堅毅母直面生命低谷30年 為唐氏女鋪光明未來
（吉隆坡9日訊）為母則剛！過去30年，她以堅毅的母親力量直面生命中的低谷，為患有唐氏綜合症的女兒鋪就光明未來，同時激勵和支持其他唐氏綜合症患者與其家人走出陰霾。
她是哈妮佔胡仙，排行第六的女兒萬阿莉亞（30歲）是一名唐氏綜合症患者。多年來，她含辛茹苦將女兒撫養成人。如今，女兒已具備自理能力，在唐氏綜合症社區康復中心（PPDK SD）擔任助教，負責協助中心的教師照顧其他唐氏綜合症患者。
回想當初，當聽到醫生宣告女兒患有唐氏綜合症的消息時，哈妮佔內心如同晴天霹靂，難以接受這現實。
然而，母親的信念使她堅強面對困境，不僅積極進行女兒的早期干預治療，學習照顧女兒的方式，還投身在與唐氏綜合症相關的協會活動，關心和鼓勵其他唐氏綜合症患者及其家人。
哈妮佔也是馬來西亞唐氏綜合症協會主席，自成立該協會以來，爭取向政府和社會呼籲，早期干預治療對唐氏綜合症患者教育的重要性，以便讓孩子在未來可以過上尋常的獨立生活，且生活質量得到保障，也能為社會做出貢獻。
家人丈夫以開放心態接受
哈妮佔在接受本報專訪期間，笑容滿面，充滿正能量。但她也曾經歷過沮喪，思考為何自己被賜予一個特殊的孩子。經診斷後，她獲得婦科醫生的鼓勵，醫生確認了阿莉亞沒有任何慢性疾病的健康問題，在獲得專家的幫助下，她接受了阿莉亞患有唐氏綜合症的事實。
專家們向她提供了許多建議，包括有關國外唐氏綜合症的磁帶，作為介紹唐氏兒如何獲得充分關懷、早期干預和醫療保健的參考資料。
她感恩真主將阿莉亞賜予她，也感謝婦科醫生和專家給予的鼓勵與建議。她開始收集資料，學會早期干預治療方法，包括按摩技術等，並前往吉隆坡唐氏綜合症基金會中心學習照顧唐氏兒的技術。
“事實上，我為阿莉亞的出生感到自豪，我的家人和丈夫都以開放的心態接受阿莉亞。”
女兒3歲時患上肺炎截肢
在接受女兒患有唐氏綜合症的事實後，哈妮佔也面臨另一項艱難的挑戰。阿莉亞在年僅3歲的時候不幸患上肺炎，長達一個月躺在加護病房接受治療。
在那段艱難的時刻中，哈妮佔與丈夫輪流照顧阿莉亞，陪伴她在醫院度過對抗病魔的時刻。然而，令哈妮佔難以想象的是，她的女兒右腿因為血液無法流通而產生壞疽，醫生被迫做出截肢的決定。
女兒後來康復出院，但必須依賴義肢行走。從3歲起就戴上義肢的阿莉亞，從沒抱怨過痛苦或辛勞，她心懷感激之心接受這一切，認為能夠行走已足矣。
哈妮佔坦然提起當年這段艱難的歲月，感謝真主讓阿莉亞活下來，能夠獨立活動，自己照顧好自己。
促家長為唐氏兒辦OKU卡
“請為你們的孩子辦理OKU卡吧！”這是哈妮佔給予育有唐氏兒的母親一項重要勸告。她希望母親和家長們可以為孩子進行殘疾人士（OKU）的登記。
她相信全馬仍然有約4萬至4萬5000名唐氏綜合症患者沒有被記錄在政府的數據庫中，其中一部分的原因就是因為有些家長不願意為孩子辦理OKU卡。
她表示，母親若不願承認孩子患有唐氏綜合症，繼續保持“靜靜”，那怎樣能夠向社會福利局、相關協會或其他家長尋求諮詢與幫助呢?而且也無法為孩子規劃未來。
“無論你的孩子有何殘疾，當你離開他們的時候，又有誰來照顧他們？”
注重培養女兒自理能力
目前擔任大馬唐氏綜合症協會主席的哈妮佔，每天都會載送女兒到該協會的社區康復中心工作，幫助其他中心教師照顧弟妹們。
阿莉亞從小就喜歡孩子，熱衷於在中心照看其他特殊群體的弟妹，也會幫助教師處理中心事務，日常外出與教師們採購中心所需物品。
儘管哈妮佔在馬來西亞唐氏綜合症協會維持活躍，但她從沒有忽視對女兒的照顧，培養女兒的自理能力。
“我每天都會送阿莉亞到中心工作，協助老師，然後下午載送她回家。回到家後，我會監督她協助做家務。阿莉亞能夠按照我的指示執行任務，我們之間有著良好的溝通方式，這就是我與阿莉亞共同努力的事情。”
唐氏症協會維護患者福祉
馬來西亞唐氏綜合症協會成立於2000年，於2001年5月正式註冊，是一個非營利組織，其使命是通過關注健康、福利、教育、職業培訓、獨立居住和就業等方面，關心國內唐氏綜合症患者的福祉，並維護該群體的權利。
談起在馬來西亞唐氏綜合症協會的工作內容時，哈妮佔表示，她過去負責孩子早期干預治療的學習任務，以確保成年孩子可以獲得技職培訓，擁有謀生能力。
去年，她受委擔任該協會主席，除了領導協會的日常工作以外，也與政府機構、企業、個人以及唐氏綜合症患者的家長合作，制定計劃或建立戰略關係。
此外，她也負責提高新生唐氏兒父母的意識水平。
欲瞭解更多有關大馬唐氏綜合症協會的詳情，可瀏覽https://downsyndromemalaysia.com/或致電03-4257 9818。
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