我不後悔 放棄積極復甦 不代表 放棄照護/李頡
“我不管以後這個決定是否正確，至少現在我不後悔。”
每一次走進孕婦科的診所，總會有一種奇怪的感覺。我是一位兒科醫生，來到一個沒有小孩的外診看病人。我的病人還在孕婦們的肚子裡面，等待可以來到這世界的機會。他們在還未出世時，就在母胎裡被診斷患上不治之症，包括嚴重先天性心臟結構疾病，多囊腎病，肺發育不全和大腦發展異常症等等。這診斷的準確性達80%，所以還是會存有一定分量的不確定性。通常這種消息都會造成孕婦和丈夫以及家人一個晴天霹靂和驚慌失措的局面。有誰會在期待新寶寶降臨的期間預測到這寶寶的不幸？在同時必須保持希望與準備面對痛苦的現實之下，如何達到平衡的心理建設？
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這孕婦診所沒有孩子的喧鬧聲，只有成人的沉默與擔憂。打開電腦裡的新檔案，知道今天會見到兩位未來母親。她們都同時懷有患上多囊腎病（bilateral polyestic kidney disease）的胎兒，很大幾率是胎兒在出世時，是無法自己呼吸的，因為這腎病將無法制造羊胎水。羊胎水不足，會造成肺部無法在胎裡健全發育。
法裡娜是一名25歲的孕婦，這是她第一次懷孕。她臉上不時流露出一種自信女人的神采，我相信這種自信是和她的法律顧問的職業沒有直接關係，反而是隱藏不了她即將為人母的自信和喜悅。可是這自信裡卻掩蓋了一點憂愁，因為她正在面對自身最大的人生挑戰之一。有句英文名言說：“這世上沒有一個名字是適用於稱呼失去孩子的母親。在英語中，有時會用 bereaved mother（喪子之母）來描述這個角色。但是，即使這個詞彙被使用，它也不能完全代表母親的感受。因為這世界上，沒有一個文字，可以完全形容這種失去的痛苦。”
法裡娜自己一個人來到這診所見我們，因為她的丈夫在外坡工作。他們在一年半前結為夫婦。今天是她懷孕第28周，目前胎兒情況還算穩定。
“在懷孕20週期前，醫生髮現胎兒不正常的身體構造，就給我人工流產或繼續懷孕下去的選擇。這個突來的消息讓我的情緒非常不穩定。我除了只會哭，就只是哭。一直到家人建議我去問問宗教師。最後，宗教師與家人建議我把孩子生下來。我自己也是想要把孩子生下來。我要給他一個來到這世界的機會。不管以後這個決定是否正確，至少現在我不後悔。”說完，她也淚流雙行。
“是的，這是目前最好的決定。你可以嘗試和胎兒說故事和唱歌，也可以從他的身體動作中來個互動。美好記憶的製造，可以從現在開始。我們可以在寶寶出世時，記錄他的美麗心跳和手腳印模，來認證他曾經來過這世界。同時，我們也可以來個家庭會議諮詢，如果你的家人需要更多對於胎兒狀況的瞭解。”
我接著更詳細地向她解釋我們如何迎接寶寶出世後的可能性後果，包括症狀舒緩，回家的過渡過程，以及家庭照護服務等等。法裡娜也要求，如果寶寶在出世時就在產房裡去世，她要讓丈夫陪伴在身邊。
法裡娜也同意這寶寶的照護方向是完全專注在寶寶的身體舒適，也不要接受任何痛苦的醫療措施，包括插喉管和心臟復甦。她向每位醫護人員道謝後，就很滿意地走出診所。
梁護士將下一位母親的資料檔案交給我，並對我說：“這母親剛才在診所外等候時，一直不停地哭泣。”
說完，她就打開房門，然後陪伴著一位神情極度悲傷的馬來婦女走進來。她的名字是海達兒，今年30歲，擁有一名3歲的孩子，這是她第二次的懷孕。
“海達兒女士，你好。謝謝你願意前來這個診所。我們想聽聽你對目前寶寶的情況有何看法？”我把坐姿往上挺直，調慢我的呼吸，靜靜等待她的反應。
一段維持大約三分鐘的沉默，讓她慢慢地打開話題。
向上蒼爭取奇蹟
“上星期當孕科專科醫生告訴我和丈夫有關胎兒不妙的情況時，我們都很冷靜地接受這事實。我也在電話裡把這消息通知給遠在吉蘭丹的家人。因為我們都是虔誠的穆斯林，所以我們一家人都接受這一切上蒼的安排。
“雖然我可以接受這安排，可是我還是很傷心。不過，我不想讓我家人看見我的傷心，所以我特地吩咐我丈夫不要跟我來這診所，這樣我就有機會一個人地哭泣。”
“偶爾，我還會向上蒼爭取，是否可以給我一個奇蹟？”她接著說。
“我聽到你的悲傷。這悲傷裡，似乎也醞釀一種期待。這悲傷的出口是哭泣和奇蹟，那悲傷的入口又是什麼？”我問。
“我想，應該是孤獨和恐懼。我感覺在這全世界裡，只有我一個人在悲傷。這一個人面對的局面，是非常恐懼的。”海達兒的語氣，愈更顯清楚和高昂。
“可是，我知道你們的團隊可以協助我，和我一起面對寶寶的來臨。不管寶寶會以什麼情況出現在這世界，我都會做好一切的準備。”海達兒已停止流淚，她的眼神也逐漸明亮。
說完後，突然診所房門被打開，法裡娜指意要再進來見我們。”
道別了海達兒後，法裡娜再次坐在我面前，她迫不及待地說：“對不起，李醫師。我有點被弄亂了。剛才我遇到我的一名醫生朋友，他也是在這醫院工作。我將我們的預先護理計劃（advance care plan） 交給他看，他反問說，為什麼我們放棄積極復甦（active resuscitation）? 是不是說寶寶出世後，我們就讓他放在一個角落慢慢地死去而不再積極照護他？”法裡娜的語氣有點激動。
“法裡娜，放棄積極復甦不代表放棄照護。當寶寶出世後，我們會給他一切所須要的舒適照護，包括氧氣，打點滴，透管餵奶等等，一切視他的所須情況所定。只是，如果出世後的診斷結果還是一樣無法根治的話，我們不會用各種加護病房的人工呼吸器來延長他的死亡。放棄沒幫助的療法，但沒放棄任何對寶寶的照護。”我慢慢地向她解釋。
“我們會在這護理計劃裡寫得更清楚，讓每個醫護人員可以瞭解。”我再補充說明。
“謝謝你，李醫生。你的解釋真的讓我輕鬆了。剛才的想法，真的非常害怕。”法裡娜微笑地說。
“不怕，我們的選擇是對的。這個決定，是不會後悔的。不是嗎？”我說。
法裡娜很肯定地點頭同意。
這房間，再次恢復正能量。
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