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发布: 10:10pm 21/01/2024

健康

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罕见疾病

患罕病8歲男童體重70kg 母:每月煮10kg米不夠兒吃

(巴西馬21日訊)8歲男童患有普拉德—威利綜合徵(Prader-Willi Syndrome)的罕見疾病,每日需進食5餐米飯,一個月便能吃掉10公斤白米,還需依賴氧氣筒呼吸,情況堪憂。

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男童莫哈末阿菲夫年僅8歲,體重已重達70公斤,他的28歲母親諾阿麗娜向馬來報章《陽光日報》指出,兒子的疾病令他經常感到飢餓難耐。

“雖然我已經給兒子吃麵包、餅乾和糕點,但他仍想要吃米飯,每個月的準備10公斤白米供他食用。”

莫哈末阿菲夫還患有慢性肺病和充血性心臟,這讓諾阿麗娜別無選擇,只能遵從兒子的需求,避免他的情緒受影響。

“兒子也需依賴氧氣筒,才能正常呼吸。”

諾阿麗娜與31歲的丈夫沙比利育有4名孩子,一家人住在吉蘭丹魯布忠地區,其丈夫在檳城當工人,月薪只有1500令吉。

她指出,為了應付兒子的飲食需求,加上得確保家中廚房炊煙不斷,她也在家烹煮售賣雜飯和煎餅,再送餐給顧客。

儘管如此,諾阿麗娜每日辛苦工作淨的盈利僅20令吉;由於經濟拮据,她也無力同時照顧4名年紀尚幼的孩子。

每當她出外送餐時,阿菲夫便被迫獨自一人在家,她則帶著1歲孩子出門,餘下兩名分別10及6歲的孩子則交給在哥打峇魯默羅的母親看顧。

諾阿麗娜慶幸每月獲得福利局發放500令吉輔助金,吉蘭丹伊斯蘭宗教及馬來習俗理事會(MAIK)也提供協助。

根據網絡資料,普瑞德威利症候群俗稱小胖威利症,是一種肇因於特定基因功能喪失的遺傳性疾病。

新生兒患者會出現包括肌肉無力、進食不良及發育遲緩的症狀。患者從童年開始即會不斷地有飢餓感,並常因過度進食而導致肥胖和2型糖尿病,也常伴隨著輕至中度的智力障礙和行為異常問題。

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