妥协与和解/李颉（儿童安宁疗护专科医生）

“我们须要为小薇做胸部X光检查。她看来须要氧气的补助，以减少呼吸困难的感受。”我说。小薇父亲脸露困忧神情的一刹那，她的母亲也泪流下来。父亲说：“不瞒你说，我们在上个星期已经带她去接受第一个新疗程，名为细胞免疫疗法。”

“这治疗必须继续下去, 这是她最后的希望！”

这是小薇的希望还是父母的希望？

“小薇还可以吞食，所以我们觉得不用喂管进食。”母亲说。

癌症医生曾经提出喂管进食给小薇的父母。

“小薇爸爸，请问你完全了解这细胞免疫疗法吗？请问提供这疗法的医生是谁？成功率有多高？风险呢？”我问。

“有，那医生说曾经有病人成功靠这方法控制病情。他说，没什么副作用，是一种安全的疗法。”小薇父亲努力去支撑内心的信心。

哪一种医疗法是没有副作用？ 这医疗法是否适合小薇的癌症？

而且，现在她已经是癌症末期，她有能力支撑这治疗吗？

  “我不知道这治疗法要多久后才见效, 可是现在最大的问题是她的肺感染和吞咽问题。这些问题随时都可以取掉她的生命。我们先重视这一点好吗？” 我提高语气和音量，不刻意掩饰我的火冒三丈。

父母还是坚持不让小薇入院，我们只好安排家居氧气辅助和儿童安宁疗护护士的家访。”

结果，他们只接受氧气辅助却拒绝家访。昨晚小薇再次来到医院紧急室，可是最后还是回家度过最后的生命。

小薇父母成全了别人给予的希望，却输掉了自己的理智分析和关乎根本问题的核心认识。

不再与疾病对抗就是放弃吗？

固守在没有帮助的方法，就是一种对生命的坚持与尊重吗？

“李医生，我们去开会吧。” 黄医师把我从多个问题思考里带回到现实。

这一次会议的主要宗旨是讨论如何让患上脊髓性肌肉萎缩症（spinal muscular dystrophy) 的小孩得到最新的基因治疗。这种治疗目前有3种方式。这种治疗的价钱不菲，最贵的药物可以去到天价一剂900万令吉，最低价的药物也要用到每月几万令吉的费用。目前最显著的治疗功效还是局限于病人在疾病症状还未出现前就开始治疗。可是，如果没有症状，要怎样去做诊断？除非有家族性的疾病历史，要不然就要实施全国新生儿筛查医疗（newborn screening），这又要涉及国家另一笔更天价的医疗费用。

在这基因治疗出现之前，医学界都能接受这疾病是无法根治的事实，进而推荐安宁疗护为主要疗护方向。安宁疗护提供症状控制，包括减少呼吸困难和进食问题，同时也提供照护者的家居照护训练和支持。通常患上这疾病最严重类型的孩子都可以在安宁照护之下，好好的活到两至5岁之间。

妥协可以打开智慧

“很多父母虽然被我们告知他们的孩子已超出治疗的年龄局限，同时家庭经济和生活背景也无法支撑这庞大开销，他们还是不会放弃这被他们认为唯一途径和希望的治疗。他们会将孩子生病的照片交由慈善团体来向社会筹募经费，然后到私人医院要求治疗。这造就他们会继续活在假希望的风险，分散好好照护孩子日常生活的时间，也在医疗资源不足的医院产生医学伦理和道德的纠纷。”一位资深儿童脑科医生说出这主干的问题。

“在无法满足这些父母的要求面前，我们医生常常会感到内疚，因为我们无法救到这些孩子的性命，实现不到医生最基本的角色！” 会议主席说出这番话。

“我想问问，那些在呼吸系统上出现问题后的孩子，你们是否有统计过，他们一年除了这特别药物的开销，其他例如呼吸辅助器，家访团队，长期治疗的进院和外诊服务的费用，是否值得为了给他们一个小小希望而牺牲更多患上其他疾病孩子的更大希望，而且更有保障的治疗结果？”儿童呼吸专科医生提出这点的看法。

“同事们，不要因为无法提供根治的机会而感到内疚，医生最大的使命往往都是减少病人的痛苦，这些孩子都已经在安宁疗护的道路上得到照护，包括他们的照护者。” 我无法控制自己要发表的情绪。

最终这会议的结果是成立一个特别咨询小组来继续为这群孩子争取年度医疗预算和编辑更有效的治疗操作流程，包括如何筛选适合的病人来接受这治疗。

会议完成后，我走出医院来到一个小巷里静静地观察自己的情绪。

走上安宁医护的道路上，往往都会因为同事们的不了解而接受他们与安宁背道而驰的决定和安排，纯粹为了减少每个孩子与父母的利益冲突而妥协与让步。在资源已经严重贫乏的安宁学科里，我们还是会支持这些在中途转路到寻找根治方向的病人，虽然这些微小的希望往往是造成他们最大痛苦的原因。这就好像一对父母面对离家出走寻找另一片天空的孩子时，他们最终都会在同样的路口等着他们回来休息的一天，永远接受他们的回家。只有懂得妥协的人，才知道如何转念，转个方法来面对和解决问题。

可是在当下，同时要为这些妥协停止心里的内耗，好好的接纳事实的不完美和无法控制的未来。只有在这种和自己和解的慈悲心里，找到最有智慧的解决方案。

妥协可以打开智慧，和解就是给自己更多的慈悲。这两种心量应该同时共存。

小薇的爸爸给孩子最大的慈悲，可是却失去解决问题的智慧。医护人员常常犯上智慧至上的盲目追求，以为自己可以解决病人的每一个疾病，却同时不知道如何与自己的不足和解。

只有和过去的自己和解，才能找到当下最大的智慧与妥协。

使你的生命成为礼物，要永远记得，你是那礼物。成为每个进入你生活的人的礼物。要小心，如果你不能成为礼物，就不要进入那人的生活。

——《与神对话》尼尔·唐纳德·沃尔什