張曼娟“照顧者的修煉課”講座會·
2024年4月6日吉隆坡富貴生命館
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文字整理:張玳維 攝影:本報 賴國華、林明冠
照顧父母與照顧小孩根本是兩回事,張曼娟形容,照顧小孩是在父母的秩序下做事,而照顧父母則是在父母的意志下過生活,“你是揹著炸彈去拆炸彈的人,你永遠不知道,你拆的炸彈會先爆炸,還是你背的炸彈會先爆炸,還是兩個一起爆炸……
“告訴自己,這樣就很好了!付出的同時,告訴自己,我會這麼做,不是為了責任,而是因為愛。告訴自己,如果不是我的付出,父母不可能有這樣美好的晚年。”
39年前,臺灣著名作家張曼娟憑著著作《海水正藍》席捲華文文壇 ,當年追隨她的書迷,如今已邁入中老年的人生階段,而張曼娟則與許多中老年人一樣,必需長期照顧患病的年邁父母而疲於奔命,身心靈飽受重大的摧殘,更一度萌生自殺的念頭。
張曼娟的父母各別罹患精神分裂症與失智症,過去9年以來,她獨自且長期照顧父母,深刻地體驗長期照顧父母對於照顧者在生理與心理上的極大煎熬及壓力,就如她所言,這是一場沒有勝利者的“戰爭”。
照顧父母與照顧小孩根本是兩回事,張曼娟形容,照顧小孩是在父母的秩序下做事,而照顧父母則是在父母的意志下過生活,“你是揹著炸彈去拆炸彈的人,你永遠不知道,你拆的炸彈會先爆炸,還是你背的炸彈會先爆炸,還是兩個一起爆炸”。
於是,她在自己的臉書開設專欄“照顧老去的父母,才真正理解人生”,然後把本身多年照顧父母的心得,以及對於中年人的覺醒、承擔與愛,完成中年覺醒三部曲的著作,分別是《我輩中人》、《以我之名》及《自成一派》,讓與她同樣照顧父母,卻一直不被瞭解與接受的中年人相濡以沫,抒發情緒,互相學習,同時希望大家正視與體恤照顧者的感受。
2024年4月6日,闊別馬來西亞6年的張曼娟,在由富貴集團生命咖啡館與星洲日報聯辦的“照顧者的修煉課”講座會上,向所有“揹著炸彈去拆除炸彈的人”喊話:“不要埋怨自己照顧得不夠好,要活在當下,做自己。”
“我們可以成為一個照顧者,同時成為自己,如何從中找到平衡,不要讓照顧摧毀了一切而敗壞你的人生。你要學會如何在生命中取捨,又能夠分享與付出愛給你所愛的人,這才是人生最大的成就。”
重新認識“陌生的父母”
現年63歲的張曼娟,目前單身,一直與父母同住。2015年,88歲的父親被發現罹患精神分裂症,母親也在一年半後被診斷失智症,從此她成為父母的獨力照顧者,必需重新認識與瞭解眼前“陌生的父母”。
她永遠記得那一天,父母在早上5時半如常出門運動,她起床跟父母打招呼後,“父母再也沒有回來,回來是兩位陌生的老人。”
如今,張曼娟的父親已經97歲,母親則是88歲,她與印尼籍看護阿妮一起照顧父母。作為毫無經驗的照顧者,她發現照顧父母具有極大的風險,必需承擔從來沒有想過的痛苦與挫折;若不是負責任又勇於承擔的阿妮之鼎力相助,她可能活不下去。
她說,照顧者是一群完全沒有受過專業訓練,對於猝不及防的事情發生,全心投入的“壯士”,而由於他們完全沒有經驗,只能夠用自己的方式去處理照顧的事情。
上天給予的修煉課
“作為照顧者,是上天給我很好的修煉,告訴我有太多事情是無能為力。世上還有很多事情,你再怎麼努力都做不到或做不好,這對我來說是全新的體驗,也是非常重要的認識,我才知道原來以前對生命的認識是這樣的淺薄。”
照顧和長照(長期照顧)是兩回事,張曼娟形容長照是看不到盡頭的一段旅程,“更特別是,所有痛苦的事,你希望趕快走到終點;只有長照,你那麼痛苦,但你希望不要那麼快結束,這是非常奇怪和矛盾的過程。”
她一度認為,照顧父母一事不能假手他人,但後來發現如果她不這樣做,她會是許多“照顧者悲歌”的其中一個。而根據她的經驗,男性照顧者的風險比女性照顧者更高,因為男性求好心切,認為照顧父母是他們應盡的責任,以致發生照顧者殺掉被照顧者,或同歸於盡的悲劇。
在照顧父母的過程中,現在回想起來,笑中有淚,但在當下那一刻,張曼娟覺得自己沒有用,精神幾乎崩潰。她曾經再怎樣嘗試拉起浴缸裡的母親,但就是拉不起,還扭傷自己的腰;她也曾經在路上再怎樣扶起母親,但就是扶不起,無助的母女倆只能抱成一團,放聲大哭。
張曼娟的母親因為腦中風而失智,腦退化得非常快,雖然知道她是其女兒,卻始終叫不出她的名字。醫生一句“怎麼退化得這麼快”,令她深受打擊,她的腦袋一片空白,深感愧疚 ,就如一般照顧者的心態,她在同事面前哭喊:“都是我沒有照顧好,都是我的錯!”
