与“狼”共舞20年 狼疮患者盼被标签获平等机会

红斑狼疮，这个医学界自今都无法诊断病因的慢性自身免疫疾病，慢慢攻击她的身体其他器官，肾脏、大脑和血液都无一幸免。

2008年她的肾脏沦陷，只剩下50%的功能，进入加护病房2次，需要暂时洗肾3个月，服用化疗药物，抑制她的免疫系统。当时医生告知她的母亲，她只有50%的几率可以活下去。

那是她第一次和死神擦身而过。

药物副作用致易被感染

药物的副作用让她自此以后，她更容易被感染。很多平凡人的小幸福，对她而言都变成了一种奢侈。

不能在阳光下曝晒；吃路边摊，她会被感染；去公共厕所，人多的地方，她也会被感染，激活她的红斑狼疮，身体经常高烧不退。2008到2021年那3年，进出医院成了她生活的一部分。

然而，这样的她，依旧没有向病魔屈服。

迟到毕业证书是力抗病魔回报

她说，小时候她就经常因为生病而被迫缺课，但是生病，并没有让她失去学习的兴趣，反而提醒着她更珍惜上课的日子。

本来应该在2009年学士毕业的她，最终迟至2011年才考取了马大的微生物学学士。迟到的毕业证书，是她坚持不向病魔低头的回报。

首面试经历歧视学会保留

离开了象牙塔，投入现实的职场，以为努力奋斗就有回报的她，身为狼疮患者的不幸，职场的残酷，终于降临在阿米拉身上。

她说，一开始求职面试的时候，她会如实地告知自己是狼疮患者，但是后来她发现，这样的诚实，第二次的面试机会永远不会到来。

她的人生，第一次经历了面试的歧视，于是，她学会了保留。

“我发现，当我没有告诉面试官，我是狼疮患者，我可以获得工作机会。”

雇主获知病情要求自动离职

身为狼疮患者，经常进出医院是生活的一部分，工作以后，第一次面对职场的欺凌，是她病发入院一个星期被雇主发现。

那时候24岁的她在一所私立大学就职，雇主知道了她的病情，要她自动离职。

“我很难过，大哭了一场，虽然很震撼，但当时我太年轻，面对这种不合理的解雇要求，不知所措，加上觉得好过接下来在公司里被歧视，我就辞职了。”

职场欺凌加剧病情

那一次糟糕的职场欺凌，这样的压力，再一次诱发和加剧她的病情，她必须再一次以化疗药物进行治疗。

阿米拉说，当时的社会对狼疮的醒觉很低，社交媒体也不普及，像她这样的狼疮患者很难找到工作，于是她决定继续深造，报读一所本地大学的周末硕士班，星期一至五就用来治疗。

边治疗边上课最终考获硕士

虽然一边治疗，一边上课，阿米拉不仅成功考取环境学硕士，还获得最佳学生的殊荣。这个病，没有阻止她变得优秀，尽管与狼共舞，她，舞出自己生命的的姿彩。

“因为我很珍惜可以学习的机会。”

毕业后，她获得了政府大学的研究助理的工作，这一次她学聪明了，始终没有透露自己是狼疮患者。不过，她每一到两个月就要到医院检查她的肾脏功能，以及检测她的红斑狼疮是否活跃。

“我总是利用假期到医院复诊，就这样我的病情一直没有被发现。”

确诊冠病进ICU需插管

阿米拉很喜欢这一份研究助理的工作，是自己喜欢的领域，又可以海量地阅读与写作。这样的好日子过了约5年，直到她决定一边工作一边申请进修博士，她告知了导师自己身为斑狼疮患者的事实，挑战也接踵开始。

声称在职场上遭遇不公平对待的她，也通过各种方法尝试为自己讨取公道，包括向校方投诉和举报，但最终都没有结果。

各方的压力，也加重她的病情，导致她的肾功能下跌30至40%。

她过后也向当时的行动党国会议员王建民求助，并获得对方的帮忙。

当她准备通过法律行动为自己讨回公道之际，却不幸地确诊冠病。属于第五阶段的病人的她，进入ICU，缺氧，需要插管，又在鬼门关绕了一圈。

丧失肾功能 靠毅力挺过来

这一次的冠病感染，导致阿米拉完全丧失肾功能，终于，她成了长期洗肾的病人，每星期洗肾3次。在医院住了两个月，靠着坚强的毅力，她再一次挺了过来。

目前是自由翻译员的阿米拉，决心出书把自己的遭遇用文字记录下来，为那些患有SLE疾病的人发声，希望启发人们了解这种疾病，如果没有OKU的标签，像她这样患有SLE慢性疾病的人，在教育、工作和生活中都会处于严重不利的地位。

她说，患上慢性疾病的人，需要被标签。她也希望通过本身的故事，激励更多人。

王建民资助实现出书梦

在王建民的资助下，她的出书梦实现了。她的努力，也获得马来西亚系统性红斑狼疮协会的支持，出席了她当天的新书推介礼。

她说，在马来西亚，除非他们卧床不起，否则患有慢性疾病的青少年不会被贴上OKU的标签，也没有被称为弱势群体，因此得不到应有的支持。同时，他们必须以正常标准与正常青少年竞争，而来自贫困家庭或OKU的青少年则得到帮助以获得平等的机会，所以这是非常不幸的。

她说，根据2008年残疾人法令（PWD），“残疾人”包括那些长期遭受身体、精神、智力或感官障碍，导致他们在面临挑战时无法充分有效参与社会的人。

“对于那些尽管有残疾（疾病），但在大学或学校成功地以正常标准参与竞争的青年，他们在以后的生活中（即在求职领域）仍然要面对障碍和歧视。

盼狼疮列残疾人

“如果我们无法接受教育，无法建立自己的工作，那么我们该如何生活？我们如何充分发挥自己的潜能？我们错过和浪费了多少人才？如果英国物理学家霍金出生在马来西亚，在目前的制度下，我们也许不会有相对论。”

这个被狼疮纠缠一辈子的女人有太多的话想说、太多的事想做，因此，她计划与当地的国会议员合作，把SLE疾病提呈到国会讨论，希望政府扩大残障人士的定义，把慢性病患者包括SLE也列为残疾人士，并给予他们支持，而不仅仅限于卧床的病患。

忙于实现目标 不想自身残疾

作为SLE病人，要如何鼓励自己过好每一天？

阿米拉说，她总是为自己设定目标及完成的期限。它可以是简单的目标，比如一整天打扫房间，或者是长期目标，例如写一本书或获得另一个学位。

“我让自己忙于实现个人目标，这样我就不会过多地考虑我的残疾。这样我就觉得生活中总有一些事情可以实现。”

或许就因为这样的信念，她不断的跨越生命的挑战和死神的考验，努力活出自己精彩的人生。

星洲小词典
SLE可影响皮肤至神经系统

根据马来西亚系统性红斑狼疮协会（https://lupusmalaysia.org/cn/patients-guide/sle-a-guide-for-patients）

SLE是一种慢性自身免疫系统发炎的疾病，并会影响皮肤，关节、肾、心、肺、神经系统，或身体的其他器官。

最常见的征兆包括红斑和关节炎，以及疲劳和发烧。系统性红斑狼疮的临床病程可从轻微到严重不等，其典型的病情有病况减轻和复发的交替期。