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发布: 5:23pm 10/05/2024

过动儿

母亲节

大马残障自立协会

坐轮椅

学游泳

神经线萎缩症

过动儿

母亲节

大马残障自立协会

坐轮椅

学游泳

神经线萎缩症

坐轮椅送过动儿学游泳 当年坚持 换儿一生技能

报道:练珊恩
摄影:谭湘璇(部分照片由受访者提供)
母亲节/谢秀贞
吴添恩称,妈妈谢秀贞是世界上最好的母亲。

(吉隆坡10日讯)妈妈行动不便,儿子却患有过动症,一快一慢的搭配,使儿子在成长的道路上,有着许多令妈妈提心吊胆的时刻,当中最令人感到着急的,是当时只有三四岁的他直奔泳池,坐在轮椅上的妈妈却只能眼睁睁地看着儿子往下沉。

女儿患

目前是创办人兼主席的谢秀贞患有神经线萎缩症,她的两个孩子各有特殊的状况——姐姐吴贝恩(25岁)遗传了她同样的病症,弟弟吴添恩(18岁)则是

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母亲节/谢秀贞
谢秀贞自小患有神经线萎缩症,但是乐观正面,与丈夫携手把两名儿女拉拔长大。

尽管如今已经长大成人的吴添恩与普通人没什么分别,但谢秀贞说,儿子小时候常常活在自己的世界里,而且无法意识到环境里的危险性。

“添恩很喜欢玩水,我印象最深刻是有一次,我们去到某个地方,那边有个漂亮的泳池,添恩一看就很兴奋,像个脱缰小野马似地跑,然后直接跳了进去。

因泳池意外须教儿保护自己

“那时候我在轮椅上,简直吓傻了,不懂得反应,也不懂得喊人来救,还好当时我们有一名女佣,她赶紧跑过去把添恩拉了上来。”

这场意外令谢秀贞意识到,她必须让儿子有保护自己的能力,再也不想让这种胆战心惊,自己却无能为力的事情发生,于是,她决定让儿子

基于吴添恩的特殊情况,游泳教练建议等他5岁时,再以一对一的方式教学。13年前百多令吉一堂课的费用并不便宜,但无阻谢秀贞坚持必须让儿子学会游泳的决心。

母亲节/谢秀贞
吴添恩年幼时发生差点溺毙的事件后,母亲决定让他学游泳。
无惧挑战爬梯送儿学游泳

谈起儿子学游泳的那段经历,有个令人心酸又感动的故事——在12堂课当中的几次练习,游泳教练所选择的泳池地点有许多阶梯,母子俩必须穿过阶梯才能抵达泳池。

“我知道很挑战,但是我担心如果跟教练说不可以,添恩就不能学了,我怕他没有学会游泳,再有什么事,我又救不了他,所以尽管环境对我不友善,我还是决定带他去。

“那时候添恩先帮我把轮椅抬到阶梯的另一端,我再一级一级地爬上去,还好阶梯并没有很高,当时我的手也比现在有力,就这样爬了几次送儿子去学游泳后,才换去别的泳池。”

当年妈妈无惧挑战的坚持,换给儿子一生的技能,不仅如此,在仍不晓得任何对过动儿有益的训练与治疗的情况下,她也在无意之间,让孩子透过游泳进行了肢体协调与专注力的训练。

母亲节/谢秀贞
谢秀贞表示,虽然养育儿女的过程很辛苦,但是回想起来仍觉得甜蜜。
儿没跟上妈妈“脚步”
搭轻快铁电梯没同行

吴添恩小时候令谢秀贞心有余悸的事情还不止游泳池事件,添恩没等妈妈就先上了轻快铁车厢,或是妈妈搭电梯转过轮椅不见儿子,电梯却已经开始向上移动的事情,如今都仍然历历在目。

谢秀贞庆幸地说,还好每次都没有发生意外。

“那时候我想要带他去看电影蜘蛛侠,我们和其他残障朋友一起搭轻快铁过去,他自己先跑了进去,我还在车厢外,门却关了,车也走了。

“当时我担心得不得了,还好车厢里面还有我的另一个残障朋友,于是我赶紧联系,让他们在下一站等我。”

在添恩更小的时候,他们母子俩搭电梯,妈妈先推着轮椅进入电梯,全然不知儿子还在电梯外,被其他东西吸引而东张西望,最后没跟上妈妈的“脚步”。

“我转过来的时候,电梯已经上去了,当时没有其他人同行,我心急如焚,很怕添恩被别人拐走,于是赶紧按回同一楼层去找他,短短几分钟而已,对我来说却十分漫长,还好去到时,看见他站在电梯口等我。”

母亲节/谢秀贞
谢秀贞(前)夫妇不受行动不便的限制,带着两名孩子出游。
重复两年之久
每晚按摩让儿定时睡觉

谈起照顾过动儿的过程,谢秀贞说,最困难的是儿子小时候到了晚上睡觉时间仍精神奕奕,在房里跑来跑去,令夫妻俩十分头疼。

“当时我和丈夫在房间的地板上铺了软垫,一到睡觉时间就关灯、开音乐,他继续在房里跑来跑去,经过我丈夫身边时,丈夫就会把他给抓住、强行把他扑到,而我就会按摩他的身体。”

