醫生，我是否已經做到最好/李頡

我突然心頭一揪，想想他們所謂的“打算”是什麼意思。小米在24小時裡接受抗生素點滴之後，體溫才退燒下來，她也顯得比較有精神和舒適。

小米的母親還是一如往常，一直都很細心地照顧她，有時候也超越一般父母的要求，變成她也無法好好休息。每每一聽到小米的口裡有口水或痰，小米媽媽就會一直抽痰。她也常常上網查一些與兒童腦癱有關的網站來得到一些最新的醫藥器材和治療資訊。

“小米媽媽，小米現在的情況比較穩定下來，應該是患上細菌感染，我們還在等待驗血，驗痰和驗尿的報告成績。”我向她解釋病況。

“李醫生，不瞞你說。小米上星期已經接受了幹細胞移植的手術。前兩天她還得到脊柱內藥物注射。第二天後，小米就開始發燒，然後抽筋，過後出現呼吸困難的症狀。”小米媽媽一邊說，一邊幫小米抽痰。

“怎麼會去接受幹細胞移植的手術？”我很驚訝地詢問。

小米媽媽停止抽痰動作，然後就以激動的語氣說：“難道我這樣做有錯嗎？我問過了你們醫生有關這幹細胞移植的風險與效益，但是你們從來沒有給我一個肯定的答案，結果我只好靠自己去找答案！”

“有些網上的父母說，在手術後，他們孩子的四肢僵硬有改善，雖然無法回到像其他正常孩子一般的活動，可是至少我為她做了一些治療。你們醫生都說這種病沒得醫了，那我們只好靠自己了！”小米媽媽越說越激動。

我示意她一同坐下，繼續深入探討這個課題。等到她心情比較平復之後，我才開口說下去。

想為孩子做最好的決策

“在現代的醫學裡，每個治療都必須要有足夠的研究證據基礎（evidence-based）才可以用在病人身上，才可以被醫生們推薦。目前的研究證據對於以幹細胞移植來提升腦癱兒的大肌肉功能來說，功效還是極度有限，可是負面作用還待更多研究的考察才可定論。這治療還是屬於臨床試驗的階段，並未正式被接受在任何兒童腦癱的臨床指南。所以，如果你問我們這裡任何一位醫生有關這治療的建議，我們是無法給予你任何的推薦，因為我們對這治療法沒有經驗。”我說。

“那我們身為父母，應該怎辦？我們應該如何選擇？我們都不想錯過任何有機會的治療，我們都要為我們的孩子做到最好的決策”，小米的媽媽提出這很好的疑問。

“我可以看出你的掙扎。你剛剛問了一個很好的問題，在面對任何醫學治療的抉擇時，我們必須得到3種資訊才可以更全面地評估這個治療法。”我說。

“首先，我們可以上網查或詢問那治療醫生，這治療法是否已經被列在這疾病的官方臨床指南。如果不是，它們都還處於哪一個階段的臨床研究？病患者見證報告（testimony）是最底層的臨床研究證據，因為每個病患者的病情，年齡和嚴重性都不一樣，所以很難拿來和自己的孩子做比較。”我停頓一下，察覺小米媽媽很用心地在聆聽。

“第二，我們必須詢問那提供治療的醫師有關整個治療的程序。正統的醫學治療從開始就應該有一套完善的程序，而不是臨時可以改變的程序。這程序包括，過程中所面對的任何風險和是否有合格的醫師團隊來給於這治療。”我繼續說。

“最後，如果負面作用發生，那治療團隊是否有足夠能力來化解這些負面作用？比如治療後得到細菌感染，是否有加護病房來支持和治療這感染？”

我說完後，小米媽媽才慢慢開口說：“是的，李醫師，你說的這些都很重要。我們似乎只在乎治療的結果，而草率地去衡量整個過程的利與弊。”

小米在兩個星期後才安全出院。她的父母會更詳細地去和幹細胞治療團隊討論每個細節才決定是否繼續這治療法。

一個星期後，我再次面對另一位母親的同樣問題。這孩子患有罕見的免疫系統疾病，讓他承受發燒，氣喘和皮膚髮炎所帶來的痛苦。最後，主治醫師用了一種免疫系統療法，減輕了一些症狀。

“李醫生，我想問你一個問題。”小新的母親神情凝重地問。

“好的。說說看。”我說。

“要怎麼知道我身為母親已經做到最好？”

“為什麼這麼問？”我問。

“我在網上看到很多父母孩子努力地為自己孩子嘗試各式各樣的治療法，包括香薰療法，我想試試，可是皮膚專科隊卻不鼓勵我這麼做，那我還可以做些什麼？”我安靜地繼續聽下去。

“我在新加坡的親戚還在不斷地催促我帶小新到新加坡治療。雖然皮膚專科隊認為這麼做也不會帶來太多益處，因為他們已經和世界各國專科討論小新的病情。我相信他們已盡了力。可是，我不想以後會有什麼遺憾。我可以接受任何人的指責和批評，可是我必須先說服我自己。”小新的母親已經淚流滿頰。

我就告訴小新母親關於任何治療之前必須得到那3項最重要的資訊才做抉擇。同時也告訴她，身為醫務團隊，我們無法推薦我們不熟悉的治療方法。

沒有人可以猜測未來的任何結果。我們只能在過程中做好每一步的實行，如果行不通就改變策略，因為山不轉路轉，路不轉人心轉。為過程做最好的自己，而不是為結果。