長期照護特殊兒童或身患慢性疾病、身心障礙的老人,是一段非常漫長,且難以看到盡頭的艱辛旅程。
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儘管照護者的身分可能是家長、子女,對患者帶有天然的愛,但會由於各種因素,例如:忽視自己的需求、相關專業知識不足、患者或多方的不體諒、無人願意分擔等,造成身心疲憊以及巨大的精神壓力。
有沒有人能幫幫她/他?
報道:本刊 葉洢穎
攝影:本報 黃冰冰
黃淑貞來自一個傳統家庭,同住一屋簷下的祖母因糖尿病導致左腳腳趾潰爛而截肢,加上家境貧困,於是承擔長期照護的重擔自然而然落在全職主婦的母親身上,當時將近20歲、初入社會工作又是家中老大的她只能偶爾分擔母親的照護工作。
“(祖母)的左腳截肢了,出院之後因為必須洗傷口,當時家庭也真的是比較貧困,也沒有車子,所以我必須推著輪椅,走二十多分鐘左右到診所洗傷口,然後再步行回家。這個是我需要去負責的,沒有理由要媽媽去做嘛,因為她還有另外一個工作:她要照顧小孩,幫補家計。”
除了要面對體力透支的問題,亦要面對巨大的精神壓力。因為原本脾氣算不上好的祖母由於截肢,失去了左腳,行動不便後變得更暴躁。
“那時候我們沒有能力購買成人紙尿片,所以媽媽要處理她的大小便,要清理、清潔,對我媽媽造成很大的精神壓力,我們都看在眼裡。”
既要操持家務,又要當保姆照顧幼兒掙錢,還得照護殘疾的老人,可謂蠟燭兩頭燒,饒是千手觀音亦分身乏術,難以應付,黃淑貞母親的身心狀況可想而知。親友不僅不分擔,也沒給予體諒,反之還會指指點點,責備母親不夠細心;與此同時,猶如奉行男尊女卑的封建家庭,大男子主義的父親在家裡如同甩手掌櫃,對妻子的情緒不甚關心,以至於母親的滿腹苦水和委屈只能向她傾吐。
默默忍受3年如此高壓、焦頭爛額的日子後,母親終於忍無可忍,在瀕臨崩潰之際向丈夫攤牌,經過家人商量,決定由兄弟3人輪流照護。
然而,輪流照護的計劃也未能實踐到底,她的祖母到其他兒子家居住沒多久,就被送入老人院,並且在老人院走完人生最後一程。
“那家老人院的環境真的是很差,她最後那段日子真的沒有素質,沒有尊嚴。”她感嘆,祖母是從中國鄉下南來的,並未受過教育,儘管脾氣火爆,但是生養和拉拔幾個孩子長大,對家庭也有貢獻,她的晚年不應如此。
黃淑貞和其母的經歷並非特例,甚至有者是獨生子女,需獨力照顧雙雙罹患阿茲海默症的父母。面對狂躁的父親,痴呆的母親,長期的照護讓當事人覺得筋疲力盡,人生沒有希望,不由得發出“老人風前燭,燒的是子女的歲月”、“我用餘生來報答我的父母,我想他們生命的盡頭,也就是我生命的盡頭了”的感慨,字裡行間的絕望令聽者傷心,聞者落淚。
於是,“替代照護”的服務無疑為照護者和患者爭取到喘息的空間,既能盡孝的同時,又無需完全失去自己的空間和追求。
替代照護系統即將上線 為老人的狀況匹配專業照護員
隨著我國邁向老齡化社會的趨勢,實際上在我國提供替代照護長者服務的中心不少,其中馬來西亞照護專業協會(MASOC Care)便是其中之一。
該協會顧問蔡育豪說,如今比較現代化的照護中心也會推出日間照護的配套,讓照護者將老人送到該處,得以暫時“逃離”、喘息。而該協會一直以來也有提供短暫照護的服務,只是目前尚未有一個完善的系統成型。
“我們還在開發中,目前正在設計一個平臺,希望今年的3月至4月可以上線,現在是測試期。”
那些由於癱瘓,只能在家中長期臥床的老人又該如何是好?提供上門服務的難處在哪呢?
“這是我們目前最想解決的問題。”
他指出,現在的長者養老一般有兩種做法,一種是住宿在養老院、照護中心,一種是拒絕入住養老院,想要居家養老,因此會希望照護員上門服務。
“據我觀察,現在提供上門服務的照護員,大多數都是不專業的,這也就是為什麼我們要建立一個平臺,這樣才能讓專業的照護員在市場上流動。”
據悉,該居家照護服務平臺可以讓民眾按需求自行選擇僱用全職、兼職,又或者是隻需要服務幾個小時的照護員。
“像是車子臨時壞了,沒法送父母到醫院複診,這時也能使用我們的服務。”
這些照護員大多來自經過該協會培訓的學員。他透露,目前仍在探討一些方案,初始階段會視市場的需求決定提供哪些服務,最理想的狀態是根據老人的病症,匹配具備相應知識和培訓的照護員。
“終極目標是可以接受所有情況的老人,但是要分階段實施這個目標。”
組建平臺消化人才
MASOC Care提供的服務是以這種日式照護理念為基礎的“介護”,培訓課程內容包括老人的身心健康、飲食、行動、個人衛生等相關知識和技能,還有針對常見疾病、常見意外、失智症、善終照護等特殊技巧。除了開班招生培訓學員,也與其他院校的相關專業展開合作,以迎接即將進入老齡化社會的時代。
儘管現在養老院、老人院、療養院等為老人提供住宿、照護服務的場所不少,但大多數是聘請沒有經過專業訓練的外籍勞工負責照料護理,而有關專業畢業的學員卻無處可去。
“其實這些學生學了介護後,他們也是想要去提供服務或者去幫助人們,回饋社會,但是沒有一個地方可以發揮。”
他無奈道,即便是跟州政府有關單位洽談合作項目獲得撥款推進和推廣介護課程時,對方也對市場能否消化人才感到懷疑。
“他們也不瞭解這個市場。”
如此這般的反饋聲音不斷,於是該協會從數年前便開始構思一個平臺,以便成為市場和專業照護員的橋樑,讓他們有用武之地,能學以致用。
“還有一些有意學習照護技能,想當兼職照護員的公眾人士,屆時也能使用這個平臺。”
專業照護的重要
如今在大眾的觀念裡,認為“照護者”是無需經過專業訓練的崗位,經濟寬裕的家庭只要聘請外籍勞工上崗即可,又或者由親屬一肩挑起照護工作,而忽視了老人的身心可能會出現變化。
比如老人皮膚變得脆弱,不當拉扯會讓老人感到疼痛不已;一些罹患阿茲海默症的老人可能脾氣變得暴躁易怒,記憶力衰退,甚至可能誤以為自己的東西被親屬偷走而大發脾氣等等。
假設照護人未曾接受過專業訓練,對老人的身心發展、疾病症狀一無所知,極有可能衝突不斷。
“到頭來他們自己也很痛苦,身心靈俱疲,被照顧的人也很痛苦。”
欲知更多詳情可瀏覽www.masoc.care或者官方臉書MASOC CARE。
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