张曼娟致照顾者：不要埋怨自己照顾得不够好，要活在当下，做自己

39年前，台湾著名作家张曼娟凭着著作《海水正蓝》席卷华文文坛 ，当年追随她的书迷，如今已迈入中老年的人生阶段，而张曼娟则与许多中老年人一样，必需长期照顾患病的年迈父母而疲于奔命，身心灵饱受重大的摧残，更一度萌生自杀的念头。

张曼娟的父母各别罹患精神分裂症与失智症，过去9年以来，她独自且长期照顾父母，深刻地体验长期照顾父母对于照顾者在生理与心理上的极大煎熬及压力，就如她所言，这是一场没有胜利者的“战争”。

照顾父母与照顾小孩根本是两回事，张曼娟形容，照顾小孩是在父母的秩序下做事，而照顾父母则是在父母的意志下过生活，“你是背着炸弹去拆炸弹的人，你永远不知道，你拆的炸弹会先爆炸，还是你背的炸弹会先爆炸，还是两个一起爆炸”。

于是，她在自己的脸书开设专栏“照顾老去的父母，才真正理解人生”，然后把本身多年照顾父母的心得，以及对于中年人的觉醒、承担与爱，完成中年觉醒三部曲的著作，分别是《我辈中人》、《以我之名》及《自成一派》，让与她同样照顾父母，却一直不被了解与接受的中年人相濡以沫，抒发情绪，互相学习，同时希望大家正视与体恤照顾者的感受。

2024年4月6日，阔别马来西亚6年的张曼娟，在由富贵集团生命咖啡馆与星洲日报联办的“照顾者的修炼课”讲座会上，向所有“背着炸弹去拆除炸弹的人”喊话：“不要埋怨自己照顾得不够好，要活在当下，做自己。”

“我们可以成为一个照顾者，同时成为自己，如何从中找到平衡，不要让照顾摧毁了一切而败坏你的人生。你要学会如何在生命中取舍，又能够分享与付出爱给你所爱的人，这才是人生最大的成就。”

重新认识“陌生的父母”

现年63岁的张曼娟，目前单身，一直与父母同住。2015年，88岁的父亲被发现罹患精神分裂症，母亲也在一年半后被诊断失智症，从此她成为父母的独力照顾者，必需重新认识与了解眼前“陌生的父母”。

她永远记得那一天，父母在早上5时半如常出门运动，她起床跟父母打招呼后，“父母再也没有回来，回来是两位陌生的老人。”

如今，张曼娟的父亲已经97岁，母亲则是88岁，她与印尼籍看护阿妮一起照顾父母。作为毫无经验的照顾者，她发现照顾父母具有极大的风险，必需承担从来没有想过的痛苦与挫折；若不是负责任又勇于承担的阿妮之鼎力相助，她可能活不下去。

她说，照顾者是一群完全没有受过专业训练，对于猝不及防的事情发生，全心投入的“壮士”，而由于他们完全没有经验，只能够用自己的方式去处理照顾的事情。

上天给予的修炼课 

“作为照顾者，是上天给我很好的修炼，告诉我有太多事情是无能为力。世上还有很多事情，你再怎么努力都做不到或做不好，这对我来说是全新的体验，也是非常重要的认识，我才知道原来以前对生命的认识是这样的浅薄。”

照顾和长照（长期照顾）是两回事，张曼娟形容长照是看不到尽头的一段旅程，“更特别是，所有痛苦的事，你希望赶快走到终点；只有长照，你那么痛苦，但你希望不要那么快结束，这是非常奇怪和矛盾的过程。”

她一度认为，照顾父母一事不能假手他人，但后来发现如果她不这样做，她会是许多“照顾者悲歌”的其中一个。而根据她的经验，男性照顾者的风险比女性照顾者更高，因为男性求好心切，认为照顾父母是他们应尽的责任，以致发生照顾者杀掉被照顾者，或同归于尽的悲剧。

在照顾父母的过程中，现在回想起来，笑中有泪，但在当下那一刻，张曼娟觉得自己没有用，精神几乎崩溃。她曾经再怎样尝试拉起浴缸里的母亲，但就是拉不起，还扭伤自己的腰；她也曾经在路上再怎样扶起母亲，但就是扶不起，无助的母女俩只能抱成一团，放声大哭。

张曼娟的母亲因为脑中风而失智，脑退化得非常快，虽然知道她是其女儿，却始终叫不出她的名字。医生一句“怎么退化得这么快”，令她深受打击，她的脑袋一片空白，深感愧疚 ，就如一般照顾者的心态，她在同事面前哭喊：“都是我没有照顾好，都是我的错！”

父亲变得狂躁暴力

照顾患上精神分裂症的父亲，使张曼娟面对更大的痛苦与考验。原本拘谨又保守的父亲，突然变成狂躁且有暴力倾向的人，甚至会动手殴打母亲。为了避免与父亲正面冲突，她多次离家出走，还一度沮丧得想了结生命。

她带父亲去医院途中，父亲在马路上用拐杖挥打人群，喝斥让路而惹怒路人时，她趋前劝告父亲停手，说“爸，你知道这样是犯法，会被捉去关吗？”父亲才肯罢休，但以非常怨恨的眼神猛瞪着她。

