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发布: 6:56pm 01/06/2024

郑俊弘

何雁诗

罕见遗传病

郑俊弘

何雁诗

罕见遗传病

郑俊弘何雁诗公开2岁儿患罕病 考虑追生

郑俊弘与何雁诗的儿子Asher今日迎来2岁生日,并首次公开儿子被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”,夫妻俩会乐观面对。(取自脸书)

(香港1日讯)及太太日前亮相郑丹瑞(旦哥)主持的节目《健康.旦》,首度公开2岁儿子郑赞廷(Asher)被诊断患上“天使综合症(Angelman Syndrome)”。

何雁诗表示在怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现任何潜在的问题,但随儿子成长,发现其发展进度明显比其他同龄孩子慢,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病“天使综合症”。

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确诊时难以接受

今天(1日)是郑俊弘和何雁诗的儿子Asher的两岁生日,夫妻俩在节目中谈到儿子的成长情况,同场的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示,“天使综合症”是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为1万至2万人中的1人,此病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力,更会出现手脚痉挛和进食困难等征状。

郑俊弘坦言得知儿子确诊时一时间难以接受,甚至质疑自己,认为是自己的责任导致了孩子的痛苦,需时1个多月才逐步平复心情。值得庆幸的是,他和妻子的想法一致,决定积极采取行动,主动接触了不同相关团体,努力了解更多相关资讯,并主动与同症患者家庭取得联系,寻求交流和扶持。

努力工作当孩子后盾

何雁诗表示现在儿子在发展上与同龄孩子有差距,她坦言最担心儿子将来在他们年老时如何自处,故现在要更加努力工作,为将来作好准备,成为他的后盾。患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂着灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,儿子也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样,亦令她更有力量去面对未来的挑战。

询及夫妻俩会否考虑再生小朋友,郑俊弘坦言确实有这个想法,他们接触过其他患者家庭,有些家庭选择再生一个子女,从他们的经验中了解到,即使生活会有不同程度的挑战,仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态,并维持良好的家庭平衡。

郑俊弘与何雁诗接受郑丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对“天使综合症”患者及其家庭的关注和支持。(取自网络)
郑俊弘与何雁诗表示,随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢,如今学会调整心态,为孩子规划合适的生活方式。(取自脸书)

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