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副刊

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家庭

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发布: 10:00am 15/01/2024

画廊

画作

守护

家庭

梅玉好

李嘉蕙

顽性癫痫

为女儿筑起后盾 用爱伴特殊一生

报道:本刊 叶洢颖 摄影:受访者提供

2023年11月,是本地画家(Janet Lee)成立的3周年,然而在周年活动上却再也看不到画廊主人的身影,只见她的母亲(Joyce Moi)奔走操持。

因为就在2023年的7月,李嘉蕙因卵巢癌逝世了。

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其实打从李嘉蕙出生,被医生诊断出,并伴有智力及发展迟缓障碍后,梅玉好就已经为女儿思前想后,铺好一切道路,创办画廊亦是为她日后的生计来源做打算,只是命运难测,不料女儿先他们走到人生终点。

这一路,她们是怎么走过来的?因为女儿改变了命运轨迹的她,接下来的日子何去何从?

李嘉蕙(左二)与家人的合影。

报道:本刊 叶洢颖
摄影:受访者提供

1989年,梅玉好的次女李嘉蕙出生。白白胖胖的新生宝宝看起来健康可,即便家人生病,亦能逃过病魔的魔掌。

可是好景不长,一直到她8个月大的某个晚上第一次出现抽搐的情况时,“健康”的假象瞬间被打破。

由于梅玉好在怀孕期间阅读了大量育婴书籍,恰好许多跟“癫痫”(epilepsy)有关的内容,因此当时她便怀疑女儿是“发作”(seizure),就和丈夫带着女儿就医。

但是经过检查后,医生在她的尿液发现病毒,认为那次抽搐是由于她生病了,于是让回家休养。

“16个月大时,偶然有一日玩耍当儿,忽然摔倒抽筋,从此以后就一直发生跌倒、抽筋的情景。”

每隔数天发作一次,药物也无法控制病情,在2年间多次进出医院,就连医生亦无可奈何。

到了5岁,李嘉蕙身上第二个问题也浮出水面。尽管在成长过程,走路、说话、交流、认字并无不妥,可是当把字母相连起来组成词句后,李嘉蕙犯难了。

“她读不出来。”梅玉好回忆道,“7岁那年我带她去看教育心理学家,认为是吃很多药导致影响她的注意力,可能是学习缓慢,慢慢跟上进度就好。”

学习缓慢加上她抽搐的频率很高,以至于被多家学校拒之门外,无法读书的状况亦毫无改善,梅玉好唯有听取专家意见,为她申请OKU卡,于是小学最后三年时光是在特殊学校度过。
小学毕业后,本来升上中学继续学业也是水到渠成的,然而李嘉蕙带着一身淤青回家,让梅玉好大为震惊,便去学校向老师了解实情。

原来身上的淤青是来自班上一位患有多动症的同学,李嘉蕙也并非班上唯一的“受害者”。

“那个女同学身上也很多淤青,因为她无差别攻击其他学生,然后自己又被捏了。”想起旧事仍旧无奈,“老师说这已经是特殊班,假设连特殊班也不收她(多动症患儿),她又能去哪儿呢?”

为了避免女儿整日伤痕累累,于是他们决定为李嘉蕙办理退学,她的校园生活就此止步于14岁,以补习班的方式,东拼西凑、缝缝补补似的接受教育。

成为女儿的“哆啦A梦”  圆大学毕业梦

在那个年代,人们对于“学习障碍”的认识有限,倘若孩子学习成绩不好,也许会以为天赋使然就此放弃,但即便苦难重重,梅玉好依旧不言弃,在网上搜寻各种相关资讯。

就在李嘉蕙年满16岁,比她年长7岁,在澳洲墨尔本深造的姐姐大学毕业,恰巧梅玉好找到一位当地的专家,趁着参加毕业典礼的机会,顺道上门拜访求诊。

专家为她做完智商测试结果为智力与发展障碍(intellectually and developmentally disabled),并告知她的视觉(Vision)出了问题。

这让梅玉好听得一头雾水,因为李嘉蕙的视力很正常,何来“问题”一说?

