4位地貧女孩 用音樂傳遞希望
由4名沙巴土著組成的Nulu Sisters女子組合，因用杜順（Dusun）語來演唱聖誕歌〈京那巴魯的聖誕節〉和華人新年歌〈恭喜京那巴魯〉而廣為人知。人們對她們與眾不同的演繹方式感到好奇，然而，她們並非只為博人眼球，而是希望通過音樂傳遞愛與溫暖，呼籲大家關注地中海貧血症（以下簡稱地貧），保障下一代的健康與福祉。
報道：本刊特約 楊林宜
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根據大馬衛生部的統計，我國每20人當中就有1人患有地貧，估計全馬有220萬人患有此遺傳性疾病，或佔總人口的6.8%。衛生部也估計每年有150至300名患有地貧的新生兒出生。
沙巴的地貧患者是全馬之冠，患者人數佔全國患者的三分之一。同時，沙巴及納閩是最多地中海貧血症β型攜帶者，每1000名接受檢測的中四學生中，有41.4人是β型攜帶者。
地貧可依其嚴重性分為3大類：輕型、中型和重型。
| 輕型 | 也成為攜帶者，一般不出現任何症狀，無需治療，也不會惡化轉為重型地貧，但仍有遺傳給孩子的風險。 |
| 中型地貧 | 雖不及重型地貧那麼嚴重，但有者需要從小定期輸血，也有可能隨著年齡增長或肝脾腫大令輸血頻率增加，甚至惡化至重型地貧。 |
| 重型地貧 | 因血紅素嚴重不足，患者需定期輸血和藥物治療來維持生命。 |
Nulu Sisters——一支地貧音樂團體
Nulu Sisters的成員——潔拉（Jerah）（29歲）、可拉（Colate）（35歲）、悠悠（Yuyu）（32歲）和薇馮（Vyonne）（23歲），皆是地貧重型患者，她們每2至3周輸血1次，並接受除鐵針治療以去除體內多餘的鐵質。儘管生活離不開醫院，但她們堅信愛與力量，正如Nulu Sisters這個名字，取自東南亞也是沙巴最高峰的神山（Gunung Kinabalu，杜順語為Nulu Nabalu），她們希望可以如神山那般堅韌和充滿力量，喚起社會對地貧的重視，響應衛生部號召，支持預防措施，早日實現“零”地貧基因攜帶者出生的目標，確保下一代不再受地貧困擾。
儘管面對疾病的挑戰，但Nulu Sisters從不將自己視為特殊群體，她們強調自己與大家一樣，都是熱愛生活、追尋夢想的一群人，並通過努力學習和工作來實現自己的人生目標。她們深信音樂擁有治癒的力量，傳遞著希望，激勵每個人勇於面對生活的挑戰。
說起Nulu Sisters的成立，就不得不提〈京那巴魯的聖誕節〉和〈恭喜京那巴魯〉這兩首歌曲的創作人章國安。章國安是建築師，也是沙巴著名音樂人。章國安先是在2009年聘請可拉來負責繪製建築圖的工作，隨後在可拉的推薦下，於2012年聘請了悠悠。在可拉和悠悠眼中，章國安亦師亦友。除了在工作上給予她們支持，章國安也願意傾聽她們的需求和困難。
與地貧患者長年相處下來，令章國安意識到社會需要消除對地貧患者的刻板印象，因為這種偏見對地貧患者的生活和發展造成了一定程度的影響。
“當我決定聘請可拉時，我特地諮詢了醫生，瞭解到地貧患者不宜長時間在太陽底下和從事負荷量重的工作。我聽從醫生的建議，認為只要適當安排，地貧患者也能在崗位上發揮作用。”
社會需更多渠道來認識地貧
一次，沙巴地貧協會邀請章國安以僱主的身分擔任講座的其中一個主講人，以消除社會對地貧患者工作能力的負面看法。令他感到驚訝的是，在問答環節中，他成了觀眾提問最多的主講人，這表明社會確實需要更多的渠道來認識地貧。因此，他決定通過音樂來喚起更多人對這一疾病的關注和重視。
“我想送給地貧患者一份禮物，一份能與他人分享的禮物，所以我決定創作，邀她們一同作詞。地貧患者不再只是接受他人幫助，他們也有能力把歡樂帶到各個角落。”
章國安相信，每個人包括地貧患者，都有著無限的潛力，就像Nulu Sisters展示了她們的才華和堅韌的一面，不受健康侷限。
