兹所领导。

公正党党选原本是不会引起多大关注的事件,原因在于公正党如台湾民众党一般,是一个“一人政党”。

党的成立,原本就是为了捍卫当年面临敦马威权式打压的安华。安华身陷囹圄的年月,公正党其他领袖,确实也有成长,多年在雪州执政更孕育出不少有执政经验的领袖。

然而,安华华丽转身,第15届全国大选位登首相宝座后,党的色彩光环反而不再凸显。

除了因公务性质需频繁面对群众的内政部长赛夫丁与通讯部长法米,公正党其他领袖在华社中的存在感仍显朦胧。

连党内第二把交椅经济部长拉菲兹,也在柴油津贴议题,以及人们早已忘怀的PADU(主要数据库系统)推出后,逐渐淡出舆论焦点,在公众眼里销声匿迹。

此外,烈火莫熄初期的老将,以及曾执掌雪州政府的领袖,也在不同历史阶段退出公正党。最激烈的一次,就是阿兹敏派系在喜来登政变时期的完全背叛出走。

因此,党内没有具备实力的敌对派系,相位又提供巨大的权力与资源,安华对公正党的掌控极为稳固,公正党作为独立于安华的存在,迅速退出人们的视野。

基于以上,公正党选开始之前,局外人一般认为,这不过是跑个流程,打打友谊赛。确实,党选投票之前也没有高调出现议题,什么结盟,什么领袖或团队,打出竞选党职的出师表。

在此背景下,多位广为人知、成功当选国会议员的领袖在区部选举落败,自然就引起了关注,也令人惊觉:当中可能有戏。

这当中最引人注目的是:天然资源及环境永续部长,现任公正党全国副主席聂纳兹米,在其国会选区的区部主席竞选败选。能源以及水务转型部副部长,新山区国会议员阿克玛,也在其盘踞多年的新山区部,败选主席职位。

议员以及资深领袖在基层选举落败,最直接的解释就是,执政后贵人事忙,无暇处理地方党务,区部成员有所不满。

说得再难听些,公正党执政后,领袖位高权重,忽略经营照顾地方基层。基层对领袖有了“离地”、“高傲”等观感。公正党巴西古当国会议员哈山卡林,就是提出如此解读。

哈山卡林对于落选领袖的评论还更直接的点出,这些落选领袖很多都是在2022年党选时,通过“来吧,马来西亚”(Ayuh Malaysia)平台竞选的。此平台,正好被视为是拉菲兹所领导。

分析显示,许多“意外”落选的领袖与拉菲兹关系密切,这正好可以被解读为:对“拉菲兹派系”的一次成功偷袭。

有趣的是,外人其实没有显著观察到,近来公正党领袖以“拉菲兹派系”的姿态行事。此外,由于缺乏成型的敌对派系,所谓的“拉菲兹派系”就没必要启动团结一致的战斗模式。

“拉菲兹派系” 被似乎没有任何组织性,分散各地,寂寂无闻的基层围剿,因素可以是以下:

第一,上届当选遗留下来的不满依然存在。尽管拉菲兹派系在上届党选中取得了胜利,但他们未能成功整合党内资源,尤其是在“精英”圈层和派系外人士之间的关系。结果,这次党选中,感觉被边缘化以及忽视的基层进而借机发难。

此种松散的不满,在党内应该还是可以被有效压制或处理。来到中央当选,拉菲兹派系可以更为积极备战。

此次拉菲兹派系多是领袖本身输掉区部职位。但能够在中央党大会投票的各区代表,并非只是区部主席。

拉菲兹派系在一些选区出现“身过头不过”的现象。这既是说,虽然区部主席无法胜出,但其他区部职位却依然得以保住。

在中央改选过程,区部主席一票与其他中央代表一票等值。而区部主席一人,对比其他中央代表数目之总和,显得微不足道。

但拉菲兹派系对初步党选失利究竟如何“反制”?或要以什么论述,巩固或拉拢其他中央代表?还是关键。

区部党选成绩,毕竟成为了人们瞩目的焦点。拉菲兹以及其团队已经无法逃避,“如何面对”成了其政治能力之考验。倘若反应失当,或是持续给人“蔑视”基层的印象,恐怕在中央党选会难看收场。

