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发布: 6:56pm 01/06/2024

郑俊弘

何雁诗

罕见遗传病

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罕见遗传病

鄭俊弘何雁詩公開2歲兒患罕病 考慮追生

鄭俊弘與何雁詩的兒子Asher今日迎來2歲生日,並首次公開兒子被診斷患上罕見遺傳病“天使綜合症”,夫妻倆會樂觀面對。(取自臉書)

(香港1日訊)鄭俊弘及太太何雁詩日前亮相鄭丹瑞(旦哥)主持的節目《健康.旦》,首度公開2歲兒子鄭贊廷(Asher)被診斷患上罕見遺傳病“天使綜合症(Angelman Syndrome)”。

何雁詩表示在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何潛在的問題,但隨兒子成長,發現其發展進度明顯比其他同齡孩子慢,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病“天使綜合症”。

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確診時難以接受

今天(1日)是鄭俊弘和何雁詩的兒子Asher的兩歲生日,夫妻倆在節目中談到兒子的成長情況,同場的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,“天使綜合症”是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的1人,此病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力,更會出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。

鄭俊弘坦言得知兒子確診時一時間難以接受,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時1個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,他和妻子的想法一致,決定積極採取行動,主動接觸了不同相關團體,努力瞭解更多相關資訊,並主動與同症患者家庭取得聯繫,尋求交流和扶持。

努力工作當孩子後盾

何雁詩表示現在兒子在發展上與同齡孩子有差距,她坦言最擔心兒子將來在他們年老時如何自處,故現在要更加努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣,亦令她更有力量去面對未來的挑戰。

詢及夫妻倆會否考慮再生小朋友,鄭俊弘坦言確實有這個想法,他們接觸過其他患者家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中瞭解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。

鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對“天使綜合症”患者及其家庭的關注和支持。(取自網絡)
鄭俊弘與何雁詩表示,隨著Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢,如今學會調整心態,為孩子規劃合適的生活方式。(取自臉書)

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