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感恩是精神上的一种宝藏。——英国哲学家 约翰·洛克
今天在看完外诊部的病人后,已经是接近午餐时间的尾端。医院食堂的食物所剩不多,我只拿了一条鱼, 一些白饭与一杯白开水, 付钱后就坐在一个比较安静的角落进食。窗外吹来徐徐大雨前的凉风,几只小麻雀在飞逐游戏。我捧着一杯已凉透的黑咖啡,喝了几口后,显得沉沉欲睡。不知过了多久,发现自己还在餐桌前的椅子上睡着了。这一个小睡,就如手机电池的急速充电,让我的头脑功能复原,人也感觉比较轻松。
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【个案1】沙拉:音乐可以让我忘掉疼痛……
我来到病房继续跟进沙拉的病情。沙拉母亲满足地坐在床边,看着甜甜沉睡的女儿。沙拉因为过去几个星期的颈痛无法得到很好的控制,所以严重缺乏睡眠。她的无眠,也造成父母亲的失眠,最后达到大家都极度疲惫崩溃。母亲在诊所大肆放话:“为什么我的校长要那么刁钻?不要跟我谈什么无薪假期申请手术!沙拉病了12年,有什么假期我没申请过呢?是不是要逼到我去诅咒,将来他家人也会有这种病痛,那样他才会明白?” 沙拉母亲是一名中学教师。每一次沙拉大喊疼痛时,母亲都必须拿假来陪伴她。这任务没有其他家人可以胜任。
沙拉从4岁开始就患有颈髓低度恶性胶质瘤(cervico medullary low grade glioma)。这慢性肿瘤不会取掉她的命,但却给了她长期疼痛的经验。她过去几年都成功以药物来控制疼痛。可是过去5个星期,这一切都失常,我无法完全找到原因,除非可以重复再为她做脑部扫描来鉴定肿瘤是否扩大,否则我只能认同母亲说是药物失效的原因。沙拉主要是靠美沙酮(methadone)来控制疼痛。这个药物目前在成人患者研究报告里的确出现药物耐受性(tolerance)的现象,平均在7年后。沙拉已经用了这药物6年,看来是时候须要换药。她不同意再做脑部扫描,尽管肿瘤专科医生的确提议扫描后可能可以提供一些抗癌治疗方案。脑部扫描曾经让她患上严重的焦虑症和昏晕。
“看来我们需要你进院尝试另一个新药物。” 我看着沙拉认真地告诉她,因为除了要换药,我也要让她的母亲暂时得到喘息的机会。沙拉在毫无任何悬念之下,立刻答应进院。这个药其实不新,只是比较常用在手术室里的麻醉功用。氯胺酮(ketamine)可以有效地控制神经线系统的疼痛,可是它的可能性副作用包括严重幻觉、恶梦、呕吐和过度镇静,所以一开始服用是须要通过住院静脉注射和观察。沙拉没有这些副作用,只是她的静脉比较敏感,在输液过程中,手上的导管可能会引起疼痛。
“可是这手上的痛还不比我的颈项和脸部的痛。所以继续吧,我可以忍受。”沙拉的思考与表达方式也随着年龄增长更趋成熟。 其实我开的成分是非常低的,但却对她有效,至少现在她在病房里可以一整天好好睡觉,母亲也陪着好好休息。母亲终于露出久违的笑容。
“沙拉,我想,你的这次急性疼痛,看来是除了疼痛之外,后面都有藏着疲劳(fatigue)和焦虑的成分。因为你睡得很好,就可以减少疲劳,并减少疼痛。可是我想听听,是不是你还有什么焦虑是我不知道的?” 我问。
沙拉选了一页有个女孩在弹钢琴的插画后,回答说:“我想弹古典音乐,这些音乐真的可以让我忘掉疼痛。这些音乐,也可以让妈妈安心地在旁边陪着聆听。这里面,没有恐惧,没有焦虑,只有平静,只有美好。”
“让我们一起努力, 好吗?”我握着她的手说。其实每个人在面对疼痛本身时,必会产生焦虑,包括给予治疗的医护人员。看见病人疼痛,我们自然也会产生恐惧和焦虑,因为我们也有束手无策的时候,我们同时也有无法控制的局面。可是只要我们怀着爱心和智慧,勇敢地前行,并且始终保持感恩之心,我们就能够在不完美的情况下学会为自己撑起一把遮风挡雨的伞。”
【个案2】米鲁母亲:孩子好好地活着,就是我最大的快乐……
米鲁的母亲带着他来参加我们的照护者分享会。其他的母亲都有丈夫的陪伴前来参与, 唯米鲁的父亲缺席。
“我的丈夫每天回到家都不闻不问有关米鲁的事情,他一直认为给家里赚钱养家才是他唯一的工作。在这里我只能说我很羡慕你们有老公一起陪伴。我以为我已经习以为常,原来我还是会有这种期待!”米鲁母亲说。
我建议她可以勇敢地好好与丈夫谈谈她的期待。结果,听说她回去和丈夫大闹一番,直逼到要离婚的地步,并须要到宗教师的婚姻辅导。
今天米鲁和父母来到日托中心,接受定期的家居氧气滴定和监控检查。今天也是我们第一次见到他的父亲。
“阿兹敏先生,您好。谢谢您抽空来陪米鲁复诊。对于米鲁的状况,您有什么要讨论吗?”我问米鲁的父亲。
阿兹敏先生反问我说:“李医生,你觉得我还可以为我孩子做些什么吗?”
