“即使所有人都瞧不起我的孩子,身为母亲我也要欣赏他,相信只要愿意付出爱心和耐心,唐氏儿也可以是很棒的。”
说出这番话的是扎哈拉。她育有3名女儿和2名儿子,其中现年20岁的小儿子莫哈末纳因是一名唐氏儿。
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她在接受星洲日报的专访时忆述,她是在38岁那年怀上第5名孩子,但很遗憾的是流产了。
她说,那时本身的身体状况并不是很理想,患有关节炎,加上流产,因此医生不建议她再度怀孕。
然而,虽然当时已经有了4名孩子,但扎哈拉是极度希望有多一名儿子,可以让当时唯一的儿子有个伴。
最终,她在40岁那年成功怀上了第5名孩子,也就是莫哈末纳因。也是在那段时间,她的丈夫在外另组家庭,给了一笔赡养费,就离开了她和孩子们。
怀有身孕的她,必需独自一人照顾还在上学的4名孩子以及肚里的孩子。
患病仍坚持生下纳因
在怀孕之后,扎哈拉的身体也陆续出现状况,患有糖尿病、高血压和手骨关节炎,但她还是咬紧牙根生下了莫哈末纳因。
在怀孕8个月时,由于胎盘偏低,因此需要剖腹生产。在莫哈末纳因出世的那一刻,经过检查,确诊孩子为唐氏儿。
这一消息犹如晴天霹雳,对于下一步怎么迈出,扎哈拉都无从抉择。
她说,莫哈末纳因出生时的体重仅有1.68公斤,不能正常母乳喂养,只能用乳胶滴管给孩子往嘴里滴奶。
让她感到心痛的是,因为心脏瓣膜关闭不全,莫哈末纳因在出世的第三天就需要进入手术室接受心脏瓣膜修复手术。
莫哈末纳因在医院加护病房接受治疗长达3个月才出院,扎哈拉也几乎将所有时间放在医院,当时大女儿忙于学校考试之余,还需要照顾两个妹妹和弟弟。
医生预测或只能活到10岁
当年医生还告诉扎哈拉,以莫哈末纳因的身体状况,预测他或许只能活到10岁。
在医院陪伴莫哈末纳因接受治疗的那段期间,医护人员时常给扎哈拉做心理建设,鼓励她。
后来,在一名医生的推荐下,扎哈拉每日风雨不改,将年仅6个月大的莫哈末纳因送到国际同济会和社区康复中心接受康复治疗直到7岁。国际同济会是一个致力于服务儿童和社区的世界性组织。
她说,为了孩子的生活,她将丈夫留给她的赡养费作为创业资金,并选择了售卖布匹。
那时另外4名孩子还在上学,扎哈拉每日早上在打点了孩子们上学后,就开始前往银行、医院和住家,上门售卖布匹。
由于对照顾唐氏儿毫无概念,因此,扎哈拉也参与了许多这方面的课程,过去多年的生活,几乎没时间好好休息。
扎哈拉:奇迹出现 纳因迈入20岁
扎哈拉说,奇迹出现,莫哈末纳因“撑过”了10年的岁月后,如今已迈入20岁。
在过去的20年,莫哈末纳因在扎哈拉的爱护下,发掘了各种爱好,如骑马、跑步、组装拼图等等,也在特殊学校完成了中学课程,打理自身的日常生活不存在太大的问题。
在访问期间,莫哈末纳因表现羞涩,不太愿意面对镜头说话,而是一直坐在母亲的身旁,关注母亲扎哈拉的访谈。
扎哈拉坦言,至今,她没有一刻是不担心的,莫哈末纳因的身体状况并不稳定,如今肾脏萎缩,手脚有时会特别乏力。
“如果要说一个期望,当我去世后,我希望他(莫哈末纳因)可以独立,不要麻烦其他人。”
扎哈拉说,莫哈末纳因的三姐有在经营民宿,若身体健康允许,莫哈末纳因都会前往负责民宿的一些打扫工作。
“我现在有训练他做家务,他很爱整洁,若家里稍微有些凌乱,他就会投诉。”
身为一名母亲,扎哈拉无论何时都在担心莫哈末纳因。
“我已经有交代第三女儿了,如果弟弟(莫哈末纳因)在她的民宿打工,那么就必需支付薪水给弟弟。”
她坦言,如今其他4名孩子已经有自己的事业,有的也成家了,她肩负的担子也没那么重了。
应让唐氏儿接触外面世界
作为一名唐氏儿的母亲,扎哈拉认为,不能将孩子藏着,而是应该要将他们带出门,让他们接触外面的世界,让这些孩子能学会独立,学会与他人相处。
她理解到,许多父母刚开始心态难免会尴尬,但是这个感觉要自己去克服。
“当我真心爱护着自己的孩子时,我不在乎任何人如何看待他。”
她说,也不能期盼其他孩子能够代替父母,照唐氏儿的兄弟姐妹。
“即使兄弟姐妹愿意接下这个担子,但他们的另一半未必能。”
社区设特殊教育中心
扎哈拉于2007年,在社区设立特殊教育中心,希望以自身照顾唐氏儿的经历,能帮助其他的特殊儿童。
她说,当时得知该社区有18名特殊儿,这些特殊儿缺乏学习的场所。
有鉴于此,扎哈拉当时就召集了数名友人,一同设立特殊教育中心,至今,已经为200多名特殊儿提供生活教育技能。
她说,在自费经营了数个月后,福利局向该中心发放拨款,让该中心可以为更多人提供援助。
从一开始对唐氏儿毫无概念,到积极报读与教育特殊儿和唐氏儿的课程,扎哈拉深信,只要愿意付出爱心和耐心,这些孩子也可以是很棒的。
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