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发布: 10:10pm 21/01/2024

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患罕病8岁男童体重70kg 母:每月煮10kg米不够儿吃

(巴西马21日讯)8岁男童患有普拉德—威利综合征(Prader-Willi Syndrome)的,每日需进食5餐米饭,一个月便能吃掉10公斤白米,还需依赖氧气筒呼吸,情况堪忧。

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男童莫哈末阿菲夫年仅8岁,体重已重达70公斤,他的28岁母亲诺阿丽娜向马来报章《阳光日报》指出,儿子的疾病令他经常感到难耐。

“虽然我已经给儿子吃面包、饼干和糕点,但他仍想要吃米饭,每个月的准备10公斤白米供他食用。”

莫哈末阿菲夫还患有慢性肺病和充血性心脏,这让诺阿丽娜别无选择,只能遵从儿子的需求,避免他的情绪受影响。

“儿子也需依赖氧气筒,才能正常呼吸。”

诺阿丽娜与31岁的丈夫沙比利育有4名孩子,一家人住在吉兰丹鲁布忠地区,其丈夫在槟城当工人,月薪只有1500令吉。

她指出,为了应付儿子的饮食需求,加上得确保家中厨房炊烟不断,她也在家烹煮售卖杂饭和煎饼,再送餐给顾客。

尽管如此,诺阿丽娜每日辛苦工作净的盈利仅20令吉;由于经济拮据,她也无力同时照顾4名年纪尚幼的孩子。

每当她出外送餐时,阿菲夫便被迫独自一人在家,她则带着1岁孩子出门,余下两名分别10及6岁的孩子则交给在哥打峇鲁默罗的母亲看顾。

诺阿丽娜庆幸每月获得福利局发放500令吉辅助金,吉兰丹伊斯兰宗教及马来习俗理事会(MAIK)也提供协助。

根据网络资料,普瑞德威利症候群俗称小胖威利症,是一种肇因于特定基因功能丧失的遗传性疾病。

新生儿患者会出现包括肌肉无力、进食不良及发育迟缓的症状。患者从童年开始即会不断地有饥饿感,并常因过度进食而导致肥胖和2型糖尿病,也常伴随着轻至中度的智力障碍和行为异常问题。

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