妥協與和解/李頡（兒童安寧療護專科醫生）

“我們須要為小薇做胸部X光檢查。她看來須要氧氣的補助，以減少呼吸困難的感受。”我說。小薇父親臉露困憂神情的一剎那，她的母親也淚流下來。父親說：“不瞞你說，我們在上個星期已經帶她去接受第一個新療程，名為細胞免疫療法。”

“這治療必須繼續下去, 這是她最後的希望！”

這是小薇的希望還是父母的希望？

“小薇還可以吞食，所以我們覺得不用喂管進食。”母親說。

癌症醫生曾經提出喂管進食給小薇的父母。

“小薇爸爸，請問你完全瞭解這細胞免疫療法嗎？請問提供這療法的醫生是誰？成功率有多高？風險呢？”我問。

“有，那醫生說曾經有病人成功靠這方法控制病情。他說，沒什麼副作用，是一種安全的療法。”小薇父親努力去支撐內心的信心。

哪一種醫療法是沒有副作用？ 這醫療法是否適合小薇的癌症？

而且，現在她已經是癌症末期，她有能力支撐這治療嗎？

  “我不知道這治療法要多久後才見效, 可是現在最大的問題是她的肺感染和吞嚥問題。這些問題隨時都可以取掉她的生命。我們先重視這一點好嗎？” 我提高語氣和音量，不刻意掩飾我的火冒三丈。

父母還是堅持不讓小薇入院，我們只好安排家居氧氣輔助和兒童安寧療護護士的家訪。”

結果，他們只接受氧氣輔助卻拒絕家訪。昨晚小薇再次來到醫院緊急室，可是最後還是回家度過最後的生命。

小薇父母成全了別人給予的希望，卻輸掉了自己的理智分析和關乎根本問題的核心認識。

不再與疾病對抗就是放棄嗎？

固守在沒有幫助的方法，就是一種對生命的堅持與尊重嗎？

“李醫生，我們去開會吧。” 黃醫師把我從多個問題思考裡帶回到現實。

這一次會議的主要宗旨是討論如何讓患上脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular dystrophy) 的小孩得到最新的基因治療。這種治療目前有3種方式。這種治療的價錢不菲，最貴的藥物可以去到天價一劑900萬令吉，最低價的藥物也要用到每月幾萬令吉的費用。目前最顯著的治療功效還是侷限於病人在疾病症狀還未出現前就開始治療。可是，如果沒有症狀，要怎樣去做診斷？除非有家族性的疾病歷史，要不然就要實施全國新生兒篩查醫療（newborn screening），這又要涉及國家另一筆更天價的醫療費用。

在這基因治療出現之前，醫學界都能接受這疾病是無法根治的事實，進而推薦安寧療護為主要療護方向。安寧療護提供症狀控制，包括減少呼吸困難和進食問題，同時也提供照護者的家居照護訓練和支持。通常患上這疾病最嚴重類型的孩子都可以在安寧照護之下，好好的活到兩至5歲之間。

妥協可以打開智慧

“很多父母雖然被我們告知他們的孩子已超出治療的年齡侷限，同時家庭經濟和生活背景也無法支撐這龐大開銷，他們還是不會放棄這被他們認為唯一途徑和希望的治療。他們會將孩子生病的照片交由慈善團體來向社會籌募經費，然後到私人醫院要求治療。這造就他們會繼續活在假希望的風險，分散好好照護孩子日常生活的時間，也在醫療資源不足的醫院產生醫學倫理和道德的糾紛。”一位資深兒童腦科醫生說出這主幹的問題。

“在無法滿足這些父母的要求面前，我們醫生常常會感到內疚，因為我們無法救到這些孩子的性命，實現不到醫生最基本的角色！” 會議主席說出這番話。

“我想問問，那些在呼吸系統上出現問題後的孩子，你們是否有統計過，他們一年除了這特別藥物的開銷，其他例如呼吸輔助器，家訪團隊，長期治療的進院和外診服務的費用，是否值得為了給他們一個小小希望而犧牲更多患上其他疾病孩子的更大希望，而且更有保障的治療結果？”兒童呼吸專科醫生提出這點的看法。

“同事們，不要因為無法提供根治的機會而感到內疚，醫生最大的使命往往都是減少病人的痛苦，這些孩子都已經在安寧療護的道路上得到照護，包括他們的照護者。” 我無法控制自己要發表的情緒。

最終這會議的結果是成立一個特別諮詢小組來繼續為這群孩子爭取年度醫療預算和編輯更有效的治療操作流程，包括如何篩選適合的病人來接受這治療。

會議完成後，我走出醫院來到一個小巷裡靜靜地觀察自己的情緒。

走上安寧醫護的道路上，往往都會因為同事們的不瞭解而接受他們與安寧背道而馳的決定和安排，純粹為了減少每個孩子與父母的利益衝突而妥協與讓步。在資源已經嚴重貧乏的安寧學科裡，我們還是會支持這些在中途轉路到尋找根治方向的病人，雖然這些微小的希望往往是造成他們最大痛苦的原因。這就好像一對父母面對離家出走尋找另一片天空的孩子時，他們最終都會在同樣的路口等著他們回來休息的一天，永遠接受他們的回家。只有懂得妥協的人，才知道如何轉念，轉個方法來面對和解決問題。

可是在當下，同時要為這些妥協停止心裡的內耗，好好的接納事實的不完美和無法控制的未來。只有在這種和自己和解的慈悲心裡，找到最有智慧的解決方案。

妥協可以打開智慧，和解就是給自己更多的慈悲。這兩種心量應該同時共存。

小薇的爸爸給孩子最大的慈悲，可是卻失去解決問題的智慧。醫護人員常常犯上智慧至上的盲目追求，以為自己可以解決病人的每一個疾病，卻同時不知道如何與自己的不足和解。

只有和過去的自己和解，才能找到當下最大的智慧與妥協。

使你的生命成為禮物，要永遠記得，你是那禮物。成為每個進入你生活的人的禮物。要小心，如果你不能成為禮物，就不要進入那人的生活。

——《與神對話》尼爾·唐納德·沃爾什