感恩 我们都不完美/李颉（儿童安宁医护专科医生）

沙拉选了一页有个女孩在弹钢琴的插画后，回答说：“我想弹古典音乐，这些音乐真的可以让我忘掉疼痛。这些音乐，也可以让妈妈安心地在旁边陪着聆听。这里面，没有恐惧，没有焦虑，只有平静，只有美好。”

“让我们一起努力, 好吗？”我握着她的手说。其实每个人在面对疼痛本身时，必会产生焦虑，包括给予治疗的医护人员。看见病人疼痛，我们自然也会产生恐惧和焦虑，因为我们也有束手无策的时候，我们同时也有无法控制的局面。可是只要我们怀着爱心和智慧，勇敢地前行，并且始终保持感恩之心，我们就能够在不完美的情况下学会为自己撑起一把遮风挡雨的伞。”

【个案2】米鲁母亲：孩子好好地活着，就是我最大的快乐……

米鲁的母亲带着他来参加我们的照护者分享会。其他的母亲都有丈夫的陪伴前来参与, 唯米鲁的父亲缺席。

“我的丈夫每天回到家都不闻不问有关米鲁的事情，他一直认为给家里赚钱养家才是他唯一的工作。在这里我只能说我很羡慕你们有老公一起陪伴。我以为我已经习以为常，原来我还是会有这种期待！”米鲁母亲说。

我建议她可以勇敢地好好与丈夫谈谈她的期待。结果，听说她回去和丈夫大闹一番，直逼到要离婚的地步，并须要到宗教师的婚姻辅导。

今天米鲁和父母来到日托中心，接受定期的家居氧气滴定和监控检查。今天也是我们第一次见到他的父亲。

“阿兹敏先生，您好。谢谢您抽空来陪米鲁复诊。对于米鲁的状况，您有什么要讨论吗？”我问米鲁的父亲。

阿兹敏先生反问我说：“李医生，你觉得我还可以为我孩子做些什么吗？”

如我所预料，米鲁的父亲不知道如何调整从父亲的身分变成一个照护者，所以他选择留在原地继续成为父亲，他无法接受孩子从本来会走路说话的孩子变成躺在床上的病人。不闻不问不代表不关心，只是不懂得如何关心。

“我告诉他, 如果他再不改变, 我宁愿不要这不完整的婚姻。但是，我会带我的孩子们离开这个家。”米鲁的母亲理直气壮的告诉我。

现在社会的生活压力越来越大，很多人总是感觉被生活压得喘不过气来。疲惫更容易产生心烦意乱的情绪和做出过度激动的行为。

“就算在人生最大痛苦的时候, 只要孩子还好好地活着，就是人生最大的快乐。没有痛苦的人生是不完整的，因为痛苦也是人生的一部分。活着就要感恩，因为只有感恩才幸福。感恩我们都不完美, 可是我们拥有完整的人生。”米鲁母亲和我分享这件事后的心得。

米鲁近期情况尚算稳定，我们建议每天减少在家使用氧气的时间一小时。看着他们一人提着氧气筒，一人推着躺在轮椅的米鲁，我看见不完美的幸福3人家庭走出日托中心。

【个案3】莱恩母亲：怎样都是我带她来到这世界的，必须继续下去……

我和团队走到病房看着刚入院的莱恩。莱恩今年8岁，可是个子像是4岁小孩。过去一年她一共入院了4次，其中两次都是因为胃酸倒流的问题。这种胃酸问题发生在很多脑瘫的孩子。莱恩同时也有肠胃敏感的问题，每一次透管喂奶时，她都会表现不舒服的样子，甚至有时还会严重呕吐。我开了药方加巴喷丁（Gabapentin）给她服用后，这敏感现象缓解许多。也许是时常入院，她的母亲也显得非常疲惫，她的扎里斯照顾者负担面试分数（Zarith Caregiver Burden Interview score） 逐渐增加。

“你需要找机会休息。休息是为了走更长远的路。”我说。

“是的, 有时我真的想放弃这一照护的工作。可是这只是偶而想想, 不敢想太多，怎样都是我带她来到这世界的，所以必须继续下去。”莱恩的母亲说话时眼皮偶而会下垂。

“如果有个中心可以让你把孩子送过去，里面有专业团队照顾，但必须付些许费用，你会把孩子送过去吗？也许一个月几次而已, 但这样足够让你暂时放下照顾者的身分，让你和家人一起过上更加正常的生活，不仅有益于你的身体，也有助于你的心理健康。”我注意到她的眼眶逐渐放大。

“这是多奢侈的休息啊！我在家里就可以休息。只要她睡觉，我就可以睡觉。我的丈夫已经是家里唯一的经济来源，我不要增加他的负担啊。”莱恩母亲的声音慢慢变成哭腔。

看来这是没有完美的解决方案。

可是，当我们在尽全力照顾家人时，往往都忘记感谢自己的身体和精神，非要把它用到出现问题时，才来察觉身体一直发出的警告讯号。再豪华昂贵的车子也不可以一直不停使用，更必须定期检查，换机油和轮胎。何况是人类呢?

感恩不完美的自己，好好的生活，因为活着就是幸福。懂得感恩生命，人生才会精彩。