馬來西亞第一所兒童安寧醫護中心開幕前,很多人都問我:“李醫生,你的感受是什麼?”結果我就用了幾天的時間來探討這問題。
在探討的過程中,我還是每天到全國不同州屬醫院去承辦培訓課程,也同時接受電臺、網絡與實體媒體的訪問。所以,我的第一個感受應該是忙碌與疲憊。這種疲憊是無法用香濃咖啡來挽回。只有在驅車中途的休息站或是在飯後電腦前的小睡,給回自己一些充電的能量。有一次在小睡前,醫院廣播突然出現藍色警報聲,原來是病房裡一名病人的母親的心跳過速,她就暈倒在床邊。結果緊急心臟復甦隊員立即為她打了一支腺苷(adenosine),讓她的心跳恢復正常,然後她就被送到急症室繼續觀察。原來,這母親為了把全身抽筋的癱瘓孩子送到醫院救治,自己忘了服食普萘洛爾(心跳控制藥物,propranolol),因為她把全副精神都放在孩子身上。我問她:“不怪得你最近看來憔悴了很多。發生了什麼事?”她的孩子的病情每況愈下,她為了全程照顧這孩子而辭去工作,結果經濟也無法再聘請家傭。她同時也要照顧另外一個特殊孩子。當我問她最需要什麼幫助時,她說:“睡覺。”
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是的,我很累,可是這母親的累,是我無法用文字來形容的。這位母親只是在我國8萬名需要安寧照護孩子的其中一個疲憊的母親。所以,我們兒童安寧醫護中心將會更努力培訓更多義工來提供喘息服務(respite care),讓他們來替代這些疲憊的母親照顧孩子,就算一個月只替代幾個小時的照顧也會有幫助。
在繼續探討我的感受過程中,同時看到很多通過電子書和其他媒體來認識安寧中心開幕消息的捐助者,他們都紛紛很熱心地從全國各地施予幫助。結果在兩個月的時間內,我們籌備到充足的醫藥器材和中心的傢俬,也招攬了一班開幕團隊義工和表演者。我時常都問身邊的人,為什麼這些捐助者與義工都在毫無條件之下,可以那麼信任我們的理念。我常常向大眾坦誠,過去5年裡,我們的兒童安寧協會團隊都還沒有直接治療過任何一位病人。我們都在不停地辦教育,傳播和籌款。直到今年6月1日,我們才開始接受第一位病人。
有一位慈善基金的信託人告訴我:“當我們給了你們這筆錢後,至少你們就可以暫時不必為錢煩惱,同時可以集中精神在克服技術與醫療的難題,造福更多的孩子!”這股人與人之間的信任,讓我流了很多眼淚。
曾經在一次的義演晚會上,義工們將每個籌款箱倒在地上,然後一分一毫地拾起來,大家分工合作地花了幾個小時來結算,一直到凌晨。一位資深義工女士說:“每一分錢都來自社會對於我們的信任,所以我們要好好負責任。”我問:“負什麼責任?”她說:“傳播愛心的種子,提醒這社會,人類生活是可以真實,善良和溫馨。”
上個月我們醫院安寧團隊成功將一名在醫院加護病房住了5年半的孩子送回家。這孩子現在已經6歲了。他在6個月大的時候,因為頸髓骨脫位而遭遇全身癱瘓,他必須全時候依靠呼吸器來維持生命。他的母親一直很猶豫自己是否有本事在家裡照顧他。的確,雖然她已經在過去每天晚上來加護房學習各種照顧技巧,可是如果她辭去目前的工作來全程照顧,他們家裡的經濟基礎將出現困難。況且,假使孩子在家裡出狀況,她應該如何面對這些狀況。當她開始與我們的團隊接觸時,她都不敢接聽我們的電話。只有一個電話她會接,那就是加護病房的護士打給她的電話。因為她知道,那裡的護士在過去5年裡都很用心地照顧她的孩子,她無任地相信護士們的真心與善良。
經過3個月的努力,我們為她籌集所有醫藥器材和每個月的財務津貼,最重要是她終於看到我們安寧團隊的精神。回到家的那一天,孩子看著母親,似乎很感恩母親可以帶他回家。我們站在他靠窗床邊合照,記載這美麗人生的一刻。護士們在向他告別時,紛紛獻上他喜歡的五彩氣球,還有依依不捨的眼淚和深深美好的祝福。有位護士說:“每天習慣看到他的笑臉,就會讓我的工作特別起勁。可是,是時候放手讓他回家了,回到有家人陪伴的家。”
開幕當天,我們收到很多鮮花和祝福。我最開心莫過於病人與家屬都前來參與這歷史性的一刻。有位已步入成年的病人,套上呼吸輔助器來到中心,她雀躍地說:“李醫生,等一下致辭時,我會告訴大家,人活著一定要帶著滿滿的希望,這希望是來自自己對自己的信任與負責的態度。安寧的病人不應該放棄對美好生命的希望。因為這希望就一直在我們身邊,我們只須要換個角度來看待。”她今天穿著一套亮麗七彩顏色的外套前來,臉上總是掛著露出潔白牙齒的笑容。
要走的路還很長
詩巫兒童安寧分會中心的義工們一行4個人浩浩蕩蕩地越洋來到開幕禮。遠在東馬的中心還在籌建著,負責人餘醫生說:“一部分8萬名需要安寧的孩子正在我們東馬的土地上,我們會努力地把他們找出來,讓他們好好地活下去。加油,我們支持你。”餘醫生的親切笑容和沉穩的聲線,時常都帶給身邊的人一股強大的正能量。
開幕儀式上,我國兒童安寧之母——拿督關玉蘭醫生,在白髮高齡的身體狀況之下,依然堅持駕駛3個小時的路程前來為大會開幕致辭。她說:“我從來不敢想像會有這麼的一天。等了10年,今天終於到來了。感恩,謝謝大家,沒有你們,就沒有今天的歷史。是因為你們的堅持,安寧的孩子和家人才可以得到平等的對待。謝謝你們,讓我見證了這個歷史。”
開幕會上播放很多安寧父母的自拍道賀短片。畫面都來自全國的不同角落,從城市到鄉村,不同的故事與遭遇,卻擁有相同的理念。
有位母親說:“我的孩子是上帝的恩賜。李醫生曾經對我說,偶爾我必須學會放鬆自己,不要一直堅持照護者的身分,因為只有做回孩子的母親時,我才能感受到彼此的愛與信任。”
輪到我上臺致辭時,我說:“馬來西亞每年有8萬兒童和家人需要安寧醫護的照顧,可是每年我的團隊只能照顧200位病人,其他的孩子都在哪裡了?”一說到這裡,我就不停地哽咽,無法再說下去。這不是第一次發生的狀態,但還是無法克服。大會上全體人都起身鼓掌來為我打氣。
過了幾分鐘後,我說:“謝謝你們。今天只是歷史的開端,還有一段很長的路要走下去。我們需要你們大家一起來參與,謝謝。”
8萬名孩子都在全國不同的醫院等著可以回家的一天,他們也在不同的城市與鄉村的家裡等著安寧醫護的團隊到來。只有一直走下去,我們就會找到他們。
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