长期照护特殊儿童或身患慢性疾病、身心障碍的老人,是一段非常漫长,且难以看到尽头的艰辛旅程。
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尽管照护者的身分可能是家长、子女,对患者带有天然的爱,但会由于各种因素,例如:忽视自己的需求、相关专业知识不足、患者或多方的不体谅、无人愿意分担等,造成身心疲惫以及巨大的精神压力。
有没有人能帮帮她/他?
报道:本刊 叶洢颖
摄影:本报 黄冰冰
黄淑贞来自一个传统家庭,同住一屋檐下的祖母因糖尿病导致左脚脚趾溃烂而截肢,加上家境贫困,于是承担长期照护的重担自然而然落在全职主妇的母亲身上,当时将近20岁、初入社会工作又是家中老大的她只能偶尔分担母亲的照护工作。
“(祖母)的左脚截肢了,出院之后因为必须洗伤口,当时家庭也真的是比较贫困,也没有车子,所以我必须推着轮椅,走二十多分钟左右到诊所洗伤口,然后再步行回家。这个是我需要去负责的,没有理由要妈妈去做嘛,因为她还有另外一个工作:她要照顾小孩,帮补家计。”
除了要面对体力透支的问题,亦要面对巨大的精神压力。因为原本脾气算不上好的祖母由于截肢,失去了左脚,行动不便后变得更暴躁。
“那时候我们没有能力购买成人纸尿片,所以妈妈要处理她的大小便,要清理、清洁,对我妈妈造成很大的精神压力,我们都看在眼里。”
既要操持家务,又要当保姆照顾幼儿挣钱,还得照护残疾的老人,可谓蜡烛两头烧,饶是千手观音亦分身乏术,难以应付,黄淑贞母亲的身心状况可想而知。亲友不仅不分担,也没给予体谅,反之还会指指点点,责备母亲不够细心;与此同时,犹如奉行男尊女卑的封建家庭,大男子主义的父亲在家里如同甩手掌柜,对妻子的情绪不甚关心,以至于母亲的满腹苦水和委屈只能向她倾吐。
默默忍受3年如此高压、焦头烂额的日子后,母亲终于忍无可忍,在濒临崩溃之际向丈夫摊牌,经过家人商量,决定由兄弟3人轮流照护。
然而,轮流照护的计划也未能实践到底,她的祖母到其他儿子家居住没多久,就被送入老人院,并且在老人院走完人生最后一程。
“那家老人院的环境真的是很差,她最后那段日子真的没有素质,没有尊严。”她感叹,祖母是从中国乡下南来的,并未受过教育,尽管脾气火爆,但是生养和拉拔几个孩子长大,对家庭也有贡献,她的晚年不应如此。
黄淑贞和其母的经历并非特例,甚至有者是独生子女,需独力照顾双双罹患阿兹海默症的父母。面对狂躁的父亲,痴呆的母亲,长期的照护让当事人觉得筋疲力尽,人生没有希望,不由得发出“老人风前烛,烧的是子女的岁月”、“我用余生来报答我的父母,我想他们生命的尽头,也就是我生命的尽头了”的感慨,字里行间的绝望令听者伤心,闻者落泪。
于是,“替代照护”的服务无疑为照护者和患者争取到喘息的空间,既能尽孝的同时,又无需完全失去自己的空间和追求。
替代照护系统即将上线 为老人的状况匹配专业照护员
随着我国迈向老龄化社会的趋势,实际上在我国提供替代照护长者服务的中心不少,其中马来西亚照护专业协会(MASOC Care)便是其中之一。
该协会顾问蔡育豪说,如今比较现代化的照护中心也会推出日间照护的配套,让照护者将老人送到该处,得以暂时“逃离”、喘息。而该协会一直以来也有提供短暂照护的服务,只是目前尚未有一个完善的系统成型。
“我们还在开发中,目前正在设计一个平台,希望今年的3月至4月可以上线,现在是测试期。”
那些由于瘫痪,只能在家中长期卧床的老人又该如何是好?提供上门服务的难处在哪呢?
“这是我们目前最想解决的问题。”
他指出,现在的长者养老一般有两种做法,一种是住宿在养老院、照护中心,一种是拒绝入住养老院,想要居家养老,因此会希望照护员上门服务。
“据我观察,现在提供上门服务的照护员,大多数都是不专业的,这也就是为什么我们要建立一个平台,这样才能让专业的照护员在市场上流动。”
据悉,该居家照护服务平台可以让民众按需求自行选择雇用全职、兼职,又或者是只需要服务几个小时的照护员。
“像是车子临时坏了,没法送父母到医院复诊,这时也能使用我们的服务。”
这些照护员大多来自经过该协会培训的学员。他透露,目前仍在探讨一些方案,初始阶段会视市场的需求决定提供哪些服务,最理想的状态是根据老人的病症,匹配具备相应知识和培训的照护员。
“终极目标是可以接受所有情况的老人,但是要分阶段实施这个目标。”
组建平台消化人才
MASOC Care提供的服务是以这种日式照护理念为基础的“介护”,培训课程内容包括老人的身心健康、饮食、行动、个人卫生等相关知识和技能,还有针对常见疾病、常见意外、失智症、善终照护等特殊技巧。除了开班招生培训学员,也与其他院校的相关专业展开合作,以迎接即将进入老龄化社会的时代。
尽管现在养老院、老人院、疗养院等为老人提供住宿、照护服务的场所不少,但大多数是聘请没有经过专业训练的外籍劳工负责照料护理,而有关专业毕业的学员却无处可去。
“其实这些学生学了介护后,他们也是想要去提供服务或者去帮助人们,回馈社会,但是没有一个地方可以发挥。”
他无奈道,即便是跟州政府有关单位洽谈合作项目获得拨款推进和推广介护课程时,对方也对市场能否消化人才感到怀疑。
“他们也不了解这个市场。”
如此这般的反馈声音不断,于是该协会从数年前便开始构思一个平台,以便成为市场和专业照护员的桥梁,让他们有用武之地,能学以致用。
“还有一些有意学习照护技能,想当兼职照护员的公众人士,届时也能使用这个平台。”
专业照护的重要
如今在大众的观念里,认为“照护者”是无需经过专业训练的岗位,经济宽裕的家庭只要聘请外籍劳工上岗即可,又或者由亲属一肩挑起照护工作,而忽视了老人的身心可能会出现变化。
比如老人皮肤变得脆弱,不当拉扯会让老人感到疼痛不已;一些罹患阿兹海默症的老人可能脾气变得暴躁易怒,记忆力衰退,甚至可能误以为自己的东西被亲属偷走而大发脾气等等。
假设照护人未曾接受过专业训练,对老人的身心发展、疾病症状一无所知,极有可能冲突不断。
“到头来他们自己也很痛苦,身心灵俱疲,被照顾的人也很痛苦。”
欲知更多详情可浏览www.masoc.care或者官方脸书MASOC CARE。
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