與“狼”共舞20年 狼瘡患者盼被標籤獲平等機會

紅斑狼瘡，這個醫學界自今都無法診斷病因的慢性自身免疫疾病，慢慢攻擊她的身體其他器官，腎臟、大腦和血液都無一倖免。

2008年她的腎臟淪陷，只剩下50%的功能，進入加護病房2次，需要暫時洗腎3個月，服用化療藥物，抑制她的免疫系統。當時醫生告知她的母親，她只有50%的幾率可以活下去。

那是她第一次和死神擦身而過。

藥物副作用致易被感染

藥物的副作用讓她自此以後，她更容易被感染。很多平凡人的小幸福，對她而言都變成了一種奢侈。

不能在陽光下曝曬；吃路邊攤，她會被感染；去公共廁所，人多的地方，她也會被感染，激活她的紅斑狼瘡，身體經常高燒不退。2008到2021年那3年，進出醫院成了她生活的一部分。

然而，這樣的她，依舊沒有向病魔屈服。

遲到畢業證書是力抗病魔回報

她說，小時候她就經常因為生病而被迫缺課，但是生病，並沒有讓她失去學習的興趣，反而提醒著她更珍惜上課的日子。

本來應該在2009年學士畢業的她，最終遲至2011年才考取了馬大的微生物學學士。遲到的畢業證書，是她堅持不向病魔低頭的回報。

首面試經歷歧視學會保留

離開了象牙塔，投入現實的職場，以為努力奮鬥就有回報的她，身為狼瘡患者的不幸，職場的殘酷，終於降臨在阿米拉身上。

她說，一開始求職面試的時候，她會如實地告知自己是狼瘡患者，但是後來她發現，這樣的誠實，第二次的面試機會永遠不會到來。

她的人生，第一次經歷了面試的歧視，於是，她學會了保留。

“我發現，當我沒有告訴面試官，我是狼瘡患者，我可以獲得工作機會。”

僱主獲知病情要求自動離職

身為狼瘡患者，經常進出醫院是生活的一部分，工作以後，第一次面對職場的欺凌，是她病發入院一個星期被僱主發現。

那時候24歲的她在一所私立大學就職，僱主知道了她的病情，要她自動離職。

“我很難過，大哭了一場，雖然很震撼，但當時我太年輕，面對這種不合理的解僱要求，不知所措，加上覺得好過接下來在公司裡被歧視，我就辭職了。”

職場欺凌加劇病情

那一次糟糕的職場欺凌，這樣的壓力，再一次誘發和加劇她的病情，她必須再一次以化療藥物進行治療。

阿米拉說，當時的社會對狼瘡的醒覺很低，社交媒體也不普及，像她這樣的狼瘡患者很難找到工作，於是她決定繼續深造，報讀一所本地大學的週末碩士班，星期一至五就用來治療。

邊治療邊上課最終考獲碩士

雖然一邊治療，一邊上課，阿米拉不僅成功考取環境學碩士，還獲得最佳學生的殊榮。這個病，沒有阻止她變得優秀，儘管與狼共舞，她，舞出自己生命的的姿彩。

“因為我很珍惜可以學習的機會。”

畢業後，她獲得了政府大學的研究助理的工作，這一次她學聰明瞭，始終沒有透露自己是狼瘡患者。不過，她每一到兩個月就要到醫院檢查她的腎臟功能，以及檢測她的紅斑狼瘡是否活躍。

“我總是利用假期到醫院複診，就這樣我的病情一直沒有被發現。”

確診冠病進ICU需插管

阿米拉很喜歡這一份研究助理的工作，是自己喜歡的領域，又可以海量地閱讀與寫作。這樣的好日子過了約5年，直到她決定一邊工作一邊申請進修博士，她告知了導師自己身為斑狼瘡患者的事實，挑戰也接踵開始。

聲稱在職場上遭遇不公平對待的她，也通過各種方法嘗試為自己討取公道，包括向校方投訴和舉報，但最終都沒有結果。

各方的壓力，也加重她的病情，導致她的腎功能下跌30至40%。

她過後也向當時的行動黨國會議員王建民求助，並獲得對方的幫忙。

當她準備通過法律行動為自己討回公道之際，卻不幸地確診冠病。屬於第五階段的病人的她，進入ICU，缺氧，需要插管，又在鬼門關繞了一圈。

喪失腎功能 靠毅力挺過來

這一次的冠病感染，導致阿米拉完全喪失腎功能，終於，她成了長期洗腎的病人，每星期洗腎3次。在醫院住了兩個月，靠著堅強的毅力，她再一次挺了過來。

目前是自由翻譯員的阿米拉，決心出書把自己的遭遇用文字記錄下來，為那些患有SLE疾病的人發聲，希望啟發人們瞭解這種疾病，如果沒有OKU的標籤，像她這樣患有SLE慢性疾病的人，在教育、工作和生活中都會處於嚴重不利的地位。

她說，患上慢性疾病的人，需要被標籤。她也希望通過本身的故事，激勵更多人。

王建民資助實現出書夢

在王建民的資助下，她的出書夢實現了。她的努力，也獲得馬來西亞系統性紅斑狼瘡協會的支持，出席了她當天的新書推介禮。

她說，在馬來西亞，除非他們臥床不起，否則患有慢性疾病的青少年不會被貼上OKU的標籤，也沒有被稱為弱勢群體，因此得不到應有的支持。同時，他們必須以正常標準與正常青少年競爭，而來自貧困家庭或OKU的青少年則得到幫助以獲得平等的機會，所以這是非常不幸的。

她說，根據2008年殘疾人法令（PWD），“殘疾人”包括那些長期遭受身體、精神、智力或感官障礙，導致他們在面臨挑戰時無法充分有效參與社會的人。

“對於那些儘管有殘疾（疾病），但在大學或學校成功地以正常標準參與競爭的青年，他們在以後的生活中（即在求職領域）仍然要面對障礙和歧視。

盼狼瘡列殘疾人

“如果我們無法接受教育，無法建立自己的工作，那麼我們該如何生活？我們如何充分發揮自己的潛能？我們錯過和浪費了多少人才？如果英國物理學家霍金出生在馬來西亞，在目前的制度下，我們也許不會有相對論。”

這個被狼瘡糾纏一輩子的女人有太多的話想說、太多的事想做，因此，她計劃與當地的國會議員合作，把SLE疾病提呈到國會討論，希望政府擴大殘障人士的定義，把慢性病患者包括SLE也列為殘疾人士，並給予他們支持，而不僅僅限於臥床的病患。

忙於實現目標 不想自身殘疾

作為SLE病人，要如何鼓勵自己過好每一天？

阿米拉說，她總是為自己設定目標及完成的期限。它可以是簡單的目標，比如一整天打掃房間，或者是長期目標，例如寫一本書或獲得另一個學位。

“我讓自己忙於實現個人目標，這樣我就不會過多地考慮我的殘疾。這樣我就覺得生活中總有一些事情可以實現。”

或許就因為這樣的信念，她不斷的跨越生命的挑戰和死神的考驗，努力活出自己精彩的人生。

星洲小詞典
SLE可影響皮膚至神經系統

根據馬來西亞系統性紅斑狼瘡協會（https://lupusmalaysia.org/cn/patients-guide/sle-a-guide-for-patients）

SLE是一種慢性自身免疫系統發炎的疾病，並會影響皮膚，關節、腎、心、肺、神經系統，或身體的其他器官。

最常見的徵兆包括紅斑和關節炎，以及疲勞和發燒。系統性紅斑狼瘡的臨床病程可從輕微到嚴重不等，其典型的病情有病況減輕和復發的交替期。