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医学系大考,最怕遇见红斑狼疮患者,事关此病总是引致各种并发症,教授往往还会刁难考生,要求深入了解患病后所面对的诸多不便。事实上,除了风湿科专科医生,一般医生面对红斑狼疮,仅停留于课本知识,难以想像病者与病共存的生活细节。
方肯的《狼的日与夜——和红斑狼疮共存的日子》足以消弭隔阂。细致笔法,真诚剖白,让读者一窥患病后的种种困厄,比如一日吞几十颗药、为了闪避阳光而禁足室内、类固醇导致身体水肿等。红斑狼疮为自身免疫性疾病(autoimmune disease),其所引致的并发症包括溶血症、类风湿关节炎和甲状腺技能亢奋,皆为医学界公认相当棘手的疾病;患者如方肯,因为无可逃避,只好鼓足勇气直面之。
方肯将患病那些年的自己比作“因为休养而断了车钩,滞留原地,是一节逐渐被遗忘的脱节车厢”。疾病打乱了生活步伐,为了避免精神压力导致病情复发,方肯无法像同龄人投入高强度工作,只能“眼巴巴看别人的驰骋和精彩”。疫情时期,人们抱怨限行令阻滞了生活自由,但远在疫情之前,方肯早就因病自困卧室,每天于有限的空间聆听时光平白流逝的细响。
身边人无知的言辞,同时噬咬病者脆弱的心灵。方肯患病后,总有人疯狂向其推销保健品,却从来不想理解红斑狼疮的发病性质。因为忌口,方肯与人共餐时,需要回绝别人“好意”给自己夹的菜。
于是方肯宁愿成为一头孤独的狼,独步于死亡阴影回旋的暗夜幽谷。
遇上傲慢、怠惰,没有共情的医者
更令人心痛的是,有些恶意,竟来自医者。〈医生们〉写出了方肯患病时遭遇的傲慢专科医生、懒怠的诊所医生及至为了完成作业而罔顾病人感受的医学生。医学界有“把每个病人当成教科书”一说。以前听到这句话,总觉似是而非。当病人仅仅是一本课本,我们眼中的病人莫非仅是疾病的形象化身,所以对病者心声的置若罔闻亦在情理之中?
蒋亚妮评林黛嫚的《彼身》时曾言:“文学有时也能提供医学给不了的方向,或解答。”那头红狼咬上了方肯,但将残损的身心曝露于文字当中亦非社会责任;既然方肯愿意以血泪写成这本书,读者自当感恩可以随作者投入那段曲折的染病之途——初始满腹怨尤、困惑;中期放弃与逃避的念头萌生;直到最后完成对生命、病痛的超越与升华。
在这座有恶狼潜伏的丛林,我们读到方肯忧郁的心境,也读到她与病友如何以“度假”心情笑看反复入院的无奈境况。日与夜,光与影,疾病和痊愈同时交织,使其独异于过分强调正能量的疾病书写。
这是一本陪伴之书。《狼》的排版,故意选了较大的字级和字距,方便视力不好的病友阅读。多年来,因为共同承担,疾病减轻了些许重量。我们或许无法像其丈夫“羊先生”那般具有“宇宙全部的勇气”或“神明慈悲的心肠”陪伴患者于侧,但展读《狼》却能消除歧见。理解和同理,才能给予患者最真诚且善意的关怀。
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