我不后悔 放弃积极复苏 不代表 放弃照护/李頡
“我不管以后这个决定是否正确，至少现在我不后悔。”
每一次走进孕妇科的诊所，总会有一种奇怪的感觉。我是一位儿科医生，来到一个没有小孩的外诊看病人。我的病人还在孕妇们的肚子里面，等待可以来到这世界的机会。他们在还未出世时，就在母胎里被诊断患上不治之症，包括严重先天性心脏结构疾病，多囊肾病，肺发育不全和大脑发展异常症等等。这诊断的准确性达80%，所以还是会存有一定分量的不确定性。通常这种消息都会造成孕妇和丈夫以及家人一个晴天霹雳和惊慌失措的局面。有谁会在期待新宝宝降临的期间预测到这宝宝的不幸？在同时必须保持希望与准备面对痛苦的现实之下，如何达到平衡的心理建设？
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这孕妇诊所没有孩子的喧闹声，只有成人的沉默与担忧。打开电脑里的新档案，知道今天会见到两位未来母亲。她们都同时怀有患上多囊肾病（bilateral polyestic kidney disease）的胎儿，很大几率是胎儿在出世时，是无法自己呼吸的，因为这肾病将无法制造羊胎水。羊胎水不足，会造成肺部无法在胎里健全发育。
法里娜是一名25岁的孕妇，这是她第一次怀孕。她脸上不时流露出一种自信女人的神采，我相信这种自信是和她的法律顾问的职业没有直接关系，反而是隐藏不了她即将为人母的自信和喜悦。可是这自信里却掩盖了一点忧愁，因为她正在面对自身最大的人生挑战之一。有句英文名言说：“这世上没有一个名字是适用于称呼失去孩子的母亲。在英语中，有时会用 bereaved mother（丧子之母）来描述这个角色。但是，即使这个词汇被使用，它也不能完全代表母亲的感受。因为这世界上，没有一个文字，可以完全形容这种失去的痛苦。”
法里娜自己一个人来到这诊所见我们，因为她的丈夫在外坡工作。他们在一年半前结为夫妇。今天是她怀孕第28周，目前胎儿情况还算稳定。
“在怀孕20周期前，医生发现胎儿不正常的身体构造，就给我人工流产或继续怀孕下去的选择。这个突来的消息让我的情绪非常不稳定。我除了只会哭，就只是哭。一直到家人建议我去问问宗教师。最后，宗教师与家人建议我把孩子生下来。我自己也是想要把孩子生下来。我要给他一个来到这世界的机会。不管以后这个决定是否正确，至少现在我不后悔。”说完，她也泪流双行。
“是的，这是目前最好的决定。你可以尝试和胎儿说故事和唱歌，也可以从他的身体动作中来个互动。美好记忆的制造，可以从现在开始。我们可以在宝宝出世时，记录他的美丽心跳和手脚印模，来认证他曾经来过这世界。同时，我们也可以来个家庭会议咨询，如果你的家人需要更多对于胎儿状况的了解。”
我接着更详细地向她解释我们如何迎接宝宝出世后的可能性后果，包括症状舒缓，回家的过渡过程，以及家庭照护服务等等。法里娜也要求，如果宝宝在出世时就在产房里去世，她要让丈夫陪伴在身边。
法里娜也同意这宝宝的照护方向是完全专注在宝宝的身体舒适，也不要接受任何痛苦的医疗措施，包括插喉管和心脏复苏。她向每位医护人员道谢后，就很满意地走出诊所。
梁护士将下一位母亲的资料档案交给我，并对我说：“这母亲刚才在诊所外等候时，一直不停地哭泣。”
说完，她就打开房门，然后陪伴着一位神情极度悲伤的马来妇女走进来。她的名字是海达儿，今年30岁，拥有一名3岁的孩子，这是她第二次的怀孕。
“海达儿女士，你好。谢谢你愿意前来这个诊所。我们想听听你对目前宝宝的情况有何看法？”我把坐姿往上挺直，调慢我的呼吸，静静等待她的反应。
一段维持大约三分钟的沉默，让她慢慢地打开话题。
向上苍争取奇迹
“上星期当孕科专科医生告诉我和丈夫有关胎儿不妙的情况时，我们都很冷静地接受这事实。我也在电话里把这消息通知给远在吉兰丹的家人。因为我们都是虔诚的穆斯林，所以我们一家人都接受这一切上苍的安排。
“虽然我可以接受这安排，可是我还是很伤心。不过，我不想让我家人看见我的伤心，所以我特地吩咐我丈夫不要跟我来这诊所，这样我就有机会一个人地哭泣。”
“偶尔，我还会向上苍争取，是否可以给我一个奇迹？”她接着说。
“我听到你的悲伤。这悲伤里，似乎也酝酿一种期待。这悲伤的出口是哭泣和奇迹，那悲伤的入口又是什么？”我问。
“我想，应该是孤独和恐惧。我感觉在这全世界里，只有我一个人在悲伤。这一个人面对的局面，是非常恐惧的。”海达儿的语气，愈更显清楚和高昂。
“可是，我知道你们的团队可以协助我，和我一起面对宝宝的来临。不管宝宝会以什么情况出现在这世界，我都会做好一切的准备。”海达儿已停止流泪，她的眼神也逐渐明亮。
说完后，突然诊所房门被打开，法里娜指意要再进来见我们。”
道别了海达儿后，法里娜再次坐在我面前，她迫不及待地说：“对不起，李医师。我有点被弄乱了。刚才我遇到我的一名医生朋友，他也是在这医院工作。我将我们的预先护理计划（advance care plan） 交给他看，他反问说，为什么我们放弃积极复苏（active resuscitation）? 是不是说宝宝出世后，我们就让他放在一个角落慢慢地死去而不再积极照护他？”法里娜的语气有点激动。
“法里娜，放弃积极复苏不代表放弃照护。当宝宝出世后，我们会给他一切所须要的舒适照护，包括氧气，打点滴，透管喂奶等等，一切视他的所须情况所定。只是，如果出世后的诊断结果还是一样无法根治的话，我们不会用各种加护病房的人工呼吸器来延长他的死亡。放弃没帮助的疗法，但没放弃任何对宝宝的照护。”我慢慢地向她解释。
“我们会在这护理计划里写得更清楚，让每个医护人员可以了解。”我再补充说明。
“谢谢你，李医生。你的解释真的让我轻松了。刚才的想法，真的非常害怕。”法里娜微笑地说。
“不怕，我们的选择是对的。这个决定，是不会后悔的。不是吗？”我说。
法里娜很肯定地点头同意。
这房间，再次恢复正能量。
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