(布里斯班17日综合电)尼尔遗传了母亲的帕金森,面临失去艺术创作能力的风险。然而,幸运的是她找到了让她继续创作,甚至改善了她生活的好办法。
据澳洲广播公司(ABC)报道,11年前,来自澳洲布里斯班的尼尔被诊断出患有帕金森。母亲患病时饱受痛苦,负责照顾母亲的她记忆犹新。她不想步母亲后尘,坚定地想探索出新的道路,保持自己的创作能力,因为创作代表了她的自我价值。
在她2021年《碎屑:木屑的幻想故事》的展览中,尼尔用枯萎的花、落叶等似乎无足轻重的物体来创作,捕捉了它们的美丽,映射出生命的无限可能——这正是她的信念。创作过程帮助深受疾病折磨的尼尔找到了价值和意义。
尼尔患病前是一名职业小提琴演奏家,也是一名作家,但患病后她不得不放弃拉小提琴。
她说:“我试图用乐谱演奏小提琴,结果太糟糕了。”
后来她发现服药可以缓解症状,便开始吃药,然后学习摄影,还用智能手机拍了几部获奖的短视频。
药物副作用影响心理健康
尼尔的创作带来了积极的影响,她身边的人都有目共睹。莱特富特是澳洲国家残障保险计划(NDIS)的支持人员,她观察到,尼尔进行创作活动时身体放松,情绪也立即有所好转。莱特富特强调,创作在尼尔的日常生活中极为重要。
只是药物作用的时间很短,药效一过,尼尔就没法创作,创作时间非常有限。另外,服药9年后,药物的副作用很大,逐渐影响了她的心理健康,导致惊恐发作和妄想症。
后来,脑深层刺激(DBS)手术成了帕金森的一种新疗法。在2022年,尼尔的神经科医生希尔本推荐她进行DBS治疗。DBS技术是一种外科治疗手段,将微小电极植入大脑深皮层下的神经核团,根据患者需求,刺激异常的特定脑区,达到控制症状,甚至治疗疾病的目的。
由于大脑没有痛觉感受器,电极植入通常在患者清醒的情况下进行。“我们实际上可以在与患者交流的同时,观察大脑内部发生的事情。”希尔本教授说。
DBS技术大大地改善了尼尔的病情。她的弟弟将接下来的变化称为“奇迹”,她的姐姐表示,手术后,尼尔就可以唱歌、跳舞,做其他多年来做不了的事情。
调整大脑刺激水平 提高灵活性
DBS之前曾用于治疗抽动症等疾病,虽然这种技术不能治愈帕金森,但可以远程调整大脑刺激水平,提高患者的灵活性。尼尔因此恢复了集中力,得以再次享受她喜欢的活动。
近年来,尼尔与当地音乐家罗斯一起合作,恢复了唱歌和作曲。他们合作得非常愉快,尼尔指导罗斯,分享她多年来在音乐界的心得。他们最近在朋友和家人的聚会上表演了共同创作的原创歌曲,尼尔甚至还演奏了小提琴。
尼尔这一路走来靠着创造性活动,在面对帕金森的折磨下,体现出坚韧无比的忍耐力。她的故事也突出了DBS技术等创新治疗的变革潜力,为神经退化性疾病的患者带来改善生活质量的希望。