“她可以看得见,但脑部处理这些信息的方式不同,所以无法读书。如果争取朝此方向处理,也许有所改善。这也是我第一次听说这种说法。”

虽然专家劝说女儿已经16岁,前期错过太多正确的教育方式,以致于生活自理能力不足,如今展开视觉治疗(Vision Therapy)也许为时已晚且可能白白浪费金钱,不如专注教导她生活自理即可。

但经过梅玉好的权衡,更因为工作带来丰厚收入的底气,她决定放手一搏。

“同一年,她被确诊智力障碍以及接受视觉治疗后就会读书了,到她去世时,她已经可以看懂菜单、会用WhatsApp、会在视频平台搜索内容,有时候说错了,她还会纠正我们。”

而自从会读书后的她问母亲:我什么时候能毕业?

原来姐姐大学毕业,头戴四方帽的画面早就在她心里留下深刻的印象,让她心生向往。

于是梅玉好找到一家提供线上课程的美国大学,一般人只需9个月至1年完成的小型企业管理课程,李嘉蕙在母亲的帮助下用2年完成学业,并且如愿地在2017年毕业,一家四口赴美参加毕业典礼。

李嘉蕙如愿戴上四方帽、穿上毕业袍大学毕业。
持续经营画廊 让女儿延续

在女儿的学业前景肉眼可见地一片黯淡之际,她就察觉到李嘉蕙热衷于填色,不如学画画,得一技傍身也好。

虽然她对艺术、画画一窍不通,仍为女儿遍寻老师多番尝试,2019年疫情期间李嘉蕙开始成为“五彩画家”(Colorist),在艺术领域大展拳脚,将内心情感化作或浓烈或清淡的色彩倾泻在画纸上。

沉溺在创作中的李嘉蕙。

她参加过多次国内外的展览,也获得国际企业的认可,与之展开合作;画廊销售所得的10%捐作慈善用途,其余则作为她日后生活开销的来源,这是梅玉好给女儿规划好的未来。

然而在2023年7月7日后,这一连串的完美人生计划却再也用不上了。

李嘉蕙和她的画作。

“5月11日知道的时候(确诊卵巢癌),已经是第4期了。”
虽然回想起来并非毫无预兆,可是由于李嘉蕙长期服用药物带来的副作用,以及确诊冠病后痊愈的后遗症等因素层层叠加,却成了卵巢癌的屏障,令他们无法及时发现异常。

就像到了2023年的4月底,她腹痛两周不止,也依旧以为如同往常腹痛一般,只要擦过药就能止痛,还是拒绝就医。

5月11日在医生建议下去照超声波检查,确诊是卵巢癌第四期,但根据李嘉蕙当时的虚弱程度亦难以支撑化疗的痛苦。

基于尊重李嘉蕙再三表明拒绝入院治疗的意愿,经过她和丈夫、长女综合各方面因素和考量后,决定让李嘉蕙在家治疗养病。

“(病情)越来越不好的时候,我就跟她说你不去医院,你会死的。”梅玉好眼眶泛红,哽咽道,“她一直说我不去医院也不会死的,会好的。”

“在去世的那一周,有一晚上她把我们叫到床边,跟我们说‘我爱你’、‘我会永远在你们的身边’、‘我们会是一家人’……不断地重复、重复。”

她离世的那天是星期五,等姐姐下班回家来得及见上她最后一面,便踏上人生毕业之旅,结束了被满满的爱所包围,丰富多彩的一生。

虽然李嘉蕙已经离世,但仍留下许多画作,画廊亦是她最引以为傲的地方,因此梅玉好决定延续女儿的梦想,继续经营画廊销售画作,并且举办慈善活动帮助其他特殊儿艺术家。

“她现在不在了,我们也不旨在赚钱以作为她日后的生活资金了,所以她的画作和周边销售所得的50%会捐作慈善。”

死亡从来不是真正的结束,遗忘才是,只要画廊持续运营,“李嘉蕙”这个名字依然会被人们所铭记。

画廊是李嘉蕙最引以为傲的地方,因此梅玉好决定延续女儿的梦想,继续经营画廊销售画作,并且举办慈善活动帮助其他特殊儿艺术家。图为梅玉好与女儿的画作合影。
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