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发布: 10:00am 15/01/2024

画廊

画作

守护

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梅玉好

李嘉蕙

顽性癫痫

為女兒築起後盾 用愛伴特殊一生

报道:本刊 叶洢颖 摄影:受访者提供

2023年11月,是本地畫家(Janet Lee)畫廊成立的3週年,然而在週年活動上卻再也看不到畫廊主人的身影,只見她的母親(Joyce Moi)奔走操持。

因為就在2023年的7月,李嘉蕙因卵巢癌逝世了。

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其實打從李嘉蕙出生,被醫生診斷出頑性癲癇,並伴有智力及發展遲緩障礙後,梅玉好就已經為女兒思前想後,鋪好一切道路,創辦畫廊亦是為她日後的生計來源做打算,只是命運難測,不料女兒先他們走到人生終點。

這一路,她們是怎麼走過來的?因為女兒改變了命運軌跡的她,接下來的日子何去何從?

李嘉蕙(左二)與家人的合影。

報道:本刊 葉洢穎
攝影:受訪者提供

1989年,梅玉好的次女李嘉蕙出生。白白胖胖的新生寶寶看起來健康可愛,即便家人生病,亦能逃過病魔的魔掌。

可是好景不長,一直到她8個月大的某個晚上第一次出現抽搐的情況時,“健康”的假象瞬間被打破。

由於梅玉好在懷孕期間閱讀了大量育嬰書籍,恰好許多跟“癲癇”(epilepsy)有關的內容,因此當時她便懷疑女兒是“發作”(seizure),就和丈夫帶著女兒就醫。

但是經過檢查後,醫生在她的尿液發現病毒,認為那次抽搐是由於她生病了,於是讓回家休養。

“16個月大時,偶然有一日玩耍當兒,忽然摔倒抽筋,從此以後就一直髮生跌倒、抽筋的情景。”

每隔數天發作一次,藥物也無法控制病情,在2年間多次進出醫院,就連醫生亦無可奈何。

到了5歲,李嘉蕙身上第二個問題也浮出水面。儘管在成長過程,走路、說話、交流、認字並無不妥,可是當把字母相連起來組成詞句後,李嘉蕙犯難了。

“她讀不出來。”梅玉好回憶道,“7歲那年我帶她去看教育心理學家,認為是吃很多藥導致影響她的注意力,可能是學習緩慢,慢慢跟上進度就好。”

學習緩慢加上她抽搐的頻率很高,以至於被多家學校拒之門外,無法讀書的狀況亦毫無改善,梅玉好唯有聽取專家意見,為她申請OKU卡,於是小學最後三年時光是在特殊學校度過。
小學畢業後,本來升上中學繼續學業也是水到渠成的,然而李嘉蕙帶著一身淤青回家,讓梅玉好大為震驚,便去學校向老師瞭解實情。

原來身上的淤青是來自班上一位患有多動症的同學,李嘉蕙也並非班上唯一的“受害者”。

“那個女同學身上也很多淤青,因為她無差別攻擊其他學生,然後自己又被捏了。”想起舊事仍舊無奈,“老師說這已經是特殊班,假設連特殊班也不收她(多動症患兒),她又能去哪兒呢?”

為了避免女兒整日傷痕累累,於是他們決定為李嘉蕙辦理退學,她的校園生活就此止步於14歲,以補習班的方式,東拼西湊、縫縫補補似的接受教育。

成為女兒的“哆啦A夢”  圓大學畢業夢

在那個年代,人們對於“學習障礙”的認識有限,倘若孩子學習成績不好,也許會以為天賦使然就此放棄,但即便苦難重重,梅玉好依舊不言棄,在網上搜尋各種相關資訊。

就在李嘉蕙年滿16歲,比她年長7歲,在澳洲墨爾本深造的姐姐大學畢業,恰巧梅玉好找到一位當地的專家,趁著參加畢業典禮的機會,順道上門拜訪求診。

專家為她做完智商測試結果為智力與發展障礙(intellectually and developmentally disabled),並告知她的視覺(Vision)出了問題。

這讓梅玉好聽得一頭霧水,因為李嘉蕙的視力很正常,何來“問題”一說?

