“即使所有人都瞧不起我的孩子,身為母親我也要欣賞他,相信只要願意付出愛心和耐心,唐氏兒也可以是很棒的。”
說出這番話的是扎哈拉。她育有3名女兒和2名兒子,其中現年20歲的小兒子莫哈末納因是一名唐氏兒。
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她在接受星洲日報的專訪時憶述,她是在38歲那年懷上第5名孩子,但很遺憾的是流產了。
她說,那時本身的身體狀況並不是很理想,患有關節炎,加上流產,因此醫生不建議她再度懷孕。
然而,雖然當時已經有了4名孩子,但扎哈拉是極度希望有多一名兒子,可以讓當時唯一的兒子有個伴。
最終,她在40歲那年成功懷上了第5名孩子,也就是莫哈末納因。也是在那段時間,她的丈夫在外另組家庭,給了一筆贍養費,就離開了她和孩子們。
懷有身孕的她,必需獨自一人照顧還在上學的4名孩子以及肚裡的孩子。
患病仍堅持生下納因
在懷孕之後,扎哈拉的身體也陸續出現狀況,患有糖尿病、高血壓和手骨關節炎,但她還是咬緊牙根生下了莫哈末納因。
在懷孕8個月時,由於胎盤偏低,因此需要剖腹生產。在莫哈末納因出世的那一刻,經過檢查,確診孩子為唐氏兒。
這一消息猶如晴天霹靂,對於下一步怎麼邁出,扎哈拉都無從抉擇。
她說,莫哈末納因出生時的體重僅有1.68公斤,不能正常母乳餵養,只能用乳膠滴管給孩子往嘴裡滴奶。
讓她感到心痛的是,因為心臟瓣膜關閉不全,莫哈末納因在出世的第三天就需要進入手術室接受心臟瓣膜修復手術。
莫哈末納因在醫院加護病房接受治療長達3個月才出院,扎哈拉也幾乎將所有時間放在醫院,當時大女兒忙於學校考試之餘,還需要照顧兩個妹妹和弟弟。
醫生預測或只能活到10歲
當年醫生還告訴扎哈拉,以莫哈末納因的身體狀況,預測他或許只能活到10歲。
在醫院陪伴莫哈末納因接受治療的那段期間,醫護人員時常給扎哈拉做心理建設,鼓勵她。
後來,在一名醫生的推薦下,扎哈拉每日風雨不改,將年僅6個月大的莫哈末納因送到國際同濟會和社區康復中心接受康復治療直到7歲。國際同濟會是一個致力於服務兒童和社區的世界性組織。
她說,為了孩子的生活,她將丈夫留給她的贍養費作為創業資金,並選擇了售賣布匹。
那時另外4名孩子還在上學,扎哈拉每日早上在打點了孩子們上學後,就開始前往銀行、醫院和住家,上門售賣布匹。
由於對照顧唐氏兒毫無概念,因此,扎哈拉也參與了許多這方面的課程,過去多年的生活,幾乎沒時間好好休息。
扎哈拉:奇蹟出現 納因邁入20歲
扎哈拉說,奇蹟出現,莫哈末納因“撐過”了10年的歲月後,如今已邁入20歲。
在過去的20年,莫哈末納因在扎哈拉的愛護下,發掘了各種愛好,如騎馬、跑步、組裝拼圖等等,也在特殊學校完成了中學課程,打理自身的日常生活不存在太大的問題。
在訪問期間,莫哈末納因表現羞澀,不太願意面對鏡頭說話,而是一直坐在母親的身旁,關注母親扎哈拉的訪談。
扎哈拉坦言,至今,她沒有一刻是不擔心的,莫哈末納因的身體狀況並不穩定,如今腎臟萎縮,手腳有時會特別乏力。
“如果要說一個期望,當我去世後,我希望他(莫哈末納因)可以獨立,不要麻煩其他人。”
扎哈拉說,莫哈末納因的三姐有在經營民宿,若身體健康允許,莫哈末納因都會前往負責民宿的一些打掃工作。
“我現在有訓練他做家務,他很愛整潔,若家裡稍微有些凌亂,他就會投訴。”
身為一名母親,扎哈拉無論何時都在擔心莫哈末納因。
“我已經有交代第三女兒了,如果弟弟(莫哈末納因)在她的民宿打工,那麼就必需支付薪水給弟弟。”
她坦言,如今其他4名孩子已經有自己的事業,有的也成家了,她肩負的擔子也沒那麼重了。
應讓唐氏兒接觸外面世界
作為一名唐氏兒的母親,扎哈拉認為,不能將孩子藏著,而是應該要將他們帶出門,讓他們接觸外面的世界,讓這些孩子能學會獨立,學會與他人相處。
她理解到,許多父母剛開始心態難免會尷尬,但是這個感覺要自己去克服。
“當我真心愛護著自己的孩子時,我不在乎任何人如何看待他。”
她說,也不能期盼其他孩子能夠代替父母,照唐氏兒的兄弟姐妹。
“即使兄弟姐妹願意接下這個擔子,但他們的另一半未必能。”
社區設特殊教育中心
扎哈拉於2007年,在社區設立特殊教育中心,希望以自身照顧唐氏兒的經歷,能幫助其他的特殊兒童。
她說,當時得知該社區有18名特殊兒,這些特殊兒缺乏學習的場所。
有鑑於此,扎哈拉當時就召集了數名友人,一同設立特殊教育中心,至今,已經為200多名特殊兒提供生活教育技能。
她說,在自費經營了數個月後,福利局向該中心發放撥款,讓該中心可以為更多人提供援助。
從一開始對唐氏兒毫無概念,到積極報讀與教育特殊兒和唐氏兒的課程,扎哈拉深信,只要願意付出愛心和耐心,這些孩子也可以是很棒的。
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