於是，在他的引導下，可拉帶著她的妹妹潔拉，潔拉帶著好友薇馮，加上悠悠，共同組成了Nulu Sisters。
父母為愛付出一切
薇馮雖是所有成員中年紀最輕的，但她展現出了大姐姐般的成熟和自信。薇馮是一名品學兼優的大學生，目前在沙巴土地發展局實習。她與潔拉在醫院結識，二人因熱愛音樂而成為好友。薇馮從未被疾病打倒，她積極參與學校社團活動，除了是音樂學會主席，她還是學生代表。
薇馮的父母和弟弟都是地貧攜帶者。小時候，她對自己需經常輸血感到十分不解，甚至抗拒。然而，當她看見父母為了她所做的一切努力，她深受感動，開始接受並讓治療成為生活的一部分。
“我的爸媽嘗試讓小9歲的弟弟和我作骨髓配型，儘管最終結果不匹配，但我能感受到他們對我的心疼與愛護。”
薇馮說，骨髓移植是目前臨床上唯一一種有望將重型地貧問題根治的治療方式，把正常的造血幹細胞通過靜脈輸注到患者體內，以重建患者的造血功能和免疫功能。用於移植的骨髓白血球血型需與患者完全吻合，一般優先考慮同父母、無患重型地貧的兄弟姐妹的骨髓。
從小插針輸血 心智更成熟
許多地貧患者因從小插針輸血，心智比同齡的孩子更早熟。出生於神山腳下的蘭瑙（Ranau）的悠悠，家中有7個兄弟姐妹，悠悠和弟弟是地貧重型患者。悠悠的父親曾是馬末銅礦（現已廢棄）的卡車司機，母親則是家庭主婦。儘管工作和家務繁忙，但他們從未忽略對她和弟弟的照顧。無論何時，他們總是不辭辛勞地尋找任何有助於補血的藥方，並設法購買食材。
“只要聽說什麼食材或草藥能補血，只要經濟能力許可，不論路途多遙遠，他們都會設法買回來。不善言辭的他們雖然從不言愛，但他們處處都透露著對我們的愛。”
悠悠12歲起便獨自前往醫院接受治療，隨後她和弟弟被轉移到沙巴首都亞庇醫院，悠悠都不曾害怕，她定期帶著弟弟乘車數小時往返亞庇接受治療。
“我很早就學會了獨立，但我從不覺得這有什麼的，這是我能力所及，也是應當負起的責任。”
地貧患者挑戰多 不可輕易忽視
然而，並非所有地貧患者都能像Nulu Sisters那般受家人疼愛與支持。可拉指出，她曾聽聞一些患者的家庭因貧困，加上居住地距離醫院太遠，無法負擔昂貴的交通和住宿費，寧可相信土方，也不設法將孩子送到醫院進行定期輸血。
“重型地貧患者一旦超出治療期限，會有併發症如心臟功能受擾。這個孩子直到病危，他的父母才會意識到不妥，但為時已晚。這只是冰山一角，實際上還有許多類似的案例存在……”
此外，沙巴醫院血庫常有缺血的情況，絕大部分的地貧患者都會經歷每月只輸血1次的挑戰。可拉說，醫院一般會在佳節期間，因為獻血人減少而出現缺血的情況。
“我們每年都會經歷幾次因醫院缺血而被迫延後治療的情況，我們此時會請親戚幫忙獻血。不過，疫情暴發的那3年，我們幾乎每月才輸血一次，身體不適如頭暈和疲憊都是常有的事，但我們都儘可能正常生活和工作，還好現在都撐過來了。”
疫情期間，由於防疫措施的實施，獻血人數大幅減少。即便親戚願意獻血，也必須接受篩查並等待結果。醫院絕大部分的人力和空間都用於治療冠病患者，這也迫使地貧患者需要等待更長的時間。
可拉說，她和胞妹潔拉曾數次因身體異常不適而被迫緊急入院治療。但她表示，儘管疫情所帶來的變化令大家很無奈，但人與人之間唯有相互體諒，才能共渡難關。
“無論是地貧還是疫情，都帶給我們不小的挑戰，但這些困難讓我們更珍惜、更熱愛生活，並將出現在生命裡的美好事物視為獎勵。”
“因此，我們Nulu Sisters希望能憑著自己小小的力量，鼓勵更多和我們一樣的患者。我們希望大家能重視地貧，主動接受基因檢測，瞭解自己是否是地貧攜帶者，並聽取醫生關於生育方面的信息和建議。我們期待著每個人做出明智的決定，為幫助我國社會開展更全面的預防和治療工作貢獻一份力量，共同創造一個更加關愛的社會。”
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