母亲节/谢秀贞
吴添恩与爸爸吴炳卫在地上玩耍。

每晚同样的“标准作业程序”,一直按摩到儿子冷静下来,进入梦乡。这样的日子,夜夜重复了两年之久,过度活跃的儿子才慢慢习惯了在固定的时间睡觉。

“现在回想过去,虽然很艰难,但还是甜蜜的。如今他正在朝独立自主的方向努力,已开始修读文凭课程。”

与妈妈一起接受访问的吴添恩说,他喜欢画画,尤其是日本漫画的风格,并向记者展示了他的最新画作。

母亲节/谢秀贞
谢秀贞(右)接受采访时,86岁的妈妈张凤英和儿子吴添恩陪伴在侧。
儿赞是世界上最好妈妈

他说,若要说世界上最好的妈妈,肯定非谢秀贞莫属。听到儿子的这番表白,在一旁的谢秀贞心里很是安慰。

然而,话锋一转,就如许许多多其他的孩子一样,添恩有时也会觉得妈妈啰嗦,希望有更多自己的私人空间。

女儿儿时常跌倒
一度讨厌上学操碎了心

比起添恩,谢秀贞说,她对如今已经25岁的姐姐贝恩更加放心,因为后者很有自己的想法,对于自己的人生也已有规划。

虽然贝恩目前在大学一年级,修读法律系学士学位,但是谈起成长过程,谢秀贞也同样曾经操碎了心。

由于贝恩的学习能力和普通人无异,因此小学在培才华小念书,但遗传了神经线萎缩症的她,虽然小时候还不需要做轮椅上学,却会经常跌倒。

“那时候电脑室、音乐室都在楼上,每次都爬得很辛苦,往往同学到了,老师要开始上课了,她才抵达,还没喘口气就要开始上课。”

种种原因使贝恩当时在学业上的进度跟不上,还讨厌上学,曾有一次长达两个星期都不愿到学校去,使谢秀贞如热锅上的蚂蚁,不晓得如何帮助女儿。

“那是在她五年级的时候,我想可能是班上的同学排挤她,使她不想上学。眼看已经两个星期没去学校了,我觉得不能再这样下去,于是我自己跑到学校去。

到校告知师生给予协助

“我跟老师和同学们说,我是贝恩的妈妈,她最近都没有来学校,令我很担心,接着我也有跟同学们说,其实残障人士可以做很多事请,但是需要大家的帮助,需要大家给予机会。

“我举了一些残障人士成功的例子,而他们成功的背后,是因为有很多人帮助他们,给他们机会,所以我希望贝恩也会成功,希望你们成为贝恩成功背后的那些人。”

谢秀贞去学校的事情被女儿知道后,女儿先是责怪,但后来却放下心中大石,恢复到学校上课,与同学也相处得很好。

“我想,她可能是很担心爸爸妈妈的事情被同学知道,但我去了学校后,反而她的心理没有包袱,同学对她的态度也不同了。”

确诊遗传病心情起伏
女儿需更多心理引导

谢秀贞说,养育儿子和女儿的过程与挑战大不同,儿子需要更多生理上的训练,女儿则需要心理上引导与帮助,因为后者小时候比较难接纳自己。

贝恩4岁确诊遗传了神经线萎缩症之后,心情有所起伏。有天,她跑过来跟谢秀贞说:“妈咪,我不要像你这样(走不到路)。”

母亲节/谢秀贞
谢秀贞(左)回忆起女儿吴贝恩出世时的情景称:“我觉得那么多婴儿当中,我的女儿最美。”

谢秀贞说,她听到的当下心都碎了,很想骂女儿说:“我也不想你像我这样”,但她知道,骂是没用的。

“我思前想后,突然在祷告的时候有了灵感——跟她说故事吧!”

谢秀贞笑说,直到她与女儿躺在床上时,都还没想好要说什么故事。“总不可能说白雪公主或灰姑娘吧。”

于是,她开始自己创作,从“有一只小牛,它很讨厌自己的长尾巴”开始,讲述了小牛逐渐接纳自己的过程。

就这样,同一个故事不断被谢秀贞重复讲述,直到孩子们长大。后来,她将这个故事制成绘本《都是有用的》(All Is Good)出售,希望帮助到更多有需要的孩子与父母。

母亲节/谢秀贞
谢秀贞将从小给女儿说的故事制成绘本,希望帮助到更多人。
修读法律盼成律师
欣慰女儿找到自己的路

谈起贝恩的近况,谢秀贞很是骄傲地说,女儿正在修读法律系,希望成为一名律师。

“她原本是读建筑系的,但是发现不适合,就转个方向,修读法律,她说要保护我。”

虽然谢秀贞是女儿一开始选修法律的原因和动力之一,但她说:“现在已经不用(我来作为动力)了,她已经找到自己的路,一旦找到,她就可以自己走了。”

她很感激母女的感情至今都非常要好,女儿喜欢与她分享所学,尽管她听不懂各种法律知识,但她很欣慰女儿已足够独立,能够自主地生活。

谢秀贞保护儿女的勇气与坚强,或许也受到母亲张凤英的影响。后者拥有7个儿女,当中5个患有残疾。

母亲节/谢秀贞
张凤英(左)共有7名子女,谢秀贞排行第四,两人感情良好。

谢秀贞谈起成长过程时说,印象最深刻的是姐姐在学校被欺负及被教师打时,妈妈到学校去为女儿出头。

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