挥别自责 转念鼓励孩子 母为罕病儿 永不放弃

皮肤痒难入眠 夫妻日夜安抚

在长达14、15个月的日子里，李雪芬和丈夫龚玉圣一起面对孩子的各种状况，除了肿胀的腹部，还曾大便出血，而最难熬的莫过于皮肤痒。

李雪芬说：“有黄疸病、肝问题的病人都会有皮肤痒的症状，所以儿子会一直抓，晚上很难入睡，身体不舒服，皮肤又很痒，他一直哭喊，我也很累，简直要疯掉。

“我和先生轮流照顾，这些时候只能抱着安抚他，给他唱歌，帮他擦婴儿油，尽量让他入睡，但是一般上没过半小时、一小时又会醒过来。”

由于孩子的食欲骤减，在医生的劝告下，李雪芬和丈夫同意给孩子装上食管，以确保孩子有足够的营养的体重，去面对接下来的挑战和治疗。

装上食管后，儿子去哪里都必须插着管子、带着机器，牛奶每三小时就需要补充，所以那阵子他们很少带孩子出门，晚上也很难以熟睡，因为奶完了机器就会响。

忧下个坏消息是自己的孩子

“妈妈在互助会社群经常会分享，有些孩子因营养不足、体重过轻，而引发其他器官的问题。医生也提醒，若将来需要肝移植，孩子必须有一定的体重和健康。

“这是一个非常艰难的过程，每次胆道闭锁互助群里传来有孩子逝世的消息，我都不禁去想，下一个会不会就是我的孩子，但是我总是让自己快速转念过来。”

李雪芬和龚玉圣没有女佣帮忙，各自的原生家庭成员也不在身边，因此这一路上都是3人相互支持，携手度过。

“我们一开始肯定很伤心，因为没有父母会希望孩子经历这些痛苦，但是我们始终专注在寻求解决办法，而不是问题。”

依据医药科学做决定

谈及夫妻可有争执，李雪芬说，小争执肯定免不了，但是两人的方向一致，都是要孩子好起来，重大决定上也完全依据医药科学。

“我们有共识，都专注在孩子身上，若他的家人或我的家人反对我们的一些决定，我们都不多加理会，还是以自己的家庭为主。”

2019年5月突恶化 父毅然捐肝

龚玉圣说，约70%患有肝疾病的婴儿，无论是胆道闭锁还是阿拉吉欧症候群，若没有进行肝移植，多数会在2岁之前失去生命，而他们的孩子，在2019年3月经医生确诊阿拉吉欧症候群。

同年5月，龚和山的血液报告显示肝脏进入初步衰竭阶段，必须尽快“换肝”，而龚玉圣没有一丝犹豫，便同意做儿子肝脏的捐赠者，而接下来更大的考验是庞大的经费问题。

李雪芬说：“医院有协助我们得到慈善机构的帮助，但是我们听说可能会比较慢，有时钱还没筹足三分之一，孩子就不行了，所以我们必须跟时间赛跑。

“我当时拼命祷告，只求两件事——有足够的时间，以及孩子有足够的健康进行手术。就在一瞬间，我想起可以拍视频筹款，便立刻采取行动。”

李雪芬形容这是一个奇迹，因为他们成功在短时间内，筹足让孩子到上海做手术的经费。

“我很感动，其中一个捐款的妈妈联系我，我们并不认识对方，但是她给我们捐了2万令吉，要不是亲身经历，我无法相信社会上有那么多善良的人。”

儿热衷路跑 常到医院送暖

今年即将迈入7岁的龚和山，在一次偶然的情况下，被妈妈手机里的“独角兽”照片给吸引，那是一个马拉松赛事的广告，从此开启了他热衷于各项“有赠送精美奖牌”的马拉松赛事。

他从去年5月开始接触人生的第一场马拉松，在迄今的一年里，他从完成5公里需要2小时，到如今的1小时，也开始挑战7公里。

说到这里，妈妈李雪芬露出既欣慰又无奈的表情，因为她总是和孩子一起参加。

“儿子现在很有野心，他的目标是10公里和21公里，但幸好他还不足岁参加那些项目，我说如果以后我体力不好了，他要自己去参加。”

李雪芬形容，龚和山是个富有同理心和爱心的孩子。某天当她在制作准备玩偶时，儿子也一起加入了她要将善意回馈给大众的行列当中。

她跟孩子说，这些袜子玩偶是要在他们去医院复诊时，送给其他小朋友的礼物。龚和山当时露出思考的神情，表示自己生病时感到害怕，有了玩偶会安心得多，因此也要和妈妈一起这么做。

有时，他还穿上最喜欢的蜘蛛侠服装，到医院去娱乐其他小朋友，而李雪芬除了为其他孩子准备礼物，也没忘了这些孩子的妈妈。

送暖不忘其他母亲 把善传递下去

有时是蜜糖，有时是巧克力，有时是鼓励的字句，李雪芬也会进行演讲，为这些需要鼓励的父母，唱那首满是个人经历的歌曲《永不放弃》。

她说，就如那些走在路上、购物中心、餐厅和医院里，曾经前来关心她与孩子，握着她的手对她说：“我相信你的儿子一定会好起来的！”一样，她想要把这些温暖的鼓励传递给更多人。

如今，即便龚和山身体上的健康问题已减少许多，但是在5、6岁的时候确诊学习障碍，他们一家三口也即将面对新的挑战，但是李雪芬和龚玉圣都说，最难的已经过去，剩下的肯定也可以克服。