【替代照顧／02】特殊兒照護中心 只想讓照護媽媽活得容易些

“這個爸爸送女兒來這裡之後，就會在這附近接載客人，直到下班再過來接她。”Tasputra Perkim照護中心的物理治療師莎拉芮（Serenade）介紹道。

Tasputra Perkim照護中心成立於1987年11月，是由遠嫁到大馬，儘管有專業知識和高學歷，卻不被允許工作的外籍新娘發起，如今的主席是來自伊朗的艾麗哈（Elahe Norman），便是當時的其中一員。

“當時朋友有一個小孩是盲人，她沒法將他送到什麼中心或幼兒園，也沒有人會善待他。”艾麗哈說。於是，她們租賃一間屋子成立了該中心，而啟動基金則來自於第一任首相東姑阿都拉曼捐出的1萬令吉，和時任首相馬哈迪的夫人敦茜蒂哈斯瑪及正副部長夫人協會（BAKTI）捐出的5萬令吉，爾後經過3次搬遷才搬到現址。

走入該中心，正好是孩子進行多感官治療（Snoezelen Therapy），照護員將樹葉捏在手心裡放在孩子們的鼻尖，讓他們嗅聞味道。放眼望去，都是病症不一的重度身體以及精神殘疾的兒童，幾乎是由照護員一對一地照料著。

另外，該中心針對孩子的狀況提供多種療法，包括物理治療、水療、言語治療、按摩療法、音樂療法、芳香療法等，以改善他們的身體機能，亦配備大量價格不菲的訓練器材，鍛鍊他們的站立、行走能力。

家長可於每日早上7時30分至9時之間將孩子送到中心，下午4時再接回家，又或者可與工作人員商量另作安排，也會考慮為低收入家庭提供交通接送的服務。

雖然他們列明僅接收2歲至10歲的孩子，不過會視孩子的情況而決定是否例外，因此我也能在中心內看到明顯“超齡”的患者，又或者年齡更小的孩子。

“如果家長將孩子送來這裡，每個月可以獲得政府給予150令吉津貼。這是政府為了鼓勵父母把孩子送到照護中心。”莎拉芮道。

“但若孩子缺席的話，就不會得到這筆津貼。”她們感嘆，在疫情之後，一些孩子因為父母逝世又或者失業，再也沒有回來。

“疫情真的改變一切。”

（有需要的家長可先撥電011-21025515或03-42516100聯繫Tasputra Perkim諮詢詳情，但有鑑於特殊兒的情況不一，屆時他們將根據孩子的需要轉介到適合的中心。同時亦歡迎來自各個年齡層的志願者申請參與志願活動以及善心人士的物品捐贈。）

SSMH提供半天或全天服務

同樣為重度殘疾兒童提供日間看護服務，成立於1984年的雪蘭莪與聯邦直轄區智障協會（Society for the Severely Mentally Handicapped Malaysia，簡稱SSMH）位於八打靈再也，今年正逢40週年紀念。

“40年前，殘疾兒童的家長不知道該把孩子送到哪裡？於是這家中心便應運而生。不讓孩子留在家中，是我們的宗旨。”該協會的會長法蒂拉說。

該中心提供半天與全天照護兩種選項：

當我抵達時，正值上午11時30分，許多半天制的孩子已經被家長接回家，僅剩下數個全天制的孩子仍在做理療和步行訓練。

但無論是哪種選項，該中心也並非“託兒所”，同樣配備全職和兼職的理療師給孩子相應的療法。

關注特殊兒也不忘單親媽媽

除了關注殘疾兒童的發展，他們也沒有忽略家長的心理需求。

“其實有很多母親，因為孩子是特殊兒變成了單親媽媽。”她嘆道，“因為那些父親，你知道的，對嗎？那些父親不願為孩子負責，（媽媽）真的很可憐，也讓人很難過。”

她提到，政府為這些母親發放津貼，每個月數額大約300令吉，但需要不斷地證明孩子的殘疾，每年必須重新申請。

“是以，我們要做的事，讓她們的生活容易一些。”

他們為母親準備培訓課程，製造一個互動交流的平臺，可以通過週六的活動，與彼此對話、共享資訊，藉此作為情緒的出口。

“我想為母親們做一些特別的事情，比如美甲、按摩，但是她們需要看顧孩子，所以很難實現。”

（欲知更多詳情可撥電SSMH 03-78746703，或登陸www.ssmh.org.my查詢。）

挑戰：經費龐大 家長不配合療程

法蒂拉指出，該中心目前只有20名殘疾兒童，實際上最多可以接納25到30名殘疾兒童，可是因為一名理療師僅能看顧2至3人，所以必須聘請更多理療師才能滿足比例要求。

只是，聘用更多理療師意味著需要更多費用支出。

她透露，即使該中心的產業是通過籌款，在2015年購置下來，無需再支付租金，但每個月的運營成本仍要2萬5000令吉。

即便家長每個月繳交費用，在每個月龐大的各項支出面前也只是杯水車薪，所以非營利性質的非政府組織主要的收入來源是公眾的捐款和物資捐贈。

艾麗哈提到，由於部分機構以“慈善”之名從事非法勾當或虐待兒童造成公眾對慈善機構印象不佳，導致該中心慘遭池魚之殃，從而面對募款難題。

她們甚至曾一度面對政府要向她們徵收高昂租金的問題，幾經周旋才得到豁免，否則可能由於經費不足，難逃關閉的命運。

“如果關掉了，這些孩子要去哪裡呢？”

但是，她強調錢固然是一個問題，最大的挑戰卻來自於家長的不配合，不願意參與孩子的療程訓練，以致於孩子身體機能改善進度緩慢。

“我們只能尊重家長的選擇。”

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