8万名孩子，你们在哪里？/李颉

马来西亚第一所儿童安宁医护中心开幕前，很多人都问我：“李医生，你的感受是什么？”结果我就用了几天的时间来探讨这问题。

在探讨的过程中，我还是每天到全国不同州属医院去承办培训课程，也同时接受电台、网络与实体媒体的访问。所以，我的第一个感受应该是忙碌与疲惫。这种疲惫是无法用香浓咖啡来挽回。只有在驱车中途的休息站或是在饭后电脑前的小睡，给回自己一些充电的能量。有一次在小睡前，医院广播突然出现蓝色警报声，原来是病房里一名病人的母亲的心跳过速，她就晕倒在床边。结果紧急心脏复苏队员立即为她打了一支腺苷（adenosine），让她的心跳恢复正常，然后她就被送到急症室继续观察。原来，这母亲为了把全身抽筋的瘫痪孩子送到医院救治，自己忘了服食普萘洛尔（心跳控制药物，propranolol），因为她把全副精神都放在孩子身上。我问她：“不怪得你最近看来憔悴了很多。发生了什么事？”她的孩子的病情每况愈下，她为了全程照顾这孩子而辞去工作，结果经济也无法再聘请家佣。她同时也要照顾另外一个特殊孩子。当我问她最需要什么帮助时，她说：“睡觉。”

是的，我很累，可是这母亲的累，是我无法用文字来形容的。这位母亲只是在我国8万名需要安宁照护孩子的其中一个疲惫的母亲。所以，我们儿童安宁医护中心将会更努力培训更多义工来提供喘息服务（respite care），让他们来替代这些疲惫的母亲照顾孩子，就算一个月只替代几个小时的照顾也会有帮助。

在继续探讨我的感受过程中，同时看到很多通过电子书和其他媒体来认识安宁中心开幕消息的捐助者，他们都纷纷很热心地从全国各地施予帮助。结果在两个月的时间内，我们筹备到充足的医药器材和中心的家私，也招揽了一班开幕团队义工和表演者。我时常都问身边的人，为什么这些捐助者与义工都在毫无条件之下，可以那么信任我们的理念。我常常向大众坦诚，过去5年里，我们的儿童安宁协会团队都还没有直接治疗过任何一位病人。我们都在不停地办教育，传播和筹款。直到今年6月1日，我们才开始接受第一位病人。

有一位慈善基金的信托人告诉我：“当我们给了你们这笔钱后，至少你们就可以暂时不必为钱烦恼，同时可以集中精神在克服技术与医疗的难题，造福更多的孩子！”这股人与人之间的信任，让我流了很多眼泪。

曾经在一次的义演晚会上，义工们将每个筹款箱倒在地上，然后一分一毫地拾起来，大家分工合作地花了几个小时来结算，一直到凌晨。一位资深义工女士说：“每一分钱都来自社会对于我们的信任，所以我们要好好负责任。”我问：“负什么责任？”她说：“传播爱心的种子，提醒这社会，人类生活是可以真实，善良和温馨。”

上个月我们医院安宁团队成功将一名在医院加护病房住了5年半的孩子送回家。这孩子现在已经6岁了。他在6个月大的时候，因为颈髓骨脱位而遭遇全身瘫痪，他必须全时候依靠呼吸器来维持生命。他的母亲一直很犹豫自己是否有本事在家里照顾他。的确，虽然她已经在过去每天晚上来加护房学习各种照顾技巧，可是如果她辞去目前的工作来全程照顾，他们家里的经济基础将出现困难。况且，假使孩子在家里出状况，她应该如何面对这些状况。当她开始与我们的团队接触时，她都不敢接听我们的电话。只有一个电话她会接，那就是加护病房的护士打给她的电话。因为她知道，那里的护士在过去5年里都很用心地照顾她的孩子，她无任地相信护士们的真心与善良。