坚毅母直面生命低谷30年 为唐氏女铺光明未来
（吉隆坡9日讯）为母则刚！过去30年，她以坚毅的母亲力量直面生命中的低谷，为患有唐氏综合症的女儿铺就光明未来，同时激励和支持其他唐氏综合症患者与其家人走出阴霾。
她是哈妮占胡仙，排行第六的女儿万阿莉亚（30岁）是一名唐氏综合症患者。多年来，她含辛茹苦将女儿抚养成人。如今，女儿已具备自理能力，在唐氏综合症社区康复中心（PPDK SD）担任助教，负责协助中心的教师照顾其他唐氏综合症患者。
回想当初，当听到医生宣告女儿患有唐氏综合症的消息时，哈妮占内心如同晴天霹雳，难以接受这现实。
然而，母亲的信念使她坚强面对困境，不仅积极进行女儿的早期干预治疗，学习照顾女儿的方式，还投身在与唐氏综合症相关的协会活动，关心和鼓励其他唐氏综合症患者及其家人。
哈妮占也是马来西亚唐氏综合症协会主席，自成立该协会以来，争取向政府和社会呼吁，早期干预治疗对唐氏综合症患者教育的重要性，以便让孩子在未来可以过上寻常的独立生活，且生活质量得到保障，也能为社会做出贡献。
家人丈夫以开放心态接受
哈妮占在接受本报专访期间，笑容满面，充满正能量。但她也曾经历过沮丧，思考为何自己被赐予一个特殊的孩子。经诊断后，她获得妇科医生的鼓励，医生确认了阿莉亚没有任何慢性疾病的健康问题，在获得专家的帮助下，她接受了阿莉亚患有唐氏综合症的事实。
专家们向她提供了许多建议，包括有关国外唐氏综合症的磁带，作为介绍唐氏儿如何获得充分关怀、早期干预和医疗保健的参考资料。
她感恩真主将阿莉亚赐予她，也感谢妇科医生和专家给予的鼓励与建议。她开始收集资料，学会早期干预治疗方法，包括按摩技术等，并前往吉隆坡唐氏综合症基金会中心学习照顾唐氏儿的技术。
“事实上，我为阿莉亚的出生感到自豪，我的家人和丈夫都以开放的心态接受阿莉亚。”
女儿3岁时患上肺炎截肢
在接受女儿患有唐氏综合症的事实后，哈妮占也面临另一项艰难的挑战。阿莉亚在年仅3岁的时候不幸患上肺炎，长达一个月躺在加护病房接受治疗。
在那段艰难的时刻中，哈妮占与丈夫轮流照顾阿莉亚，陪伴她在医院度过对抗病魔的时刻。然而，令哈妮占难以想象的是，她的女儿右腿因为血液无法流通而产生坏疽，医生被迫做出截肢的决定。
女儿后来康复出院，但必须依赖义肢行走。从3岁起就戴上义肢的阿莉亚，从没抱怨过痛苦或辛劳，她心怀感激之心接受这一切，认为能够行走已足矣。
哈妮占坦然提起当年这段艰难的岁月，感谢真主让阿莉亚活下来，能够独立活动，自己照顾好自己。
促家长为唐氏儿办OKU卡
“请为你们的孩子办理OKU卡吧！”这是哈妮占给予育有唐氏儿的母亲一项重要劝告。她希望母亲和家长们可以为孩子进行残疾人士（OKU）的登记。
她相信全马仍然有约4万至4万5000名唐氏综合症患者没有被记录在政府的数据库中，其中一部分的原因就是因为有些家长不愿意为孩子办理OKU卡。
她表示，母亲若不愿承认孩子患有唐氏综合症，继续保持“静静”，那怎样能够向社会福利局、相关协会或其他家长寻求咨询与帮助呢?而且也无法为孩子规划未来。
“无论你的孩子有何残疾，当你离开他们的时候，又有谁来照顾他们？”
注重培养女儿自理能力
目前担任大马唐氏综合症协会主席的哈妮占，每天都会载送女儿到该协会的社区康复中心工作，帮助其他中心教师照顾弟妹们。
阿莉亚从小就喜欢孩子，热衷于在中心照看其他特殊群体的弟妹，也会帮助教师处理中心事务，日常外出与教师们采购中心所需物品。
尽管哈妮占在马来西亚唐氏综合症协会维持活跃，但她从没有忽视对女儿的照顾，培养女儿的自理能力。
“我每天都会送阿莉亚到中心工作，协助老师，然后下午载送她回家。回到家后，我会监督她协助做家务。阿莉亚能够按照我的指示执行任务，我们之间有着良好的沟通方式，这就是我与阿莉亚共同努力的事情。”
唐氏症协会维护患者福祉
马来西亚唐氏综合症协会成立于2000年，于2001年5月正式注册，是一个非营利组织，其使命是通过关注健康、福利、教育、职业培训、独立居住和就业等方面，关心国内唐氏综合症患者的福祉，并维护该群体的权利。
谈起在马来西亚唐氏综合症协会的工作内容时，哈妮占表示，她过去负责孩子早期干预治疗的学习任务，以确保成年孩子可以获得技职培训，拥有谋生能力。
去年，她受委担任该协会主席，除了领导协会的日常工作以外，也与政府机构、企业、个人以及唐氏综合症患者的家长合作，制定计划或建立战略关系。
此外，她也负责提高新生唐氏儿父母的意识水平。
欲了解更多有关大马唐氏综合症协会的详情，可浏览https://downsyndromemalaysia.com/或致电03-4257 9818。
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