如我所预料,米鲁的父亲不知道如何调整从父亲的身分变成一个照护者,所以他选择留在原地继续成为父亲,他无法接受孩子从本来会走路说话的孩子变成躺在床上的病人。不闻不问不代表不关心,只是不懂得如何关心。
“我告诉他, 如果他再不改变, 我宁愿不要这不完整的婚姻。但是,我会带我的孩子们离开这个家。”米鲁的母亲理直气壮的告诉我。
现在社会的生活压力越来越大,很多人总是感觉被生活压得喘不过气来。疲惫更容易产生心烦意乱的情绪和做出过度激动的行为。
“就算在人生最大痛苦的时候, 只要孩子还好好地活着,就是人生最大的快乐。没有痛苦的人生是不完整的,因为痛苦也是人生的一部分。活着就要感恩,因为只有感恩才幸福。感恩我们都不完美, 可是我们拥有完整的人生。”米鲁母亲和我分享这件事后的心得。
米鲁近期情况尚算稳定,我们建议每天减少在家使用氧气的时间一小时。看着他们一人提着氧气筒,一人推着躺在轮椅的米鲁,我看见不完美的幸福3人家庭走出日托中心。
【个案3】莱恩母亲:怎样都是我带她来到这世界的,必须继续下去……
我和团队走到病房看着刚入院的莱恩。莱恩今年8岁,可是个子像是4岁小孩。过去一年她一共入院了4次,其中两次都是因为胃酸倒流的问题。这种胃酸问题发生在很多脑瘫的孩子。莱恩同时也有肠胃敏感的问题,每一次透管喂奶时,她都会表现不舒服的样子,甚至有时还会严重呕吐。我开了药方加巴喷丁(Gabapentin)给她服用后,这敏感现象缓解许多。也许是时常入院,她的母亲也显得非常疲惫,她的扎里斯照顾者负担面试分数(Zarith Caregiver Burden Interview score) 逐渐增加。
“你需要找机会休息。休息是为了走更长远的路。”我说。
“是的, 有时我真的想放弃这一照护的工作。可是这只是偶而想想, 不敢想太多,怎样都是我带她来到这世界的,所以必须继续下去。”莱恩的母亲说话时眼皮偶而会下垂。
“如果有个中心可以让你把孩子送过去,里面有专业团队照顾,但必须付些许费用,你会把孩子送过去吗?也许一个月几次而已, 但这样足够让你暂时放下照顾者的身分,让你和家人一起过上更加正常的生活,不仅有益于你的身体,也有助于你的心理健康。”我注意到她的眼眶逐渐放大。
“这是多奢侈的休息啊!我在家里就可以休息。只要她睡觉,我就可以睡觉。我的丈夫已经是家里唯一的经济来源,我不要增加他的负担啊。”莱恩母亲的声音慢慢变成哭腔。
看来这是没有完美的解决方案。
可是,当我们在尽全力照顾家人时,往往都忘记感谢自己的身体和精神,非要把它用到出现问题时,才来察觉身体一直发出的警告讯号。再豪华昂贵的车子也不可以一直不停使用,更必须定期检查,换机油和轮胎。何况是人类呢?
感恩不完美的自己,好好的生活,因为活着就是幸福。懂得感恩生命,人生才会精彩。
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