(吉隆坡10日訊)媽媽行動不便,兒子卻患有過動症,一快一慢的搭配,使兒子在成長的道路上,有著許多令媽媽提心吊膽的時刻,當中最令人感到著急的,是當時只有三四歲的他直奔泳池,坐在輪椅上的媽媽卻只能眼睜睜地看著兒子往下沉。
女兒患神經線萎縮症
目前是大馬殘障自立協會創辦人兼主席的謝秀貞患有神經線萎縮症,她的兩個孩子各有特殊的狀況——姐姐吳貝恩(25歲)遺傳了她同樣的病症,弟弟吳添恩(18歲)則是過動兒。
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儘管如今已經長大成人的吳添恩與普通人沒什麼分別,但謝秀貞說,兒子小時候常常活在自己的世界裡,而且無法意識到環境裡的危險性。
“添恩很喜歡玩水,我印象最深刻是有一次,我們去到某個地方,那邊有個漂亮的泳池,添恩一看就很興奮,像個脫韁小野馬似地跑,然後直接跳了進去。
因泳池意外須教兒保護自己
“那時候我在輪椅上,簡直嚇傻了,不懂得反應,也不懂得喊人來救,還好當時我們有一名女傭,她趕緊跑過去把添恩拉了上來。”
這場意外令謝秀貞意識到,她必須讓兒子有保護自己的能力,再也不想讓這種膽戰心驚,自己卻無能為力的事情發生,於是,她決定讓兒子學游泳。
基於吳添恩的特殊情況,游泳教練建議等他5歲時,再以一對一的方式教學。13年前百多令吉一堂課的費用並不便宜,但無阻謝秀貞堅持必須讓兒子學會游泳的決心。
無懼挑戰爬梯送兒學游泳
談起兒子學游泳的那段經歷,有個令人心酸又感動的故事——在12堂課當中的幾次練習,游泳教練所選擇的泳池地點有許多階梯,母子倆必須穿過階梯才能抵達泳池。
“我知道很挑戰,但是我擔心如果跟教練說不可以,添恩就不能學了,我怕他沒有學會游泳,再有什麼事,我又救不了他,所以儘管環境對我不友善,我還是決定帶他去。
“那時候添恩先幫我把輪椅抬到階梯的另一端,我再一級一級地爬上去,還好階梯並沒有很高,當時我的手也比現在有力,就這樣爬了幾次送兒子去學游泳後,才換去別的泳池。”
當年媽媽無懼挑戰的堅持,換給兒子一生的技能,不僅如此,在仍不曉得任何對過動兒有益的訓練與治療的情況下,她也在無意之間,讓孩子透過游泳進行了肢體協調與專注力的訓練。
兒沒跟上媽媽“腳步”
搭輕快鐵電梯沒同行
吳添恩小時候令謝秀貞心有餘悸的事情還不止游泳池事件,添恩沒等媽媽就先上了輕快鐵車廂,或是媽媽搭電梯轉過輪椅不見兒子,電梯卻已經開始向上移動的事情,如今都仍然歷歷在目。
謝秀貞慶幸地說,還好每次都沒有發生意外。
“那時候我想要帶他去看電影蜘蛛俠,我們和其他殘障朋友一起搭輕快鐵過去,他自己先跑了進去,我還在車廂外,門卻關了,車也走了。
“當時我擔心得不得了,還好車廂裡面還有我的另一個殘障朋友,於是我趕緊聯繫,讓他們在下一站等我。”
在添恩更小的時候,他們母子倆搭電梯,媽媽先推著輪椅進入電梯,全然不知兒子還在電梯外,被其他東西吸引而東張西望,最後沒跟上媽媽的“腳步”。
“我轉過來的時候,電梯已經上去了,當時沒有其他人同行,我心急如焚,很怕添恩被別人拐走,於是趕緊按回同一樓層去找他,短短几分鐘而已,對我來說卻十分漫長,還好去到時,看見他站在電梯口等我。”
重複兩年之久
每晚按摩讓兒定時睡覺
談起照顧過動兒的過程,謝秀貞說,最困難的是兒子小時候到了晚上睡覺時間仍精神奕奕,在房裡跑來跑去,令夫妻倆十分頭疼。
“當時我和丈夫在房間的地板上鋪了軟墊,一到睡覺時間就關燈、開音樂,他繼續在房裡跑來跑去,經過我丈夫身邊時,丈夫就會把他給抓住、強行把他撲到,而我就會按摩他的身體。”
每晚同樣的“標準作業程序”,一直按摩到兒子冷靜下來,進入夢鄉。這樣的日子,夜夜重複了兩年之久,過度活躍的兒子才慢慢習慣了在固定的時間睡覺。
“現在回想過去,雖然很艱難,但還是甜蜜的。如今他正在朝獨立自主的方向努力,已開始修讀文憑課程。”