父親變得狂躁暴力
照顧患上精神分裂症的父親,使張曼娟面對更大的痛苦與考驗。原本拘謹又保守的父親,突然變成狂躁且有暴力傾向的人,甚至會動手毆打母親。為了避免與父親正面衝突,她多次離家出走,還一度沮喪得想了結生命。
她帶父親去醫院途中,父親在馬路上用柺杖揮打人群,喝斥讓路而惹怒路人時,她趨前勸告父親停手,說“爸,你知道這樣是犯法,會被捉去關嗎?”父親才肯罷休,但以非常怨恨的眼神猛瞪著她。
“那一刻,我有一種奇怪的感覺,那是我爸嗎?我曾經是他的掌上明珠,現在他是誰?我是誰?我們在幹嘛?”
又有一次,父親的精神病藥物服完了,她帶父親去醫院取藥,但醫生已離開,她陷入絕望,不停地哀求護士把醫生召喚回來,因為她深知父親若沒有藥物的支持,情況不堪設想。最終,醫生回來,她才得救。
“我一直告訴自己,不要做一個去求別人的人,但那一刻,父親好不容易吃了精神科的藥而好了一點,現在斷藥又沒藥。所以我苦苦哀求,就算你要我磕頭,我也磕頭,因為當時的狀況是生死攸關,我沒有任何選擇。”
當父親病發企圖毆打母親時,張曼娟上前用肉身保護母親,大聲喝阻父親。“我父親恨我,他說‘我一輩子最後悔的事情,就是讓你讀到博士,當上大學教授,然後讓你瞧不起我’。你做和說的每件事和每句話是在保護他,但在他聽來,反而是他被傷害。”
父親的聲聲斥責,讓她當下懷疑“我們還是一家人嗎?”當父親揚言離家出走,若找不到房子就流落街頭時,她二話不說,拿起行李離開,自己“掃地”出門。
第一次離家出走,張曼娟不知所措,在街角崩潰痛哭,“在那一瞬間,你根本不想打電話給任何人,不想跟任何人講話,就自己一個人哭,因為你覺得生命充滿太可怕的變故,而且懷疑自己有沒有能力度過。”
在一年內,張曼娟“被離家出走”了4次,從開始措手不及,淚如雨下,到後來習以為常,只要情況不對勁,就帶著早已準備好的行李,大步離開到公司附近的旅館暫居。
照顧者要想辦法拯救自己
經歷“柺杖打人”事件後,張曼娟的父親把柺杖和輪椅用紅色膠帶捆綁,宣稱“我的輪椅和柺杖等同於救護車,所有人都要讓路!”當時的外籍看護是另一人,並非阿妮,她不順從而慘遭父親謾罵兩個小時,嚇得哭泣。張曼娟好言相勸,反被父親責罵,令她很受傷:“我知道你很孝,但孝的後面有一個字,叫順,你只有孝,卻沒有順,是沒用的!”
她告訴自己,自憐自艾是沒作用的,要想辦法拯救自己,沒有人可以幫忙;唯有如此,才有能力照顧父母,否則大家一起向下沉淪。
張曼娟敘述,曾經與其兄弟深入討論彼此的關係變得冷淡,因為兄弟沒有照顧父母,結果兄弟反說照顧父母有什麼難,又不是照顧小孩,令她非常失望。
“很多人沒有經歷過,根本不知道長照是怎麼一回事。照顧小孩,你每天都是在希望中過生活。照顧父母是你會看到父母天天衰老,天天恐懼死亡的到來,過程中你要承受每分每秒的痛苦,歲月不斷在你手上流失,像沙漏一樣,最終在付出一切之後,你要經歷他們永遠離你而去的痛苦和悲傷。”
她強調,照顧父母是人生最重要的最後一課,亦是理解人生的一堂課;惟人沒有完美,固然也沒有完美與完全的照顧,只有比較理想的照顧。
張曼娟的一些長照朋友因為父母離世,生命突然失去重要支柱,人際關係與社交活動歸零而患上憂鬱症,餘生都被憂鬱症糾纏數十年之久。
“當照顧者說很累,請不要把他們推開,請接納他們,請不要再說加油,他們已經加到沒油了。最應該說的是‘你真的好辛苦,你有多辛苦就講出來’,讓受傷的心被撫慰。”
告訴自己,這樣就很好了
有一次,張曼娟帶母親散步,當晚是農曆年十四,月亮還不夠漂亮,母親卻說“十四又怎樣?這樣就很好了。”這句話,帶給張曼娟很大的療愈,瞭解到照顧者必學的修煉課之一,乃是“告訴自己,這樣就很好了。”
“不去想未來,而是活在當下,因為明天的情況可能變好,但更多可能是情況變糟,又何必把心思放在你無法預期,或可能更糟的事情上?專注於現在,專注此刻就好。”
張曼娟長年照顧父母的努力,並沒有白費。母親在患上失智症後,又診斷有帕金森氏症的症狀,她在搜查資料發現重量的訓練對失智症患者有效果,於是安排健身教練指導,出乎意料是母親愛上了這門運動,而理由令人啼笑皆非──健身教練是“小鮮肉”。
此外,她安排母親參加“長期照顧者2.0”的各種活動與課程後,才發現母親是“社牛”,根本不想呆在家裡。透過社交活動,她還發現母親對答的反應能力比她還快,之後醫生診斷其失智程度從五級降至四級,印證她指母親是認知症,而非失智症的說法。
“我知道最終她還是會走到那個情況,我知道那會是我的未來,但希望這個未來晚一點再來,這是我唯一的期待。當然,也有可能我先走,如果這一天來了,我可以確保他們依然有被照顧好,我沒有什麼遺憾。”
至於是否會把父母送去養老院,她認為,這胥視情況作出調整,若父母有一天連她都不認得,她可能會考慮。
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