揮別自責 轉念鼓勵孩子 母為罕病兒 永不放棄

皮膚癢難入眠 夫妻日夜安撫

在長達14、15個月的日子裡，李雪芬和丈夫龔玉聖一起面對孩子的各種狀況，除了腫脹的腹部，還曾大便出血，而最難熬的莫過於皮膚癢。

李雪芬說：“有黃疸病、肝問題的病人都會有皮膚癢的症狀，所以兒子會一直抓，晚上很難入睡，身體不舒服，皮膚又很癢，他一直哭喊，我也很累，簡直要瘋掉。

“我和先生輪流照顧，這些時候只能抱著安撫他，給他唱歌，幫他擦嬰兒油，儘量讓他入睡，但是一般上沒過半小時、一小時又會醒過來。”

由於孩子的食慾驟減，在醫生的勸告下，李雪芬和丈夫同意給孩子裝上食管，以確保孩子有足夠的營養的體重，去面對接下來的挑戰和治療。

裝上食管後，兒子去哪裡都必須插著管子、帶著機器，牛奶每三小時就需要補充，所以那陣子他們很少帶孩子出門，晚上也很難以熟睡，因為奶完了機器就會響。

憂下個壞消息是自己的孩子

“媽媽在互助會社群經常會分享，有些孩子因營養不足、體重過輕，而引發其他器官的問題。醫生也提醒，若將來需要肝移植，孩子必須有一定的體重和健康。

“這是一個非常艱難的過程，每次膽道閉鎖互助群裡傳來有孩子逝世的消息，我都不禁去想，下一個會不會就是我的孩子，但是我總是讓自己快速轉念過來。”

李雪芬和龔玉聖沒有女傭幫忙，各自的原生家庭成員也不在身邊，因此這一路上都是3人相互支持，攜手度過。

“我們一開始肯定很傷心，因為沒有父母會希望孩子經歷這些痛苦，但是我們始終專注在尋求解決辦法，而不是問題。”

依據醫藥科學做決定

談及夫妻可有爭執，李雪芬說，小爭執肯定免不了，但是兩人的方向一致，都是要孩子好起來，重大決定上也完全依據醫藥科學。

“我們有共識，都專注在孩子身上，若他的家人或我的家人反對我們的一些決定，我們都不多加理會，還是以自己的家庭為主。”

2019年5月突惡化 父毅然捐肝

龔玉聖說，約70%患有肝疾病的嬰兒，無論是膽道閉鎖還是阿拉吉歐症候群，若沒有進行肝移植，多數會在2歲之前失去生命，而他們的孩子，在2019年3月經醫生確診阿拉吉歐症候群。

同年5月，龔和山的血液報告顯示肝臟進入初步衰竭階段，必須儘快“換肝”，而龔玉聖沒有一絲猶豫，便同意做兒子肝臟的捐贈者，而接下來更大的考驗是龐大的經費問題。

李雪芬說：“醫院有協助我們得到慈善機構的幫助，但是我們聽說可能會比較慢，有時錢還沒籌足三分之一，孩子就不行了，所以我們必須跟時間賽跑。

“我當時拼命禱告，只求兩件事——有足夠的時間，以及孩子有足夠的健康進行手術。就在一瞬間，我想起可以拍視頻籌款，便立刻採取行動。”

李雪芬形容這是一個奇蹟，因為他們成功在短時間內，籌足讓孩子到上海做手術的經費。

“我很感動，其中一個捐款的媽媽聯繫我，我們並不認識對方，但是她給我們捐了2萬令吉，要不是親身經歷，我無法相信社會上有那麼多善良的人。”

兒熱衷路跑 常到醫院送暖

今年即將邁入7歲的龔和山，在一次偶然的情況下，被媽媽手機裡的“獨角獸”照片給吸引，那是一個馬拉松賽事的廣告，從此開啟了他熱衷於各項“有贈送精美獎牌”的馬拉松賽事。

他從去年5月開始接觸人生的第一場馬拉松，在迄今的一年裡，他從完成5公里需要2小時，到如今的1小時，也開始挑戰7公里。

說到這裡，媽媽李雪芬露出既欣慰又無奈的表情，因為她總是和孩子一起參加。

“兒子現在很有野心，他的目標是10公里和21公里，但幸好他還不足歲參加那些項目，我說如果以後我體力不好了，他要自己去參加。”

李雪芬形容，龔和山是個富有同理心和愛心的孩子。某天當她在製作準備玩偶時，兒子也一起加入了她要將善意回饋給大眾的行列當中。

她跟孩子說，這些襪子玩偶是要在他們去醫院複診時，送給其他小朋友的禮物。龔和山當時露出思考的神情，表示自己生病時感到害怕，有了玩偶會安心得多，因此也要和媽媽一起這麼做。

有時，他還穿上最喜歡的蜘蛛俠服裝，到醫院去娛樂其他小朋友，而李雪芬除了為其他孩子準備禮物，也沒忘了這些孩子的媽媽。

送暖不忘其他母親 把善傳遞下去

有時是蜜糖，有時是巧克力，有時是鼓勵的字句，李雪芬也會進行演講，為這些需要鼓勵的父母，唱那首滿是個人經歷的歌曲《永不放棄》。

她說，就如那些走在路上、購物中心、餐廳和醫院裡，曾經前來關心她與孩子，握著她的手對她說：“我相信你的兒子一定會好起來的！”一樣，她想要把這些溫暖的鼓勵傳遞給更多人。

如今，即便龔和山身體上的健康問題已減少許多，但是在5、6歲的時候確診學習障礙，他們一家三口也即將面對新的挑戰，但是李雪芬和龔玉聖都說，最難的已經過去，剩下的肯定也可以克服。