“那一刻，我有一种奇怪的感觉，那是我爸吗？我曾经是他的掌上明珠，现在他是谁？我是谁？我们在干嘛？”

又有一次，父亲的精神病药物服完了，她带父亲去医院取药，但医生已离开，她陷入绝望，不停地哀求护士把医生召唤回来，因为她深知父亲若没有药物的支持，情况不堪设想。最终，医生回来，她才得救。

“我一直告诉自己，不要做一个去求别人的人，但那一刻，父亲好不容易吃了精神科的药而好了一点，现在断药又没药。所以我苦苦哀求，就算你要我磕头，我也磕头，因为当时的状况是生死攸关，我没有任何选择。”

当父亲病发企图殴打母亲时，张曼娟上前用肉身保护母亲，大声喝阻父亲。“我父亲恨我，他说‘我一辈子最后悔的事情，就是让你读到博士，当上大学教授，然后让你瞧不起我’。你做和说的每件事和每句话是在保护他，但在他听来，反而是他被伤害。”

父亲的声声斥责，让她当下怀疑“我们还是一家人吗？”当父亲扬言离家出走，若找不到房子就流落街头时，她二话不说，拿起行李离开，自己“扫地”出门。

第一次离家出走，张曼娟不知所措，在街角崩溃痛哭，“在那一瞬间，你根本不想打电话给任何人，不想跟任何人讲话，就自己一个人哭，因为你觉得生命充满太可怕的变故，而且怀疑自己有没有能力度过。”

在一年内，张曼娟“被离家出走”了4次，从开始措手不及，泪如雨下，到后来习以为常，只要情况不对劲，就带着早已准备好的行李，大步离开到公司附近的旅馆暂居。

照顾者要想办法拯救自己

经历“拐杖打人”事件后，张曼娟的父亲把拐杖和轮椅用红色胶带捆绑，宣称“我的轮椅和拐杖等同于救护车，所有人都要让路！”当时的外籍看护是另一人，并非阿妮，她不顺从而惨遭父亲谩骂两个小时，吓得哭泣。张曼娟好言相劝，反被父亲责骂，令她很受伤：“我知道你很孝，但孝的后面有一个字，叫顺，你只有孝，却没有顺，是没用的！”

她告诉自己，自怜自艾是没作用的，要想办法拯救自己，没有人可以帮忙；唯有如此，才有能力照顾父母，否则大家一起向下沉沦。

张曼娟叙述，曾经与其兄弟深入讨论彼此的关系变得冷淡，因为兄弟没有照顾父母，结果兄弟反说照顾父母有什么难，又不是照顾小孩，令她非常失望。

“很多人没有经历过，根本不知道长照是怎么一回事。照顾小孩，你每天都是在希望中过生活。照顾父母是你会看到父母天天衰老，天天恐惧死亡的到来，过程中你要承受每分每秒的痛苦，岁月不断在你手上流失，像沙漏一样，最终在付出一切之后，你要经历他们永远离你而去的痛苦和悲伤。”

她强调，照顾父母是人生最重要的最后一课，亦是理解人生的一堂课；惟人没有完美，固然也没有完美与完全的照顾，只有比较理想的照顾。

张曼娟的一些长照朋友因为父母离世，生命突然失去重要支柱，人际关系与社交活动归零而患上忧郁症，余生都被忧郁症纠缠数十年之久。

“当照顾者说很累，请不要把他们推开，请接纳他们，请不要再说加油，他们已经加到没油了。最应该说的是‘你真的好辛苦，你有多辛苦就讲出来’，让受伤的心被抚慰。”

告诉自己，这样就很好了

有一次，张曼娟带母亲散步，当晚是农历年十四，月亮还不够漂亮，母亲却说“十四又怎样？这样就很好了。”这句话，带给张曼娟很大的疗愈，了解到照顾者必学的修炼课之一，乃是“告诉自己，这样就很好了。”

“不去想未来，而是活在当下，因为明天的情况可能变好，但更多可能是情况变糟，又何必把心思放在你无法预期，或可能更糟的事情上？专注于现在，专注此刻就好。”

张曼娟长年照顾父母的努力，并没有白费。母亲在患上失智症后，又诊断有帕金森氏症的症状，她在搜查资料发现重量的训练对失智症患者有效果，于是安排健身教练指导，出乎意料是母亲爱上了这门运动，而理由令人啼笑皆非──健身教练是“小鲜肉”。

此外，她安排母亲参加“长期照顾者2.0”的各种活动与课程后，才发现母亲是“社牛”，根本不想呆在家里。透过社交活动，她还发现母亲对答的反应能力比她还快，之后医生诊断其失智程度从五级降至四级，印证她指母亲是认知症，而非失智症的说法。

“我知道最终她还是会走到那个情况，我知道那会是我的未来，但希望这个未来晚一点再来，这是我唯一的期待。当然，也有可能我先走，如果这一天来了，我可以确保他们依然有被照顾好，我没有什么遗憾。”

至于是否会把父母送去养老院，她认为，这胥视情况作出调整，若父母有一天连她都不认得，她可能会考虑。

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