與媽媽一起接受訪問的吳添恩說,他喜歡畫畫,尤其是日本漫畫的風格,並向記者展示了他的最新畫作。
兒贊是世界上最好媽媽
他說,若要說世界上最好的媽媽,肯定非謝秀貞莫屬。聽到兒子的這番表白,在一旁的謝秀貞心裡很是安慰。
然而,話鋒一轉,就如許許多多其他的孩子一樣,添恩有時也會覺得媽媽囉嗦,希望有更多自己的私人空間。
女兒兒時常跌倒
一度討厭上學操碎了心
比起添恩,謝秀貞說,她對如今已經25歲的姐姐貝恩更加放心,因為後者很有自己的想法,對於自己的人生也已有規劃。
雖然貝恩目前在大學一年級,修讀法律系學士學位,但是談起成長過程,謝秀貞也同樣曾經操碎了心。
由於貝恩的學習能力和普通人無異,因此小學在培才華小念書,但遺傳了神經線萎縮症的她,雖然小時候還不需要做輪椅上學,卻會經常跌倒。
“那時候電腦室、音樂室都在樓上,每次都爬得很辛苦,往往同學到了,老師要開始上課了,她才抵達,還沒喘口氣就要開始上課。”
種種原因使貝恩當時在學業上的進度跟不上,還討厭上學,曾有一次長達兩個星期都不願到學校去,使謝秀貞如熱鍋上的螞蟻,不曉得如何幫助女兒。
“那是在她五年級的時候,我想可能是班上的同學排擠她,使她不想上學。眼看已經兩個星期沒去學校了,我覺得不能再這樣下去,於是我自己跑到學校去。
到校告知師生給予協助
“我跟老師和同學們說,我是貝恩的媽媽,她最近都沒有來學校,令我很擔心,接著我也有跟同學們說,其實殘障人士可以做很多事請,但是需要大家的幫助,需要大家給予機會。
“我舉了一些殘障人士成功的例子,而他們成功的背後,是因為有很多人幫助他們,給他們機會,所以我希望貝恩也會成功,希望你們成為貝恩成功背後的那些人。”
謝秀貞去學校的事情被女兒知道後,女兒先是責怪,但後來卻放下心中大石,恢復到學校上課,與同學也相處得很好。
“我想,她可能是很擔心爸爸媽媽坐輪椅的事情被同學知道,但我去了學校後,反而她的心理沒有包袱,同學對她的態度也不同了。”
確診遺傳病心情起伏
女兒需更多心理引導
謝秀貞說,養育兒子和女兒的過程與挑戰大不同,兒子需要更多生理上的訓練,女兒則需要心理上引導與幫助,因為後者小時候比較難接納自己。
貝恩4歲確診遺傳了神經線萎縮症之後,心情有所起伏。有天,她跑過來跟謝秀貞說:“媽咪,我不要像你這樣(走不到路)。”
謝秀貞說,她聽到的當下心都碎了,很想罵女兒說:“我也不想你像我這樣”,但她知道,罵是沒用的。
“我思前想後,突然在禱告的時候有了靈感——跟她說故事吧!”
謝秀貞笑說,直到她與女兒躺在床上時,都還沒想好要說什麼故事。“總不可能說白雪公主或灰姑娘吧。”
於是,她開始自己創作,從“有一隻小牛,它很討厭自己的長尾巴”開始,講述了小牛逐漸接納自己的過程。
就這樣,同一個故事不斷被謝秀貞重複講述,直到孩子們長大。後來,她將這個故事製成繪本《都是有用的》(All Is Good)出售,希望幫助到更多有需要的孩子與父母。
修讀法律盼成律師
欣慰女兒找到自己的路
談起貝恩的近況,謝秀貞很是驕傲地說,女兒正在修讀法律系,希望成為一名律師。
“她原本是讀建築系的,但是發現不適合,就轉個方向,修讀法律,她說要保護我。”
雖然謝秀貞是女兒一開始選修法律的原因和動力之一,但她說:“現在已經不用(我來作為動力)了,她已經找到自己的路,一旦找到,她就可以自己走了。”
她很感激母女的感情至今都非常要好,女兒喜歡與她分享所學,儘管她聽不懂各種法律知識,但她很欣慰女兒已足夠獨立,能夠自主地生活。
謝秀貞保護兒女的勇氣與堅強,或許也受到母親張鳳英的影響。後者擁有7個兒女,當中5個患有殘疾。
謝秀貞談起成長過程時說,印象最深刻的是姐姐在學校被欺負及被教師打時,媽媽到學校去為女兒出頭。
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