接受被愛的幸福/李頡

當我們首次遇見他母親時，母親神情嚴肅地叮嚀我們不要將實情告知明光。同時，我們也在母親口中得知明光乎很不願意說起回家。他時常藉故要求腫瘤醫生讓他在醫院多待一些時間。

當時的我還是一名兒童安寧醫護實習專科醫生，所以比較有時間可以和病人坐下來長聊。他時刻都掛著靦腆的笑容，雖然他會老實地表示痛指數超過5分，尤其是在他的下背部。

我開了芬太尼貼劑（Fentanyl patch）給他之後，他才可以持續地坐起來和我一起玩紐扣遊戲。他提議母親讓我單獨和他完成這遊戲。在這以紐扣來作為溝通象徵的遊戲裡，他終於讓我看到他第一次流淚。

原來，他不願意回家的主要原因是他的家人都是女人，所以他知道她們是無能力搬動他在輪椅和床位之間的位置交換。他的父母離異，父親通常只是在電話上與他聯繫。

他說，如果他可以再次站起來，就不會成為母親的負擔。我以為回到學校是他的願望。可是他卻說：“我們好像從來沒有過一家人去旅行。”他選了一顆飛機紐扣。

我問：“你想帶他們飛去哪裡？是否包括你的父親？”

”包括。”他望向窗外的星空。時間已經是晚上11時了。

我們決定飛到沙巴亞庇去旅行。

我將這願望告訴他的母親。經過她的同意後，我將全家人召集來醫院開會，包括明光的父親。

在一起才是最重要的

前來出席會議者也包括他的幾位阿姨，兩位姐姐和姐夫，其中一位姐姐還從外國趕回來。

大家似乎在聽取明光的實際病況之後，紛紛感到驚訝和悲傷。事因明光和母親一直將病情隱瞞，通常都報喜不報憂。

“李醫生，明光還適合坐飛機嗎？如果他須要氧氣怎麼辦？”明光的小姐姐發問比較技術性的問題。

“我們須要準備什麼當地交通和食物安排嗎？明光是否有什麼食物不應該吃？”明光大姨詢問比較家常瑣務的問題。

“真的沒有其他醫治方法嗎？我覺得我們應該先帶他去新加坡尋找更多醫治方案。”新加坡回來的大姐發問的問題。

“走吧。最重要明光開心。我要帶他去。”明光父親終於打破沉默地說。

“我也同意。”明光母親望著父親說，感覺第一次他們達到共識。

結果，我們大家分工合作辦理預訂機票，住宿，當地緊急醫護方案和節目遊戲的安排。

一個月後，我們一行10人一起搭上飛往沙巴的飛機。我曾經諮詢我的顧問老師，是否我應該陪伴他們一起前往。老師說：“這一趟旅程最重要不是為了他或他的家庭，而是為你自己而飛。所以，你一定要跟著去。”

本地航班公司並沒有對身體殘缺人士準備完善的安排，就算要將明光運上乘客位置，也須要耗費很多人力來抬動。我們不小心地擦傷明光的腳跟，可是他卻說：“哈哈，原來我的腳跟還有痛的感覺，還不錯。”明光姐姐一直臉露擔憂表情，一直都問明光：“你會氣喘嗎？”明光阿姨也一直遞來食物給他，並說：”你要多吃一點，這樣就會病好的。”當我們抵達亞庇機場時，機場在全部乘客上了飛機後就宣佈飛機將要啟航飛回吉隆坡時，我和明光還困在飛機上。這時的我，果然生氣大罵機航員：“你們這是什麼爛服務，我的病人還沒下機呀啊！”

過後，我們好不容易才下了飛機，雖然我們沒有得到任何的道歉，我還是告訴機長說：“如果這是你的孩子，你是不是會有不同的服務？”

我們在亞庇城市住宿一個晚上。大家忙著為明光預早慶祝生日，除了有蛋糕和生日歌，還為他戴上生日帽子。結果，他很生氣地除下帽子，並說：“我已經不是小孩子了。”

“別這樣，你永遠是媽媽的孩子。”明光母親就抱著明光一起哭泣。

第二天，我們就浩浩蕩蕩乘著10人的小巴士來到昆達山（Kundasang）。這裡天氣涼爽，周圍都是花兒綻放，蝴蝶飛舞和綠油草地的清新感，景色美不勝收。

明光姐夫安排了一系列的家庭遊戲，包括紙牌和團隊遊戲。晚上，我們也辦了一場燒烤大會。明光還教導我如何正確地燒烤雞腿，他說：“最基本秘訣是爐火要夠熱。燒烤動作要用心地觀察雞腿的顏色變化，凝聽雞肉和油層燒滾的聲音。”

果然，我人生第一次成功燒烤讓我滿意的雞腿肉。

在玩牌的時候，明光對大家說：“人生沒有輸贏。在一起，才是重要。”

明光姐姐突然淚流兩行說：“不管以後怎樣，我們都會永遠在一起的。”

從這趟旅行回來後，我再次和明光玩一次紐扣遊戲。他選了一顆太陽和月亮參半合體的紐扣，並說：“我在體會到真正溫暖舒服的感覺同時，也體會到月亮當空的平靜。”

結果，他要求我安排送他回家。

回家之後，聽說他的態度一大轉變。他變得更開通和多話，還在臉書上宣佈說他的時日不多，希望可以和大家多見面。他的父親和全家人都決定留下來陪伴著他，一直到一個月後，他在家裡配戴氧氣的一個凌晨，非常安詳地離開這世界。

明光教會了我一件事：當我們內心真正地打開去接受那被愛的感覺時，我們才會知道什麼是充實溫暖的生命，同時也可以很平靜地面對死亡。

兒童安寧醫護的最終宗旨就是讓孩子們可以達到這種勇氣與被愛的境界。其他的，都是其次了。