【世界自閉症日】從感官及情感考量設計，打造小星星的樂園
4月2日是世界自閉症日，遺憾的是，前作曲家兼音樂人溫德明（Iman Wan）不久前在社交媒體發文指，鄰居相信是不滿其患有自閉症的兒子亞當經常發出尖叫聲、吵鬧聲而向屋主投訴，導致他們不獲屋主續租，被迫搬離住處。
他在接受媒體訪問時無奈地表示，即便竭盡所能與鄰居打好交道，又送禮又請吃飯，卻依然不被接受。
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“不被接受”這句話，也許正是許多自閉兒家長的心聲。那麼當家長漸漸老去，這些星星的孩子又該何去何從？
他們的家，又在哪裡呢？
“等會兒採訪的地方在裝修，可能有些吵，ok嗎？”
馬來西亞全國自閉症協會（National Autism Society of Malaysia，簡稱NASOM）的工作人員愛因在我出發之前，給我發了這麼一條信息提醒道。
原以為是他們的鄰居在裝修，到了位於巴生公主城住宅區的NASOM分部才知道，原來裝修的是他們。
踏入空蕩蕩的中心，一眼望去已經打通了三四間排屋，不禁疑惑區域擴大的用途，因為相比起我曾到訪過的其他非政府組織的中心，其面積之大有些罕見。
出來相迎的是NASOM公主城分部的主席納茲魯，以及NASOM的董事成員（Board Member）帕瑪華蒂，當然，他們另一個身分是自閉兒的血親，也因此對於溫德明的處境感同身受。
帕瑪華蒂嘆道，公眾對於自閉症的認識，包括行為、症狀等等依然不足，即使對自閉症有所瞭解，接受度（acceptance level）卻沒跟上。
“他們無法接受自閉兒的行為，比如一些住在公寓的自閉兒，會在深夜時分到陽臺唱歌，或者製造一些聲音。人們會認為這是噪音，但其實孩子是嘗試用自己的方式來表達。”
因此她認為，現在並非公眾對自閉症的覺醒意識，而是接受。
“人們會說我知道這孩子是特殊兒童，可是為什麼會這麼吵？”
實際上，社會的和諧需要靠互相包容來維繫，一個舒適的家居環境有助於舒緩自閉兒的情緒，因此該協會亦提供家居改造建議的服務，改善自閉患兒家庭的生活情況。
01／顏色
帕瑪華蒂表示，自閉兒對於顏色很敏感，住宅內部牆面的顏色儘量採用淺色或柔和的色調如米色、藍色，避免紅色等具備強烈衝擊力的顏色。
02／燈光
屋內燈光切勿太亮或色彩繽紛，需是不太刺眼，讓他們感到平靜的白燈，但帕瑪華蒂強調每個自閉兒的喜好不同，有的不喜歡太亮，屋裡只要一盞柔和的燈光。
“屋內的燈光應視乎孩子的行為和選擇。”
03／音樂
部分孩子喜歡柔和、悠揚的純音樂，有助於穩定他們的情緒，前提是家長足夠了解孩子的喜好，因為一些自閉兒完全不喜歡聽見音樂聲，那麼可以用瀑布、噴水池、流水聲等其他聲音取代。
04／安全
有的自閉兒非常好動，經常在屋裡來回奔跑，為了安全考量，家裡應避免任何尖角、尖銳的物品。“比如像桌子，不會考慮方桌，牆角的邊緣也得做成圓弧狀，因為部分自閉兒會用頭撞牆，你甚至不會知道他們什麼時候、為什麼會這麼做？”
“如果頭不是撞向牆面，而是牆角，後果可想而知。”不過，她也說明不是所有自閉症患兒都會有過激的行為，一級的自閉症患兒只有輕微的症狀，甚至有的直到長大成人，成家立業後才發現自己原來是自閉症患者。
05／家長情緒穩定
自閉兒實際上是很敏感的孩子，能感知到家長的負面情緒，因此家長要懂得適當紓解壓力，不要把壓力或其他負面情緒帶回家。
想打造自閉兒村莊
納茲魯直言，該協會的目標是建設一個自閉兒居住的村莊，而我們所處的位置，是該學會用來作為自閉村雛形的住宅，與寄宿學校頗為相似，為那些已經離開學校，並且無業的自閉症患者提供一週五日的住宿和基本生活技能培訓，比如穿衣、洗衣、做簡單的早餐等等。