“她可以看得見,但腦部處理這些信息的方式不同,所以無法讀書。如果爭取朝此方向處理,也許有所改善。這也是我第一次聽說這種說法。”

雖然專家勸說女兒已經16歲,前期錯過太多正確的教育方式,以致於生活自理能力不足,如今展開視覺治療(Vision Therapy)也許為時已晚且可能白白浪費金錢,不如專注教導她生活自理即可。

但經過梅玉好的權衡,更因為工作帶來豐厚收入的底氣,她決定放手一搏。

“同一年,她被確診智力障礙以及接受視覺治療後就會讀書了,到她去世時,她已經可以看懂菜單、會用WhatsApp、會在視頻平臺搜索內容,有時候說錯了,她還會糾正我們。”

而自從會讀書後的她問母親:我什麼時候能畢業?

原來姐姐大學畢業,頭戴四方帽的畫面早就在她心裡留下深刻的印象,讓她心生嚮往。

於是梅玉好找到一家提供線上課程的美國大學,一般人只需9個月至1年完成的小型企業管理課程,李嘉蕙在母親的幫助下用2年完成學業,並且如願地在2017年畢業,一家四口赴美參加畢業典禮。

李嘉蕙如願戴上四方帽、穿上畢業袍大學畢業。
持續經營畫廊 讓女兒畫作延續

在女兒的學業前景肉眼可見地一片黯淡之際,她就察覺到李嘉蕙熱衷於填色,不如學畫畫,得一技傍身也好。

雖然她對藝術、畫畫一竅不通,仍為女兒遍尋老師多番嘗試,2019年疫情期間李嘉蕙開始成為“五彩畫家”(Colorist),在藝術領域大展拳腳,將內心情感化作或濃烈或清淡的色彩傾瀉在畫紙上。

沉溺在創作中的李嘉蕙。

她參加過多次國內外的展覽,也獲得國際企業的認可,與之展開合作;畫廊銷售所得的10%捐作慈善用途,其餘則作為她日後生活開銷的來源,這是梅玉好給女兒規劃好的未來。

然而在2023年7月7日後,這一連串的完美人生計劃卻再也用不上了。

李嘉蕙和她的畫作。

“5月11日知道的時候(確診卵巢癌),已經是第4期了。”
雖然回想起來並非毫無預兆,可是由於李嘉蕙長期服用藥物帶來的副作用,以及確診冠病後痊癒的後遺症等因素層層疊加,卻成了卵巢癌的屏障,令他們無法及時發現異常。

就像到了2023年的4月底,她腹痛兩週不止,也依舊以為如同往常腹痛一般,只要擦過藥就能止痛,還是拒絕就醫。

5月11日在醫生建議下去照超聲波檢查,確診是卵巢癌第四期,但根據李嘉蕙當時的虛弱程度亦難以支撐化療的痛苦。

基於尊重李嘉蕙再三表明拒絕入院治療的意願,經過她和丈夫、長女綜合各方面因素和考量後,決定讓李嘉蕙在家治療養病。

“(病情)越來越不好的時候,我就跟她說你不去醫院,你會死的。”梅玉好眼眶泛紅,哽咽道,“她一直說我不去醫院也不會死的,會好的。”

“在去世的那一週,有一晚上她把我們叫到床邊,跟我們說‘我愛你’、‘我會永遠在你們的身邊’、‘我們會是一家人’……不斷地重複、重複。”

她離世的那天是星期五,等姐姐下班回家來得及見上她最後一面,便踏上人生畢業之旅,結束了被滿滿的愛所包圍,豐富多彩的一生。

雖然李嘉蕙已經離世,但仍留下許多畫作,畫廊亦是她最引以為傲的地方,因此梅玉好決定延續女兒的夢想,繼續經營畫廊銷售畫作,並且舉辦慈善活動幫助其他特殊兒藝術家。

“她現在不在了,我們也不旨在賺錢以作為她日後的生活資金了,所以她的畫作和周邊銷售所得的50%會捐作慈善。”

死亡從來不是真正的結束,遺忘才是,只要畫廊持續運營,“李嘉蕙”這個名字依然會被人們所銘記。

畫廊是李嘉蕙最引以為傲的地方,因此梅玉好決定延續女兒的夢想,繼續經營畫廊銷售畫作,並且舉辦慈善活動幫助其他特殊兒藝術家。圖為梅玉好與女兒的畫作合影。
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