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发布: 4:47pm 02/01/2024

王晋恒

方肯

红斑狼疮

马华读立国

王晋恒

方肯

红斑狼疮

马华读立国

【馬華讀立國】王晉恆 / 淬鏈苦痛的疾病書寫

作者:王晋恒(医生、九字辈写作人、 《马华文学》编辑)

這是一本陪伴之書。《狼的日與夜——和紅斑狼瘡共存的日子》的排版,故意選了較大的字級和字距,方便視力不好的病友閱讀。

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醫學系大考,最怕遇見紅斑狼瘡患者,事關此病總是引致各種併發症,教授往往還會刁難考生,要求深入瞭解患病後所面對的諸多不便。事實上,除了風溼科專科醫生,一般醫生面對紅斑狼瘡,僅停留於課本知識,難以想像病者與病共存的生活細節。

方肯的《狼的日與夜——和紅斑狼瘡共存的日子》足以消弭隔閡。細緻筆法,真誠剖白,讓讀者一窺患病後的種種困厄,比如一日吞幾十顆藥、為了閃避陽光而禁足室內、類固醇導致身體水腫等。紅斑狼瘡為自身免疫性疾病(autoimmune disease),其所引致的併發症包括溶血癥、類風溼關節炎和甲狀腺技能亢奮,皆為醫學界公認相當棘手的疾病;患者如方肯,因為無可逃避,只好鼓足勇氣直面之。

方肯將患病那些年的自己比作“因為休養而斷了車鉤,滯留原地,是一節逐漸被遺忘的脫節車廂”。疾病打亂了生活步伐,為了避免精神壓力導致病情復發,方肯無法像同齡人投入高強度工作,只能“眼巴巴看別人的馳騁和精彩”。疫情時期,人們抱怨限行令阻滯了生活自由,但遠在疫情之前,方肯早就因病自困臥室,每天於有限的空間聆聽時光平白流逝的細響。

身邊人無知的言辭,同時噬咬病者脆弱的心靈。方肯患病後,總有人瘋狂向其推銷保健品,卻從來不想理解紅斑狼瘡的發病性質。因為忌口,方肯與人共餐時,需要回絕別人“好意”給自己夾的菜。

於是方肯寧願成為一頭孤獨的狼,獨步於死亡陰影迴旋的暗夜幽谷。

遇上傲慢、怠惰,沒有共情的醫者

更令人心痛的是,有些惡意,竟來自醫者。〈醫生們〉寫出了方肯患病時遭遇的傲慢專科醫生、懶怠的診所醫生及至為了完成作業而罔顧病人感受的醫學生。醫學界有“把每個病人當成教科書”一說。以前聽到這句話,總覺似是而非。當病人僅僅是一本課本,我們眼中的病人莫非僅是疾病的形象化身,所以對病者心聲的置若罔聞亦在情理之中?

蔣亞妮評林黛嫚的《彼身》時曾言:“文學有時也能提供醫學給不了的方向,或解答。”那頭紅狼咬上了方肯,但將殘損的身心曝露於文字當中亦非社會責任;既然方肯願意以血淚寫成這本書,讀者自當感恩可以隨作者投入那段曲折的染病之途——初始滿腹怨尤、困惑;中期放棄與逃避的念頭萌生;直到最後完成對生命、病痛的超越與昇華。

在這座有惡狼潛伏的叢林,我們讀到方肯憂鬱的心境,也讀到她與病友如何以“度假”心情笑看反覆入院的無奈境況。日與夜,光與影,疾病和痊癒同時交織,使其獨異於過分強調正能量的疾病書寫。

這是一本陪伴之書。《狼》的排版,故意選了較大的字級和字距,方便視力不好的病友閱讀。多年來,因為共同承擔,疾病減輕了些許重量。我們或許無法像其丈夫“羊先生”那般具有“宇宙全部的勇氣”或“神明慈悲的心腸”陪伴患者於側,但展讀《狼》卻能消除歧見。理解和同理,才能給予患者最真誠且善意的關懷。

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