中央党选对拉菲兹派系有利之处在于,基层即使要抗议,也没有更好的替代人选。拉菲兹派系占据了公正党当选国州议员的多数,许多都是烈火莫熄运动资深领袖。

中央代表对拉菲兹派系有再多不满,如果以“大局为重”,最多只能局部替换,不能激烈的改变党领导结构。

行动党哥宾星在雪州党选失利,但全国大会却高票当选,还当上党主席。这个例子,确实对拉菲兹团队提供一个可以参考以及激励的范例。

中央代表可能为了“大局”考量,或是安华的个人呼吁,而在中央党选支持拉菲兹派系。

即使如此,拉菲兹派系如没有地方基层的祝福,在来届大选也会面临选区候选人选的争执,选战过程中也可能出现地方团队“怠工”,甚至“扯后腿”的危险。

第二,基层党员拒斥“拉菲兹派系”,实际上是对拉菲兹个人的不满。

虽然拉菲兹作为经济部长推出的经济改革在宏观层面上具有一定的必要性,但其具体执行和效果仍引发了不少争议。推动这种不受欢迎的改革,公关手腕必须高超。奈何,

拉菲兹不时言语刻薄,不仅无法安抚人民,甚至还会火上浇油。

此外,从实质表现而言,拉菲兹没有任何亮眼的成绩。PADU系统的差劲贯彻,就是最显著例子。

团结政府在经济方面,比较显著的成绩乃国际招商的努力。这方面,安华本身被视为最努力开拓国际商机的推手。相关部门——国际贸工部也因此被视为政绩突出的部门。这又再次把拉菲兹比下去。

基层在区部阶段对拉菲兹表达不满,也算是提前释放情绪的作用,犹如一个“放气阀”。党大会时,不满或许不再延续,也不会对拉菲兹派系继续追打。

但倘若在接下来的日子,没有更令人满意的表现,拉菲兹被唾弃的氛围,始终会再现。

第三,“拉菲兹派系”被突袭,可能是安华有意无意的政治部署。作为一个旧时代政治领袖,安华或许也会怀疑掌握第二把交椅的人物,担心其威胁自己的地位。

曾经被视为安华接班人的阿兹敏,最后反目成仇。这转变全然是阿兹敏派系野心篡位?安华对阿兹敏的不信任,是否也是导致这一局面产生的关键因素?

在拉菲兹名声与人气低落的情况下,如果安华有如此疑虑,甚至付诸行动,暗中钳制拉菲兹人马,就是欠缺智慧。

在没有更强的领袖填补空缺的情况下斗倒拉菲兹,公正党将更难摆脱“一人政党”的格局,对党的可续发展,弊大于利。

安华如果并不是想全面斗倒拉菲兹,而是要削弱其势力,这本身也对公正党的整体战斗力无益。除非,安华能够在最快的时间内引进形象清新,能够迅速获得基层甚至人民支持的人物。

马来西亚政治的新生代领袖,缺乏具有真正才华的领袖,这一问题在各大马来政党中普遍存在。公正党更不是马来青年的首选。此外,安华如果不想拉菲兹“功高震主”,难道就会希望出现震撼政坛的新星?

“拉菲兹派系”最后何去何从?如果淡化拉菲兹的影响力,甚至让形象平庸的塞夫丁取代其署理主席位置,那么党内其他人才自然会在新的形势下,选择归队新的领导班底。安华目前的威望,依然得以稳住党内局面。

只是,党大会如果让此类派系攻防整合大戏主导,以及沦为对党最高领导歌功颂德的表演,而欠缺对当今国内外变局下的宏观叙事,具体策略,以及对多元政治日益被背弃的反省,这些派系斗争,一点都无法提振公正党低迷的形象。

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