同時，會合理地分配他們所有的時間，安排一系列簡單的活動提高孩子的自信和技能水平。
“像是給某快餐品牌包裝，只要完成一項簡單的工作，他們就會得到滿足。”
最關鍵的是，確保成年的自閉兒學會能賴以生存的一技之長，此乃重中之重，以便雙親年邁、離世之後仍能自給自足。
“這亦是這個房子和自閉兒村莊的意義。”帕瑪華蒂道。
“我死後，孩子怎麼辦？”相信這幾乎是絕大多數自閉兒家長的擔憂，由李連杰、文章主演的《海洋天堂》曾帶出自閉兒家長的憂慮。
當李連杰所飾演的父親得知自己罹患癌症末期時，曾一度產生跟患有自閉症的兒子一同赴死的念頭，充分顯示自閉患兒家長的無奈。
納茲魯指出，自閉兒與唐氏兒等特殊兒童不同的是，他們的人均壽命和常人無異，最終父母先後離世，失去雙親照拂、獨自生活的幾率很大。
“即使有手足可以幫襯，但兄弟姐妹也各有家庭要照顧。這是全世界都要面對的問題。”
“所以這座房子能作為參考模板，他們可以住在這裡，在這裡工作賺錢直到終老。”
他坦言，最理想的莫過於有一大片的土地用以建造一個供自閉兒們居住的村莊，亦是他們積極爭取達到的目標。
家無自閉兒就沒有發言權？
不過，自閉兒村莊計劃並非人人叫好，部分組織對此抱有質疑，認為不該將自閉兒人群隔離在社會之外。
當他們面對諸如此類的質疑聲音，納茲魯便會反問對方：“你的家庭成員裡有沒有自閉症患兒？”
“對方往往會說沒有，那就沒有評論的權力。”
納茲魯家中共有5個孩子，他排行第三，老么是唯一的女孩，然而得來不易的妹妹卻是一名自閉症患兒。
“我的父親已經去世，母親已經老了。自閉症分為三級，我妹妹是第三級，無法自理，需要旁人協助，父母親真的費盡心思。溫德明所遭遇的問題，是我父母很久以前就已經面對的了。”
“鄰居不會當面說，在背後指指點點也難以避免。”
雖然他們居住的是有地住宅，但是妹妹會經常干擾左右鄰居，凌晨兩點敲打牆壁等等。
“一晚兩晚可以忍受，長此以往怎能接受？所以能做什麼？”
基於母親已經70歲，為了方便打理和行動，兄弟們打算將母親搬到環境較小、較好的公寓，但是考慮到妹妹擾民的範圍會進一步擴大，結果一切回到原點。
在旁的帕瑪華蒂補充道，其實很多家長已經在住家的牆面進行隔音處理，但有些問題還是難以避免。
納茲魯說，如今已經31歲的妹妹，需要靠藥物控制極端情緒和行為，而且身材壯碩，有時候還會揪著母親的頭髮，從家裡的一個角落跑到另一個角落，又或者發出吵鬧聲響，雖然4個哥哥也會定期輪流回家幫忙照管，仍會覺得難以應付。
後來，他將妹妹送到NASOM中心的宿舍，曾一度擔心工作人員無法招架，不曾想受過專業訓練的老師能夠處理和安撫妹妹的情緒，病情緩和許多。
“醫生說，她攝取的藥量已經很多，不宜再增加，所以希望裝修好後，把她送回來。”
根據瞭解，目前該中心仍有少量的床位，有需要的家長可通過以下聯繫方式詢問詳情：
NASOM Bandar Puteri
Residential and Vocational Centre
No. 30 & 30A, Jalan Sanggul 1
Bandar Puteri, 42000 Klang
Selangor Darul Ehsan
聯絡人：Norhasiah Bt Husain
電話： 03-5162 5336、019-248 3986
（原文發佈於02/04/2022）
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